Det er nemlig sånn at nesten hver eneste familie i Europa, er påvirket av revmatisk sykdom i en eller annen form. Kanskje er ikke din familie rammet enda, men sannsynligheten er veldig stor for at det kommer til å skje. Kan det hende at du gjør lurt i å sette deg litt inn i hva det handler om da?

Hvordan ser du for deg en typisk revmatiker? - Er det kanskje ei krokete, gammel dame som er dårlig til beins og sur til til sinns? De krokete, gamle damene er også med i denne store gruppen av sammensatte sykdommer. Men jeg tør påstå at de er i mindretall. Visste du at revmatiske sykdommer kan ramme i alle livets faser? Du kan til og med starte livet med slike utfordringer, som nyfødt. Det er med andre ord ikke sånn at du utelukkende utvikler giktiske ledd i høy alder etter at du har spist eller drukket for lite av det ene eller andre. Alle kan rammes av revmatisme, i mer eller mindre alvorlig grad. Selv fikk jeg diagnose da jeg var 35, men i retrospekt forstår jeg at mange av symptomene har vært med meg helt siden ungdomstiden.

Faktisk viser en undersøkelse at det tar hele 12 år fra symptomene starter til diagnose settes, for den sykdommen jeg er rammet av. 12 år er fryktelig lang tid å leve i uvisse! Dersom du aldri har vært i den posisjonen at du går og venter svar på hva som feiler deg, kan du umulig vite hvor tøft det er. Det er som ei tikkende bombe som går og går uten å komme til målet. Underveis har du ikke andre valg enn å bite tennene sammen og leve livet etter beste evne. Men så lenge du ikke har en diagnose å skylde på, må du regne med fryktelig liten forståelse fra omverden.

Du kan jo tenke deg selv hvor mistenksom arbeidsgiveren din hadde blitt, dersom du helt plutselig sluttet å fungere på vanlig vis, uten å ha en forklaring. Eller hvor leie familie og venner hadde blitt, dersom du stadig vekk måtte "lure deg unna", fordi du ikke orket å delta på de samme tingene som før. Jeg kan love deg at den følelsen av å være en person folk slutter å regne med, er alt annet enn grei.

Så kommer endelig dagen hvor diagnosen settes, og livet kan vende tilbake til normalen. Eller kan det egentlig det? For de revmatiske sykdommene er jo kroniske. Og det finnes ingen kur. Det finnes smertestillende, betennelsesdempende og sykdomsmodifiserende legemidler. Men ingen kur. Noen er heldige og har lange perioder hvor sykdommen glimter med sitt fravær. Men dessverre er det også mange som meg, som sliter mer eller mindre kontinuerlig med tøffe symptomer som setter hele livet på hodet. Symptomene spenner vidt, fra smerter i muskler og ledd, via influensalignende verk i hele kroppen, til ekstrem utmattelse som setter deg ute av stand til å gjøre noe særlig fornuftig.

Den ekstreme utmattelsen kalles ofte for fatigue, og må absolutt ikke sammenlignes med det å være trøtt. Når man er trøtt, hjelper det å hvile. Når man sliter med fatigue, kan man hvile så mye man bare vil uten at det hjelper. For å sitere noe jeg har skrevet om dette tidligere:

«Fatigue er som en lammende tåke som inntar kropp og sinn. Den kommer uten forvarsel og i de fleste tilfeller også uten en logisk forklaring. De gangene man gjør store, fysiske anstrengelser er det jo logisk å være dønn sliten. Men det føles rimelig meningsløst å gå fullstendig tom for energi idet man skal sette i gang med en eller annen oppgave. Forestill deg at kroppen din er et badekar, fylt av energi, overskudd og tankekraft. Og så plutselig tar noen bort proppen, sånn at alt renner ut. Du mister ikke bare fysisk energi, men også mentalt overskudd og evnen til å tenke klart og konstruktivt. Jeg kan gå fra å føle meg på toppen av verden, til den dypeste mørkeste dal, på minutter, uten sjanse i havet til å kontrollere det som skjer. DET er ingen god følelse!

Jeg syns selv at dette med fatigue er den aller vanskeligste delen å forklare for omverden. Kanskje mest fordi det svinger så fort. Det må jo også være vanskelig for andre å forstå, uten å ha prøvd selv.»

Hva oppnår egentlig vi revmatikere med å utlevere plagene våre på denne måten? Hvorfor skal vi syte og mase om disse sykdommene, når det finnes så mye annet å fokusere på? Det finnes jo så mye verre ting; kreft for eksempel. Min egen, personlige vinning er at det skaper mer forståelse for de utfordringene jeg har. Når vi forstår hverandre bedre, blir det også lettere å behandle hverandre respektfullt og støttende. Kanskje slipper jeg å høre flere uvettige kommentarer om at "det ikke kan være så ille når jeg ser så godt ut". Dersom du er en av dem som har sagt noe tilsvarende, så skal du vite en ting: Det er svært få sykdommer som vises på utsiden. Ei heller kreft. Samtidig kan jeg forstå at det nok ikke er like lett å vite hva man skal si, når noen forteller at de har blitt syke. Da kan det være lurt å ha tenkt litt igjennom hvordan du selv hadde ønsket å bli møtt dersom det var du som fortalte noen at du hadde blitt kronisk syk.

Den største gevinsten ved å være åpne om våre utfordringer, bringer meg tilbake til den første delen av dette innlegget. For dersom det er sånn at nesten hver eneste familie i Europa rammes av revmatiske sykdommer, så snakker vi om et samfunnsproblem. Ved å skape økt forståelse og spre kunnskap, bidrar vi samtidig til fokus på et område som trenger det. Flere midler til medisinsk forskning og økte budsjetter til behandling og rehabilitering, er helt avgjørende for livskvaliteten til hundretusenvis av nordmenn og millioner av verdensborgere. Så vi må fortsette å mase, fortelle og dele hvordan det er å leve med revmatisk sykdom. Ett skritt om gangen, sakte fremover.

 

Av Anita Hjertviksten Lindland, blogger på kronisklykkelig.no