Av: Gunder Christophersen, BarnsBeste - nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende

Familiene har stort behov for praktisk hjelp i hjemmet, men hjelpen de får er nesten uten unntak samtaler på et kontor. Dette kom frem i multisenterstudien «Barn som pårørende» som ble presentert i november i fjor. 534 familier har bidratt til at forskerne har fått svar på flere ulike forhold rundt det å være barn som pårørende – noe som gjøre denne studien til den største i verden på sitt felt.

Sykdom hos voksne påvirkere hele familien

Deltakerne i studien er fra både rusbehandling, psykisk helsevern og somatiske avdelinger.  De som ble intervjuet var barna selv, den syke forelderen, den andre forelderen, behandleren på sykehuset/behandlingsstedet og læreren til barna.

- Behovene for informasjon og tilpasset hjelp er betydelig, men i stor grad udekket.

Prosjektet ble initiert av kompetansenettverket BarnsBeste. Fem ulike helseforetak pluss to kompetansemiljøer har bidratt. Studien ble ledet av Akershus universitetssykehus ved professor Torleif Ruud.

Studien viser tydelig at sykdom hos en av de voksne i stor grad påvirker hele familien. Behovene for informasjon og tilpasset hjelp er betydelig, men i stor grad udekket.

Videre kommer det fram at barn og ungdom i disse familiene tar vesentlig mer omsorgsoppgaver og husarbeid enn vanlig. Barna ønsker avlastning for å konsentrere seg om skole, venner og fritidsaktiviteter.

Ønsker praktisk hjelp i hemmet

Barna rapporterer også en dårligere livskvalitet enn hva foreldrene selv beskriver. Dette gjelder spesielt barn av psykisk syke og barn av foreldre med rusproblemer.

Familiene – og det gjelder både foreldre og barn – ønsker praktisk hjelp i hjemmet. Den hjelpen de i dag tilbys i kommunene er nesten uten unntak en samtale på et kontor. 

Barn som pårørende har vært et satsingsfelt for norske myndigheter siden midten av 2000-tallet. I 2010 kom det et tillegg i loven som ga helsepersonell plikt til å sørge for at barn som pårørende får informasjon om forelderens sykdom og at barna blir ivaretatt. Selv denne loven har eksistert i fem år, mener helsepersonell fra helseforetakene selv at loven kun delvis følges. Det er utfordringer når det gjelder systemer, kompetanse, forankring og ressurser i dette arbeidet.

Anbefales å møte familiene hjemme

Ved samme lovendring fikk også helseforetakene pålegg om å opprette barneansvarlige som skal ha ansvar for å innføre barn som pårørende-arbeidet ved de ulike sykehusene. I dag finnes det i overkant av 1500 barneansvarlige ved norske sykehus. Også kommuner har sett at denne rollen kan være en ypperlig måte å organisere og strukturere barn som pårørende-arbeidet. I vårsesjonen skal Stortinget diskuterer Opptrappingsplan for rusfeltet (Prop. 15 S) Her foreslår regjeringen blant annet at helse- og omsorgstjenestene i kommunen skal vurdere å innføre en slik rolle.

Den store multisenterstudien kommer med anbefalinger til både kommunehelsetjenesten, spesialisthelsetjenesten og generelt. Det anbefales å kvalitetssikre gjennomføring av lovpålagte forpliktelser i både spesialist- og primærhelsetjenesten. I kommunehelsetjenesten anbefales det å møte familiene hjemme, der de lever, og der barn er, ikke bare på et kontor.  For spesialisthelsetjenesten er anbefalingen at barn og familie må være et av de faste tema i all utredning og behandling.