- I praksis gjør denne sykdommen at jeg har lettere for å få blødninger enn andre, noe som kan skje hvis jeg skader meg, men blødninger kan også oppstå av seg selv, forteller Andreas.

- Som barn måtte jeg være litt mer forsiktig enn andre for å unngå blødninger. Jeg kunne for eksempel godt spille litt fotball med venner på fritiden, men jeg meldte meg ikke inn for å spille på noe fotballag, for kontaktsport er vanskelig.

Ulike medisinske behov

I dag har vi gode medisiner mot hemofili i form av injeksjoner som pasientene tar flere ganger i uken.

- Det stoffet vi mangler heter faktor VIII eller faktor IX avhengig av om man har hemofili type A eller B. Selv trenger jeg faktor VIII siden jeg har hemofili type A. Men noen ganger utvikler kroppen antistoffer mot medisinen, og når medisinen ikke fungerer kalles tilstanden inhibitor, forteller han.

Fikk medisinsk behandling i Sverige

Denne tilstanden rammet Andreas og gjorde at han måtte få en alternativ medisin som ikke var like god da han var barn.

- Men da jeg var ni år fikk jeg en medisinsk behandling i Sverige, de brukte en metode der jeg fikk store doser faktor VIII over en periode på to år. Behandlingen fungerer slik at når kroppen får så store doser over en lengre periode, så forsvinner inhibitoren og kroppen godkjenner stoffet. Det betyr at jeg kunne bruke den medisinen som fungerte best.

I dag er Anders lege, en medvirkende årsak til dette yrkesvalget skyldes sykdommen hans:

Jobber for gode behandlingstilbud

- Jeg var mye på sykehus og har sett og opplevd hvordan det er å være pasient. Det gjorde meg nysgjerrig på legeyrket.  Erfaringene jeg fikk som pasient er erfaringer som jeg kan bruke i jobben min som lege i dag. At jeg kunne bruke de riktige medisinene er nok en medvirkende faktor til at jeg kunne ta utdannelse og bli lege.

- I dag fungerer jeg helt normalt og jeg er utrolig takknemlig for at det finnes god behandling. Jeg har også valgt å engasjere meg i Bløderforeningen, der jeg har en varaplass i styret. Da kan jeg være med å påvirke at vi også opprettholder gode behandlingstilbud i fremtiden, avslutter han.
 

FAKTA

Dette er hemofili

  • I Norge er det cirka 400 personer som har hemofili. Sykdommen er en arvelig, medfødt sykdom som følger pasientene hele livet.
  • Sykdommen skyldes en defekt i blodlevringsmekanismen. Når det går hull på en blodåre, setter kroppen i gang flere mekanismer for å stanse blødningen. Det første som skjer er at muskelceller i blodåreveggen trekker seg sammen slik at blodstrømmen til det blødende stedet reduseres. Samtidig vil en mengde små blodlegemer, eller blodplater, klebe seg til kantene av hullet i blodåren og til hverandre og danne en slags plugg som tetter hullet. Hvis man blør fra en litt større blodåre, er ikke platepluggen sterk nok. Den må forsterkes av en blodlevring. Denne blodlevringen består av et nettverk av seige tråder av fibrin som legger seg over platepluggen og holder den på plass, omtrent på samme måte som ståltrådene rundt en champagnekork.
  • Blodlevringen oppstår ved at 13 ulike proteinstoffer, eller blodlevringsfaktorer, inngår i en kjedereaksjon som gjør at det skilles ut fibrin. For at en blodlevring skal dannes, må alle disse faktorene være til stede i blodet i normal mengde og med normal funksjon. En feil eller mangel på bare ett av disse stoffene kan føre til blødersykdom.
  • Blodlevringsfaktorene benevnes med romertall. Redusert aktivitet av faktor VIII fører til hemofili A. Når faktor IX er redusert, oppstår hemofili B. I praksis er disse to sykdommene helt like.
  • Sykdommen er kjønnsbundet, noe som vil si at det bare er gutter som kan få sykdommen siden den bare rammer det mannlige X-kromosomet.

Kilde: Senter for sjeldne diagnoser