ALS norsk støttegruppe

Stiftelsen ALS norsk støttegruppe jobber frivillig for oss ALS – syke. Det viktigste arbeidet hittil har nok vært å bidra til at det endelig i år er satt i gang forskning på ALS i Norge. Dette basert på donasjoner gitt til stiftelsen, som igjen har gitt pengene til forskerne. Det finnes ingen kliniske forsøk i Norge ennå, men jeg håper av hele mitt hjerte at det kommer. Det er for sent for meg å få være med i forsøk, men ikke for andre. 

Leder i ALS norsk støttegruppe er Mona Hytjanstorp Bahus. Og stiftelsen har både eget styre og en egen gruppe som jobber mot barn og unge, dvs barn og unge som har pårørende med ALS. I tillegg til å informere om lovende forsøk og utvikling av medisiner i andre land, jobber de nå for å knytte informasjon mellom mennesker, slik at det kan lages pårørendegrupper rundt om i Norge. På Facebook får stiftelsen tilbakemeldinger fra folk i hele Norge om hvordan sykehus og kommuner behandler ALS – syke, og noen ganger går det et brev til politikerne i landet, hvis man for eksempel oppdager store forskjeller innad i landet. De som ønsker å lese mer om støttegruppa, kan gjøre det på www.alsnorge.no.   

Gjennomsnittlig lever vi to-tre år etter vi har fått diagnosen. Og i løpet av den tiden, mister vi mer og mer muskelfunksjon. Mister evnen til å gå, snakke, spise, drikke, bruke armene og puste. Noen mister først evnen til å snakke, og må igjennom perioden der folk tror du har drukket alkohol, fordi du snøvler. Andre opplever at en fot plutselig begynner å svikte, eller kanskje en hånd. Så begynner tiden med undersøkelser på sykehus. Og sannsynligvis får man ikke noe svar. På nettet dukker ordet «ALS» opp, og man blir livredd. Når nok symptomer og EMG-funn er tilstede  kommer dommen. Det er det du frykter aller mest.

Du får dommen, og beskjeden om at det ikke finnes noe de kan gjøre. En medisin kan gjøre at du kanskje kan forlenge livet med tre måneder. Det er alt. Du er i sjokk. Ektefellen er i sjokk. Hvordan skal man fortelle det til barna? Til familien? Til venner? De fleste av oss får ikke noe hjelp i denne fasen. Og noen av oss gir helt opp. Vil dø med en gang. Det blir for mye å bære. Men uansett går livet sin gang, og utviklingen av sykdommen ubønnhørlig videre.    

Utviklingen videre varierer mellom oss syke, men det kroppslige resultatet blir det samme til slutt. Vi blir mer og mer lam. Må operere inn en sonde på magen, fordi vi ikke klarer å spise og drikke lenger. Pusten blir dårligere. Klarer ikke å gå på do selv. Vaske oss. Kle på oss. Man må ta stilling til om man vil ha respirator. Eller kanskje man ikke får respirator? Oppi alt dette er hodet like klart, og tankene svirrer. Hva gjør jeg når jeg ikke kan skrive lenger? Hvordan skal jeg dø? Når skal jeg dø? Og hvis du har respirator, hvor lenge vil jeg leve med den? Man opplever at mennesker dømmer deg til både å være dum og døv. Til slutt blir de fleste sittende inne, mellom de fire veggene i hjemmet eller på et sykehjem. For noen kommuner finner smutthull i loven, slik at de slipper å gi vedtak på BPA, brukerstyrt personlig assistent. Og da bærer det til sykehjemmet, enten man er ung eller gammel.

Midt oppi alt dette, har også familien reaksjoner på sykdommen. Noen tar avstand til den syke, mens andre er tynget av sorgen. Noen er veldig redde, mens andre er overbeskyttende. Også dette påvirker den syke, som ville gjort alt i verden for å trøste den pårørende.  

Dette er i korte trekk hvordan det er å ha ALS, amyotrofisk lateralsklerose. Også kalt «djevelens sykdom». Du lurer kanskje på hvem som får denne sykdommen, og på om den er arvelig? Svaret er at hvem som helst kan få den. Om lag 10-15 prosent av tilfellene er arvet, men resten er helt tilfeldig. Den yngste i Norge som har sykdommen, er litt over 20 år.

 

Skrevet med øynene av ALS – syk

Kirsti Forsberg

Styremedlem i ALS norsk støttegruppe