Se for deg at huden din ikke tåler berøring, at du får væskende sår om bilbeltet gnisser inntil halsen, eller hvis noen tar deg litt uforsiktig i armen. Epidermolysis Bullosa (EB) er betegnelsen på flere hudsykdommer som har til felles at ankerfestene mellom hudlagene til den syke mangler eller er ødelagte.

– Når jeg møter noen for første gang, for eksempel en venn av en venn, så liker jeg at de på forhånd vet at jeg har en sykdom, så det ikke kommer som et sjokk når de ser det, sier Sanja Orucevic. Hun er 25 år og er født med EB.

– Da jeg var liten skjønte jeg fort at jeg var annerledes enn andre barn, det gikk mye tid til sårstell og jeg kunne ikke leke like aktivt som de andre.

Sanja har den alvorligste typen av EB, som sitter dypt ned i lærhuden. Blemmene hennes vokser til de punkteres, og det gir store sår som lett blir betente. Sårene kan sammenlignes med de man får ved en tredjegrads forbrenning.

– Jeg får også sår inni munnen, i spiserøret og i øynene. Sårene på innsiden oppstår av seg selv, mens de på utsiden av kroppen kommer hvis jeg slår meg, eller kommer borti noe, det skal ikke så mye til.

Hun forteller at de mange arrene gjør huden tynn slik at hun lett får nye sår. Arrdannelsen kan igjen føre til at deler av kroppen gror sammen.

– Nå har jeg veldig lite funksjon i fingrene, de er nesten helt sammenvokste. Høyrehånden har jeg operert tre ganger, men fingrene vokser sammen igjen i løpet av et par år, sier Sanja.

Tøff ungdomstid

– Tenårene var tunge. Da vil man jo gjerne være som alle andre. Det tøffeste var kanskje å akseptere at jeg alltid vil være avhengig av andre i hverdagen. Jeg ønsker jo egentlig å klare meg selv, men det vet jeg at jeg ikke kan, og jeg har innfunnet meg med det, sier Sanja.

Nå er hun nettopp ferdig med en bachelor i læringspsykologi, og tar en pause etter studiene.        

– Jeg er veldig fornøyd med at jeg kom meg gjennom studietiden. Sykdommen tar mye energi, særlig med tanke på sårstell, som er veldig smertefullt og tar lang tid både morgen og kveld.

EB kan ikke kureres, den eneste behandlingen er riktig stell av sår, forebygging av blemmedannelser og smertelindring. Selv om livet med EB er veldig begrenset har Sanja hatt en normal oppvekst, og alltid fått støtte fra venner og familie.

– Det er jo en del ting jeg trenger hjelp til, alt fra å åpne en melkekartong til å knyte skolissen hvis vi skal ut.

Planlegger Run for Butterfly

Selv om EB er arvelig så kjenner Sanja ingen i familien som har sykdommen.

– Man kan være bærer av sykdomsgenet uten å selv være syk, sier Sanja.

Gjennom DEBRA, som er interesseorganisasjonen for de med Epidermolysis Bullosa, møter hun flere med samme diagnose.

– Det er veldig fint å prate med noen som har samme sykdom, og det er viktig å møtes slik at man ikke opplever å være ensom med den. 

Fremover ønsker Sanja å bli mer aktiv i DEBRA. Hun ble nylig valgt inn som styremedlem i organisasjonen, og jobber akkurat nå med å planlegge gateløpet Run for Butterfly.          

– Vi ønsker å spre bevissthet rundt EB. Samtidig jobber jeg med å hjelpe og gi råd til foreldre som har fått barn med sykdommen, og prøver å gi dem litt optimisme om at det tross alt går an å leve med en slik diagnose.

FAKTA

Epidermolysis Bullosa (EB) er fellesnavnet på en gruppe sjeldne, arvelige hudsykdommer som karakteriseres ved at blemmer og sår dannes ved relativt ubetydelige, mekaniske påvirkninger av huden. Blemmene fylles enten med blod eller klar celleveske, og kan utvide seg hvis de ikke punkteres.

Vi regner at det er 300 personer med EB i Norge. Siste statistikk for 2016 viser at 209 personer tar ut utstyr på blåreseptlisten for EB.

EB arves autosomalt. Det vil si at sykdommen forekommer likt hos både kvinner og menn.

Det finnes varierende grader av EB; både milde, mer alvorlige, plagsomme og opp til funksjonehemmende. Smerteopplevelsen varierer fra individ til individ, og avhenger av sykomsgruppe og alvorlighetsgrad. Selve stellet av sår kan være smertefullt - og ikke minst tidkrevende.

Kilde: debra.no