Av Ingunn Larsen, kommunikasjonssjef i Norsk Revmatikerforbund

- For fire år siden fikk jeg problemer med kroppen. Jeg jobbet som kokk den gangen. Det begynte med smerter i hendene og føttene. Enkelte dager klarte jeg ikke å stå eller holde kniven og skjære grønnsakene når jeg jobbet. Det endte med sykmelding. Det ønsket jeg ikke. Jeg ville bli frisk! Jeg ville jobbe og leve et aktivt liv sammen med min familie, sier tobarnsmoren.

Legen sa hun var frisk

- Legen sa lenge at det ikke feilte meg noe. Jeg gikk til legen en rekke ganger uten å bli tatt på alvor eller sendt videre til revmatolog. Jeg fortalte at min mor har leddgikt og at det er arvelig, og at jeg hadde alle symptomene på leddgikt. Det var en på fysikalske i Kristiansand som sa jeg hadde fibromyalgi-lignende symptomer. Og da fastslo fastlegen fibromyalgi uten videre undersøkelser hos spesialist. Jeg har på eget initiativ vært hos flere spesialister etter dette, men de har heller ikke klart å stadfeste riktig diagnose. Nå, fire år senere, har jeg fremdeles ikke fått klarhet i hva som feiler meg. Jeg vet det kan ta tid og man må gjøre korrekte undersøkelser for å få stadfestet en revmatisk diagnose. Men det er vondt og deprimerende å gå årevis til legen med sterke smerter og så få beskjed om at man er frisk. Det er helt klart noe som feiler meg, som legene ikke ser, forklarer Cecilie.

Ikke alene

To undersøkelser som er gjort av Kantar TNS sommeren 2017 og 2018 bekrefter Cecilies opplevelser. I undersøkelsen fra 2017 svarer hver tredje pasient med revmatiske plager at de har måttet møte  fastlegen minst 6 ganger før de blir sendt til spesialist og dernest fåpr en mulighet til å få fastslått en diagnose. I undersøkelsen fra i år er flere enn 1000 personer over 18 år spurt og oppsiktsvekkende få av dem svarer at de føler seg sikre på at de når de først har fått en diagnose får den beste behandlingen ved kronisk sykdom. Det er bare seks prosent som er helt sikre på at de blir tilbudt det beste behandlingstilbudet, mens 43 prosent - altså under halvparten - er ganske sikre. Hver fjerde av de som ble spurt eller 25 prosent er usikre på om man blir tilbudt de beste medisinene ved  kronisk sykdom.

Tok tak selv

Cecilie bestemte seg for å gjøre noe selv for å få en bedre hverdag.

- Jeg gikk til en fysioterapeut som lærte meg at trening er bra for en vond kropp. Med en sterkere kropp så er selv de verste vondtene lettere å takle. Nå har jeg trent hard styrketrening i to år, og jeg har det mye bedre. Jeg er til og med tilbake i jobb! smiler Cecilie. Etter å ha deltatt på treningsprosjektet «Kom i form med NRF» og trent med fysioterapeut, har Cecilie nå fått mye bedre helse. Men hun har fremdeles vondt og lever med smerter. Hun oppfordrer alle til å melde seg inn i NRF ved å sende SMS til 2474 med kodeord «NRF medlem».

Landsomfattende undersøkelse

På oppdrag fra NRF og AbbVie har Kantar TNS utført en landsomfattende undersøkelse i 2017 og i 2018. Funnene her bekrefter Cecilies historie:

  • En tredjedel av pasientene med revmatiske plager opplever at de må til fastlegen minst seks ganger før de blir sendt til spesialist.
  • 61 prosent venter mer enn et år på en diagnose. Og da er det ikke nødvendigvis riktig diagnose. Mange går i flere år før de får rett diagnose.
  • Kun seks prosent er helt sikre på at de vil bli tilbudt det beste behandlingstilbudet ved kronisk sykdom
  • Fem prosent er helt sikre på at de vil bli tilbudt det beste medisinene ved kronisk sykdom
  • 25 prosent synes ikke legen behandler en som likeverdig eller tar hensyn til ens meninger

Fronter kampsak

UnderArendalsuka i august 2018 stilte Cecilie opp på et politisk arrangement i regi av Norsk Revmatikerforbund (NRF) og AbbVie hvor hun fortalte sin historie. Cecilie er medlem i NRF og fronter kampsaken om retten til tidlig diagnostisering. På den internasjonale Revmatikerdagen den 12. oktober setter NRF denne saken på dagsorden igjen. – Vi gir oss ikke. Uten diagnose får vi ikke riktige medisiner eller korrekt behandling. Kronisk sykdom må prioriteres, krever Cecilie og NRF.