I tillegg har ALS vist seg å være en svært kompleks sykdom, der det går lang tid mellom hvert gjennombrudd.

Ved ALS gjenspeiler de begrensede behandlingsmulighetene en stadig mangelfull forståelse av hvordan og hvorfor nervevevet ødelegges. Andre nevrodegenerative sykdommer som Parkinson og Alzheimer lider under mye av det samme.

Tidene endrer seg, og i takt med økende tilfang av kunnskapen om sykdommen ser man nå økende aktivitet i norske fagmiljøer. Ved Ahus og Universitetet i Oslo drives landsomfattende forskning på forekomst av ALS og risikofaktorer. Ved slike epidemiologiske studier utnytter vi en av Norges styrker innen forskningsfeltet; store og gode helseregistre og helseundersøkelser som kan kobles sammen via personnummer.

Innen basalfaglig forskning er det to laboratorieprosjekter på Ahus og OUS/Ahus, og en forskningsgruppe ved NTNU/St Olavs hospital i Trondheim som jobber med å studere sykdomsmekanismer ved ALS. Det er all grunn til å tro at veien mot effektiv behandling  går via laboratoriebenken. Forstår vi hvordan sykdommen utvikler seg, kan vi lettere skreddersy behandling.

Ved St Olavs Hospital i Trondheim jobbes det for å få opprettet et ALS-register. Slike registre har vist seg nyttig i andre land både med tanke på kvalitetssikring av ALS-behandling, samt for forskningsformål. For at et register skal være nyttig må det integreres i daglig drift ved sykehusene på en slik måte at det ikke stjeler av tiden helsepersonellet skulle brukt på pasientbehandling. I Sverige har de erfaring med å la pasientene innregistrere en del selv. Optimalt kan et register både bedre lege-pasientkontakten, sikre likeverdig behandling av alle pasienter og utgjøre et nyttig av mange nyttige verktøy i forskningen.

Forskning er å bygge sten på sten, og den er internasjonal i sin natur. Mye skjer på den internasjonale arenaen, og det er entusiasme og håp å spore. Vi i Norge hverken kan eller skal stå for kunnskapsbyggingen alene, men vi vil være med!

 

Av Ola Nakken - Nevrolog ved Akershus Universitetssykehus og klinisk stipendiat ved Universitetet i Oslo