Robert Brudevold er seksjonsoverlege ved Ålesund sjukehus og spesialist i indremedisin og blodsykdommer. Diagnosen HAE er meget sjelden - cirka 100 i Norge har den.

Forskjellige typer behandling

– HAE viser seg ved anfallsvis hevelser i hud og slimhinner, og anfallene kan da være smertefulle. Hevelsene i hud rammer ofte ansikt, hender og føtter, men i motsetning til ved allergiske hevelser har pasienten ikke kløe. Hevelsen i slimhinner kommer oftest i tarmslimhinnen, munn, svelg og luftveier. I tillegg til selve hevelsen er smerte, kvalme og slapphet vanlig. I enkelte tilfeller får pasienten pustevansker, sier Brudevold.

Her er det forskjellig behandling for de ulike gruppene. Du har gruppen som bruker akutt behandling ved et begynnende anfall. På denne måten anfallet kuperes og påkjenningene reduseres. Disse pasientene har behandling mellom anfall. Av og til er ikke anfallsbehandling nok, hvis anfallene kommer såpass hyppig må man ha medikamenter for å holde sykdommen i sjakk. De fleste pasientene klarer seg bra med anfallsbehandling samt forebyggende behandling i forkant av situasjoner de vet kan utløse et anfall, dette kan eksempelvis være krevede sosiale anledninger som tidligere har kunnet utløse slike.

Nesten normal livskvalitet

Noen har hyppige anfall (mer enn ett per uke) og behov for vedlikeholdsbehandling med medikamenter. Det er viktig at behandlingen individualiseres, kartlegges og behandles. Med dagens tilbud av medikamenter ser vi at betydelig invalidiserte pasienter kan oppnå en nærmest normal livskvalitet. Behovet for innleggelse på sykehus er redusert de siste årene, ifølge Brudevold.

- Fra å være sykmeldt og ikke fungere i arbeidsliv og samfunnet ellers, har nå HAE blitt en diagnose man stort sett kan leve normalt med i samfunnet. Tidligere var det mye fordommer rundt sykdommen, og ble til og med sett på som en straff fra gud, noe som medførte en stor belastning for enkeltindividet, nå kan pasienter i stor grad foreta behandling hjemme. Dette har ikke bare betydning for livskvaliteten, men også det samfunnsøkonomiske aspektet.

- De kunne ikke reise på fjellet uten å være redd for å få et anfall, det må ha vært utrolig utfordrende. Så har vi den psykologiske biten, hvis du blir veldig psykologisk engasjert i noe, som å glede seg til noe skal skje, så kan den påkjenningen utløse et anfall, så det blir en slags ond sirkel.

Enkel diagnostikk

Intensitet og hyppighet av anfall varierer i stor grad innen samme familie, og hos samme pasient. For de fleste kan ha sykdommen stor innvirkning på familieliv og yrkesliv. Noen blir invalidisert. På verdensbasis er det årlig flere dødsfall på grunn av denne tilstanden. Ved mistanke om HAE er diagnostikken enkel. En blodprøve forteller om vedkommende har tilstanden, ifølge Brudevold.

- Det er en stor variasjon i hvordan sykdommen opptrer. Derfor er det viktig med individtilpasset behandling, som sørger for at hver enkelt får den behandlingen de trenger.