Stockholm-paret Helene og Mikk Cederroth har vært gjennom alle foreldres verste mareritt tre ganger. Hjelpesløse har de sittet ved siden av sykesengen mens Wille (16), Emma (6) og Hugo (10) har sovnet inn. 

Fortsatt ved de ikke hva som skjedde. De oppsøkte flere spesialister i USA og Storbritannia for å finne svaret, uten hell.

– Savnet og lengselen går aldri over, men vi har lært oss å leve med den. Vi ønsker av hele vårt hjerte at ingen familie må gjennom det samme som oss, sier Helene.

Ville hjelpe andre

Nettopp dette ønsket drev fram dannelsen av organisasjonen Willefonden.

– Da Wille sovnet inn kjente vi at vi ønsket å hedre han og dannet Willefonden (Wilhelm Foundation på engelsk), med det formål å forhindre at andre barn skal dø av en udiagnostisert sykdom, sier Helene.

Willefonden arbeider for at alle udiagnostiserte sykdommer skal oppdages av legevitenskapen, slik at udiagnostiserte barn skal få en diagnose, uansett hvor de er fra.

En viktig del av arbeidet til organisasjonen er å samle verdens ledende spesialister til konferanser for å fremme samarbeid i kampen mot de udiagnostiserte sykdommene. Willefonden har foreløpig organisert fem slike konferanser, hvorav den siste ble avholdt i Stockholm i august i fjor.

– Vi mener det er viktig å få til et bredt samarbeid mellom de fremste spesialistene i verden for å kunne hjelpe de barn som rammes, sier Helene.


Datteren Emma ble bare 6 år gammel. Til tross for uttallige undersøkelser og prøver fant legene ikke ut hvilken sykdom som hun til sist døde av.


 


Hugo døde da han var 10 år, av samme udiagnostiserte sykdom som sine to søsken.


Prisvinnende arbeid

Arbeidet Helene og Mikk har gjort med Willefonden har nå blitt lagt merke til internasjonalt. De har siden 2013 vært medlem av EURORDIS, en internasjonal, pasientdreven allianse for organisasjoner som jobber med sjeldne diagnoser. Nylig mottok de prisen EURORDIS Black Pearl Award for 2018.

Helene håper prisen kan føre til at flere spesialister vil delta på Willefondens konferanser i framtiden.

– Vi er så stolte og lykkelige. Vi skal verne godt om denne prisen, og håper det fører til at de udiagnostiserte sykdommene og de tapre barna som er rammet får mer oppmerksomhet.


Willfonden har fått sitt navn etter sønnen Wille som døde da han var 16 år gammel.