På oppdrag av Helsedirektoratet, skal Fagnettverket Huntington, styrke de fem regionale ressurssentre i Norge. Ressurssentrene er N.K.S. Grefsenlia i Oslo (Helse Sør-Øst), Presteheia Helse og omsorgssenter i Kristiansand (Helse Sør-Øst), N.K.S. Olaviken på Askøy (Helse Vest), Ranheim Helse og velferdssenter i Trondheim (Helse Midt) og Knorrebakken Boenheter i Harstad (Helse Nord). Sentrene samarbeider tett med Senter for Sjeldne Diagnoser og Landsforeningen for Huntington sykdom. Et senter kan bestå av flere enheter i den geografiske regionen, for eksempel sykehjem i kombinasjon med omsorgsbolig, dagtilbud og avlastning.

Faglig utvikling

Mette Kalve er koordinator for Fangnettverket Huntington, ved siden av sin jobb som direktør i N.K.S. Kløverinstitusjoner:

- Ressurssentrene samler helsepersonell fra kommunene i sin region til faglige møteplasser der det diskuteres fagtema, som utfordrende pasienter, hjelpemidler, ernæring og annet som er spesielt for denne pasientgruppen. Min jobb er å sørge for at Fagnettverket fungerer og at ressurssentrene stadig forbedrer sin faglige kompetanse. Det er en ansatt som ressursperson i hvert ressurssenter, og ressurspersonene møtes tre til fire ganger i året for gjensidig erfaringsdeling og fagutvikling, sier hun.

Ulike ressurssentre

De fem ressurssentrene er kliniske fagmiljøer som fungerer forskjellig, ikke bare ut fra geografiske betingelser. Olaviken og Grefsenlia er eksempler på det. Olaviken var det første ressurssenteret for denne målgruppen, og er det største med ti sengeplasser og mottar pasienter fra hele landet. De er den eneste med egen poliklinikk på spesialisthelsetjenestenivå for pasienter og pårørende:

- Fagnettverket er av stor betydning for å sikre at mennesker med Huntingtons sykdom får kompetent hjelp og tjenester i sitt nærområde. Å bygge opp kompetanse regionalt i forhold til en sjelden diagnose er avgjørende, da den enkelte kommune sjelden besitter nødvendig spisskompetanse i forhold til ulike sjeldne diagnoser. Oppbyggingen av regionaltressurssentre kan ha stor overføringsverdi hva gjelde andre sjeldne diagnoser, sier direktør Frode Wikne ved N.K.S. Olaviken.

På Grefsenlia i Oslo har de ti fastboende og fire dagpasienter. I tillegg tilbyr de ambulerende korttidsplass. Pasienter fra ulike bydeler og kommuner på Østlandet kan søke om plass.

- Det finnes ingen helbredende medisin mot Huntington sykdom, og behandlingen er rettet mot å lindre sykdommens symptomer. Samtidig er Huntington sykdom en sjelden sykdom. Av den grunn er også den kliniske kompetansen i bydeler og kommuner sjelden. Sykdommens kompleksitet gjør også at det kan være krevende for helsepersonell å hjelpe pasientene optimalt. Av den grunn er det nødvendig å dele vår kunnskap, slik at alle pasienter i Norge med Huntington sykdom kan få et tilnærmet likt tilbud ved at kommunenes kompetanse styrkes. Dette kan videre bety økt livskvalitet og velvære for den syke og dens pårørende, sier direktør Guri Ingvaldsen ved N.K.S. Grefsenlia.