Det sier sykepleier Siri Grønhaug, ved Senter for sjeldne diagnoser i Oslo.

De fleste blødersykdommer er arvelige sykdommer som medfører en redusert evne til blodlevring. Når det går hull på en blodåre hos en ikke-bløder, starter flere mekanismer som skal stanse blødningen, og etter hvert levrer blodet seg.

For at blodlevringsprosessen skal gå normalt må alle bestanddelene være til stede i normal mengde og med normal aktivitet. Mangel på en del kan føre til blødersykdom. De fleste blødersykdommene arves uavhengig av kjønn, og rammer både kvinner og menn.

Hemofili er mest kjent, mens von Willebrands sykdom er den vanligste. En bløder har ikke lettere for å skade seg enn andre og blør ikke fortere, men lengre. Det finnes god behandling for de fleste, ifølge Grønhaug.

- Det er viktig å understreke at blødere tåler tilnærmet det samme som alle andre.

Ulike typer behandling

- For milde grader av blødersykdom kan det være nok med lokal behandling, men ved større skader og ved kirurgi må de ha behandling av blødersykdommen i tillegg til annen nødvendig behandlilng.

- Ved alvorlig grad oppstår blødninger i ledd og muskulatur, som på sikt kan gi varige skader. For å unngå dette kan de fleste få forebyggende behandling i form av en sprøyte satt intravenøst en eller flere ganger per uke. Skrubbsår og smårifter er vanligvis ikke noe problem, og blåmerker trenger ingen spesiell behandling selv om de blir større og flere enn hos andre, sier Grønhaug.

- Det er kanskje ikke helt smart å bli bokser, og du er utelukket fra en militær karriere, ellers lever du et tilnærmet normalt liv.

Et tilnærmet normalt liv

- Det er viktig å understreke at blødere tåler tilnærmet det samme som alle andre. Det er kanskje ikke helt smart å bli bokser, og du er utelukket fra en militær karriere, ellers lever du et tilnærmet normalt liv. Du går i en vanlig barnehage, er med i gymtimer og leker som andre barn.

- Det eneste personer med blødersykdom har felles er blødersykdommen. Ellers er de like forskjellige som alle andre. Det som er viktig er at en med blødersykdom skal ha behandling når en blødning oppstår, understreker Grønhaug.

En sjelden sykdom

Ifølge sykepleieren er det registrert cirka 1300 med blødersykdom i Norge, av dem cirka 300 alvorlige tilfeller. Sannsynligvis finnes det også uregistrerte tilfeller, ikke minst kvinner.

Et av problemene for dem som har en sjelden sykdom er manglende eller liten kunnskap og erfaring hos helsepersonell og i befolkningen. For en med blødersykdom er det alltid en ekstra belastning å ikke bli trodd eller møte uvitenhet.