Sykdommen rammer den enkelte pasient hardt, og samfunnsøkonomisk er det kostbart.  Statistikk fra NAV vedrørende uførepensjon viser at personer med fibromyalgi/myalgi utgjør 6,1 prosent i 2011. I tillegg kommer alle langtidssykemeldte, personer på Arbeidsavklaringspenger (AAP) samt andre tiltak i regi av NAV.

Usynlig sykdom

Mange med fibromyalgi kommer ikke engang med i statistikken, de blir usynlige. De mottar ikke sine juridiske og økonomiske rettigheter og får regelmessig avslag på søknader til NAV selv om de har rettmessige krav. I en undersøkelse Norges Fibromyalgi Forbund foretok (publisert på NRK Dagsrevyen i 2013), fikk 56 prosent av de som anket avslag om uførepensjon i trygderetten medhold i lagmannsretten. I tillegg kommer store mørketall.
Norges Fibromyalgi Forbund er også dypt bekymret for at personer med fibromyalgi ikke mottar lovfestede rettigheter til helsetjenester. Mange pasienter blir sykere fordi de ikke blir fulgt opp av helsepersonell, fordi mange leger har liten eller ingen kunnskap om sykdommen. Det er også svært mangelfull utdanning i medisinstudier med hensyn til fibromyalgi.

Ønsker tiltak

Forbundet foreslår derfor tiltak som hever kompetansenivået om fibromyalgi blant helsepersonell. Et viktig tiltak vil være utarbeidelse av nasjonale retningslinjer for diagnostisering og behandling av fibromyalgi. Andre tiltak omfatter styrket undervisning i medisinstudiet, opprettelse av et nasjonalt kompetansesenter og flere smertesentra i landet, prioriterte plasser på rehabiliteringssentra for pasientgruppen og inkludering i ordningen for behandlingsreiser til utlandet.