Av: Henrik Boysen, daglig leder HAE Scandinavia

HAE Scandinavia har en viktig rolle i å bygge et sterkt nettverk av leger i Skandinavia, som på enda bedre vis kan utnytte behandlingene som finnes.

Fremskritt innenfor forståelsen og behandlingen av HAE har heldigvis gitt pasienter en sterkt forbedret adgang til bedre behandlingsmuligheter. Det er vårt håp – og det burde være mulig i hele Skandinavia – at alle pasienter får tilbud om slike preparater, som kan redde liv og samtidig gi pasientene mulighet for å høyne deres livskvalitet og dermed leve et godt og normalt liv.

Det finnes i dag en rekke nye preparater, målrettet på HAE. Blant disse nye preparater finnes det mulighet for både å behandle langtidsforebyggende (for å unngå anfall – eller redusere anfallsfrekvensen dramatisk), korttidsforebyggende (for å unngå akutte og livstruende anfall). Samtidig gir størstedelen av preparatene mulighet for at pasienten kan behandle seg selv (selvadministrasjon). Forebyggende behandling kan gjøres uten involvering av leger og sykehus.

Anabole steroider blir fortsatt brukt i for mange situasjoner til forebyggende behandling av HAE. Anabole steroider har en eksistensberettigelse i enkelte situasjoner; men når de anvendes skal pasienter være ekstra oppmerksomme på bivirkningene som rapporteres, og der skal være en plan for løpende kontroll av blodverdier samt ultralydsscanning av lever og andre indre organer.

I tråd med internasjonale anbefalinger mener HAE Scandinavia, at patienter i Norge bør kunne forvente:

  1. At leve et så normalt liv som mulig gjennom en optimalisert individuell behandlingsplan.
  2. Selv å kunne behandle anfall så tidlig som mulig, da alle anfall er invalidiserende og anfall i luftveiene kan være livstruende.
  3. Å bli vurdert til forebyggende behandling når det er relevant.
  4. At bruken av moderne HAE-medikamenter prioriteres i forhold til eldre behandlinger.