Personer som blir født med alvorlig kombinert immunsvikt (SCID) har lite eller ingen immunforsvar. De fleste dør innen det første leveåret av infeksjonssykdommer.

Alt som trengs for å oppdage sykdommen er en blodprøve.  Og alt som trengs for å kurere sykdommen er T-celler (stamceller).

- Benmarg injiseres i blodet til babyen, ikke i benmargen. Da begynner man å produsere t-celler som er stamceller, så begynner de å produsere b-celler og killer-(draps-)celler, det vil si alt du trenger for å beskytte deg fra bakterier, sier Stavanger-mannen.

Screeningprogram

Han forteller videre at det har vært et mangeårig slit å få norske helsemyndigheter med på løsningen som kan utrydde sykdommen; screening av nyfødte innen de er tre måneder gamle.

- Alt går på kostnader og penger i dag, men det koster mye mer å ha syke med immunsvikt i helseomsorgen enn å screene alle babyer og behandle, sier Andersen som bruker mye tid på foredrag, for å få leger til å spesialisere seg på immunsvikt.

Det er slik i dag at alle nyfødte blir testet for 23 sykdommer – det er dette som er screeningprogrammet. I Norge blir det født to til tre barn med immunsvikt årlig, men det er altså fortsatt billigere å teste alle babyer enn å gi livsvarig behandling til noen få immunsviktsyke.

- Dette er en pilotstudie og i år skal 14.000 babyer screenes ved Ahus, Rikshospitalet, Ullevål sykehus og Drammen sykehus, sier Andersen og legger til at målet er nasjonal screening av 60.000 nyfødte hvert år.

Behandling i USA

Andersens første sønn døde bare elleve måneder gammel av immunsvikt. Hans andre sønn, Thomas lurte døden uttalige ganger, men var inn og ut av sykehus før han døde i en alder av 26 år.

- Hadde man hatt dette tilbudet da Thomas ble født så ville han vært i live i dag.  Men man vet også mye mer om sykdommen nå. Da vi var i USA for å få behandling til Thomas så var det mye mer tungvint behandling.

- Han måtte få benmarg tilført i en helt steril leilighet, minnes Andersen som forteller om langvarige og kostbare sykhusopphold i USA for å holde liv i sønnen som kjempet mot sykdommen.

Endelig en realitet

Det var etter Thomas sin død at han ble hovedpådriver til det som ser ut til å bli en realitet i 2015.

- Dette har vært en stor del av livet mitt, og er veldig glad for å ha opplevd det. Du får jo stunder hvor du både griner av glede og griner av sorg. Mest glede nå som dette er i ferd med å skje, avslutter Andersen.

Fakta:

  • SCID er en genetisk sykdom.
  • Jenter er bærere av genet, mens gutter får sykdommen.
  • Det er 50 prosent sjanse for at guttebarn får sykdommen dersom mor bærer genet.
  • Det finnes behandling, forutsatt at nyfødte får diagnosen raskt.