Torstein har den sjeldne nevromuskulære sykdommen spinal muskelatrofi (SMA); en diagnose som kun rammer rundt 1 av 6000 nyfødte i vår del av verden. Sykdommen er en sjelden genfeil som gjør at musklene ikke får impulser fra hjernen, og da svinner de sakte men sikkert.

For Torsteins del har det betydd at han aldri har lært seg å gå. Han fikk sin første elektriske rullestol da han var to år gammel, og måtte legge seg ned da han var 22 år. 

Men i en alder av 31 har Torstein likevel oppnådd å bli historielektor, fylkestingspolitiker for Senterpartiet, foredragsholder og avdelingsleder i Aleris; passende nok for avdelingen brukerstyrt personlig assistanse (BPA), som tilbyr tjenester til brukere med samme behov som ham selv. 

Oppvokst i Vang i Valdres, der verken venner eller familie behandlet ham annerledes, vokste det tidlig fram en mentalitet som har latt ham trosse det som har vært av utfordringer:

– Jeg har taklet sykdommen ved å benekte den. Jeg lar den ikke styre livet mitt. Jeg er normal, ferdig med det, sier Torstein bestemt.

Dyr medisin

Torstein mener den største forskjellen mellom en kreftpasient og en SMA-pasient er støtten de får.

– Den store forskjellen mellom oss er at gruppa som kjemper for vår medisin er en Facebook-gruppe bestående av åtti individer, mens som kreftpasient har du hele kreftforeningen i ryggen, sier han. 

Torstein og andre SMA-pasienter ser nå at legemiddelskapet Biogen har klart å utvikle en SMA-medisin som kan stanse utviklingen av SMA, men prislappen på én million kroner per dose har gjort at Beslutningsforum har sagt nei til finansiering. 

15 minutter i "forskningsrampelyset"

Torstein håper at han selv og andre som har en sjelden diagnose får mer fokus i forskningens verden i tiden framover.

– Vi har like stor rett på hjelp og medisinsk utvikling som enhver kreftpasient eller lignende. Alle fortjener sine 15 minutter i "forskningsrampelyset", sier han.

For de som har SMA håper han at forskningen på sikt kan fjerne genet som fører til SMA, og dermed utrydde sykdommen.

– Fra et humanetisk perspektiv kan man ikke sette sykdommer opp mot hverandre. Alle sykdommer er like mye verdt, og burde behandles likt.