Bli kjent med Torill

Torill Margrethe Tjøsvoll er 24 år gammel og lever med sykdommen fibromyalgi. Hun fikk diagnosen fibromyalgi i 2015, men hadde levd med sykdommen i mange år før det.

Fibromyalgi kjennetegnes som vandrende muskel- og leddsmerter. I tillegg er det typisk med tenderpoints, muskelstivhet, søvnforstyrrelser, tretthet, kraftløshet, magebesvær, hodepine, svimmelhet og hovenfornemmelser. Fibromyalgi er en revmatologisk sykdom.

Av Torill Margrethe Tjøsvoll

I dag våknet jeg 12:30, satte meg i sofaen med morgenkåpe og fungerte ikke nok til å dusje før klokken var rundt 16:00. Måtte så klart dusje i kokende vann som jeg pleier. Ovnen står på fullt og jeg har kun ull på meg samt tøfler og teppe i ull!

Bare det å sitte er krevende i dag. Når jeg orket kokte jeg meg pasta og blandet inn ketchup, nam middag! 

Hver muskel er ømme, føles stiv og støl som om jeg har trent hardt.

Tilbake til Katy Perry låten, hverdagen kan altså være som denne låten, motsetninger. Jeg har perioder hvor søvn ikke er til å oppnå før i 06:00 tiden men dog ikke varer mer enn ett par timer. Mens andre perioder er søvn noe jeg ikke kommer ut av. Jeg tror allikevel ikke at kvaliteten på søvnen eller energi nivået endrer seg betydelig av den grunn, jeg er uansett trett.

Jeg er den jenta som gjesper på treningssenteret midt i den tyngste cardio låta, jeg er den jenta som kan forsove seg til en gruppe fysio som starter kl 14:00 men fremdeles være det tretteste tryne der. I Familie selskaper er det ikke sjeldent å se meg trekke meg til en annen del av huset for å hvile. Smertene mine krever altså så mye energi, det er ikke få ganger jeg er helt tom for vitaminer og jern i kroppen, da kroppen har ett høyt forbruk fordi smertene krever det.

Temperatur forskjellene i kroppen er også svært svingende. Ofte har jeg lyst til noe men kroppen sier nei, eller jeg avtaler for senere å si at jeg ikke klarer. Og ting går som en berg og dal bane, opp og ned.

Heldigvis er ikke disse periodene kroniske, jeg er som regel alltid trett og har alltid vondt, men hver dag er ikke som i dag. Jeg merker ofte om jeg går inn i en periode som vil kreve mer en jeg har. Det viktigste for meg da er å minne meg på at det er en dårlig periode og ikke ett dårlig liv! 

Jeg går nærmest med kronisk dårlig samvittighet over at jeg ikke strekker til, at jeg ikke er nok med vennene mine, ikke gjør nok for helsen min, ikke jobber nok, ja listen fortsetter. Selv om at jeg vet dette egentlig er tull, for rent personlig så presser jeg meg selv hver dag! I dag presset jeg meg selv til å dusje. 

En annen dag presser jeg meg selv til å vaske leiligheten etter jobb for så å presse det lille ekstra til å være med en venn eller to. Med andre ord det kommer helt an på dagsformen.

Noen dager føler jeg ikke at jeg må presse meg, de dagene elsker jeg. 

Når det som blir sett på som en normal hverdag ikke oppleves å koste meg mer enn hva det virker å koste for andre. Det jeg av og til gjør feil er å maksimere alt ut av de dagene for å få mest utav dem slik at jeg risikerer og være kake dagene etter. 

For litt siden flyttet jeg inn i ny leilighet, måneden i forveien gikk i å pakke og vaske, jeg startet tidlig for jeg vet jo aldri når jeg er i form. 

Jeg var sliten men følte allikevel en mestring, mestring i å inkludere fibromyalgien inn i planleggingen som jeg så ofte fornekter for meg selv at jeg har behov for. Ingen vil bli styrt av noe en selv ikke kan styre, det er som å miste friheten.

Da flyttedagen var her hadde jeg ett godt team med venner og familie i ryggen som hjalp meg å bære, jeg bar så klart selv også. Fikk av og til en streng beskjed om å sette meg ned, eller en venn som tok esken ut av hendene på meg og bar den for meg. Dette er for meg vanlig, altså jeg forteller ikke meg selv at jeg må stoppe, de utenfra som ser meg har mer omtanke for meg og min kropp en hva jeg selv har. Jeg vil ikke høre etter for jeg vil mer en kroppen min vil.

Jeg jobber for å hjelpe til, ikke bare stå å se på som om jeg er "prinsessen på erten". Jeg vet at dette er en tankegang helst jeg selv har, ikke de rundt meg. 

Jeg tror det er en blanding av å alltid "yte litt mer en du orker" som samfunnet i dag planter oss full av og det at jeg ikke er helt i mål med å kjenne etter - for så å høre etter! Høre etter er den vanskeligste delen.

Som regel hater jeg å føle at jeg holdes tilbake, at jeg ikke orker like mye som andre og at kroppen min svikter lenge før andres, en liker ikke å føle seg "unormal".

Nå som jeg føler at jeg har kommet på plass i leiligheten og kan slappe av, samt har en beleilig siste ferie uke, hva skjer da? Jo da skjer det at en får mestringsfølelse av å ha klart å dusje. Bare ligge i benken og venter på bedre tider- bokstavelig talt. Forsøker å glemme smertene og ubehag ved å se filmer og serier samtidig som en trykker på tlf, dette gjør også at jeg lettere holder meg våken. Klokken går så altfor sent, jeg vil bare legge meg igjen.

Jeg må allikevel si at jeg er positivt overasket over den "milde" straffen jeg fikk for å flytte, regnet  egentlig med å være sengeliggende en stund!

God natt. (kl 20:03)