«Tegn en ring der du har vondt i kroppen», sa legen på smerteklinikken på A-hus. Torill dekket plakatene med sirkler. Hun har vondt overalt. Smertene startet da hun var 13, og elleve år senere fikk hun diagnosen, fibromyalgi. En bløtdelsrevmatisme som gir kroniske smerter og stivhet i muskler og senefester. 

- Jeg gråt meg gjennom videregående og lærlingperioden. Har ikke ord for å beskrive ungdomstiden, fanget i en kropp med en humbugsykdom ingen trodde på. Du kan hvis du vil, sa alle. Men, nei, jeg kunne ikke.

Omreisende smerter

- Jeg har aldri kunnet forklare smertene til legene. De flytter rundt i kroppen og skaper en dominoeffekt. Jeg presser meg selv hardt for å være som andre. Det er jo det jeg vil! Men, konsentrasjonen svekkes dramatisk når jeg har vondt, og i skoletiden jobbet jeg tre ganger så hardt som de andre. Det var isolerende, og smertene føltes som et flaut svakhetstegn. Jeg hadde jo ikke engang en sykdom.

- NAV ville uføretrygde meg. For meg var det styggere enn å banne i kirken. Med fersk fagprøve som helsefagarbeider, så skulle jeg bli uføretrygda! Huff, det var vondt, sier Torill stille.

Hun trosset NAV, begynte i jobb og ble langtidsykemeldt gang på gang.

- Det går fra vondt til verre, også gjentar syklusen seg, sier hun. I dag jobber Torill 60 prosent, eller prøver så godt hun kan.

- I perioder når jeg har vært sengeliggende, har hver tissetur vært omhyggelig planlagt. Jeg må ikke glemme noe. Det er stor utflukt og jeg må porsjonere kreftene - I høst kjøpte jeg leilighet og gledet meg til å flytte inn. Er dårlig på og be om hjelp, og gjorde det meste selv til tross for at kroppen hylte i protest. Som en slags nemesis i livet, falt kjøkkenet ned fra veggen og rett i hodet på meg. Snakker om uflaks! Jobben med forsikringen slo meg ut. Jeg ble sykemeldt igjen. Det er ingen steder å hente reserver når det gjør så vondt, sier Toril med lav stemme.

Ung voksen og store valg

Toril, 24 år, går inn under kategorien, ung voksen. På Revmatologisk avdeling på St. Olavs hospital i Trondheim, jobber sykepleier, Bente Jakobsen i team med revmatolog, ergoterapeut, fysioterapeut og sosionom.

-  Vi behandler unge voksne mellom 18 og 25 år, både de som ble syke som barn, og de som har fått en revmatisk sykdom etter fylte 16 år. Deres største ønsker, og hvordan de kan nå de, til tross for en kronisk sykdom, er vårt fokus. Våre pasienter er midt i mange valg, og spesielt sårbare. De flytter for seg selv, tar ansvar for sykdom, velger studier og jobb. En periode hvor de trenger kontinuerlig hjelp og gode grep for å ha det best mulig. Vi var et pilotprosjekt i å tilby et helhetlig behandlings og livsmestringstilbud til denne aldersgruppen, sier Bente Jakobsen.

Revmatisme er den største enkeltårsaken til både sykefravær, tidlig pensjonering, og fysisk funksjonshemming. - Mange andre sykehus har behandlingstilbud til unge voksne i tankeboksen, men per i dag har kun vi, Levanger og Ålesund, dette tilbudet, sier sykepleieren. Cirka 300 000 nordmenn sliter med revmatisme. En samlebetegnelse for 200 ulike diagnoser, og den vanligste årsaken til at mennesker oppsøker lege.

- Det virker urettferdig at det ikke er likt tilbud overalt. Det er på høy tid! Jeg har alltid trengt hjelp til å se det store bildet, og hadde jeg lært om smerter og hatt noen å snakke med, hadde det vært lettere. Det finnes et lite ord som heter håp, det inneholder ikke mange bokstaver, men omfavner hele livet, avslutter Torill.