Bli kjent med Torill

Torill Margrethe Tjøsvoll er 24 år gammel og lever med sykdommen fibromyalgi. Hun fikk diagnosen fibromyalgi i 2015, men hadde levd med sykdommen i mange år før det.

Fibromyalgi kjennetegnes som vandrende muskel- og leddsmerter. I tillegg er det typisk med tenderpoints, muskelstivhet, søvnforstyrrelser, tretthet, kraftløshet, magebesvær, hodepine, svimmelhet og hovenfornemmelser. Fibromyalgi er en revmatologisk sykdom.

Av Torill Margrethe Tjøsvoll

Da fibromyalgi er at kroppen på en måte feilberegner smerte og altså over tid lager smerter som egentlig ikke skal være der (over sensitiv), så skal det kanskje kunne hjelpe med medisiner som legen sa at "dreper doble nervefibre" = roer ned overfølsomhet. 

Den første medisinen hadde lite innvirkning på smertebilde mitt men HØY innvirkning på tretthet, sanser, puls, søvn osv. Jeg husker helt seriøst at jeg sovna under rapporten da jeg var lærling på fødeavdelingen, FLAUT. Jeg forsov meg også til min første dag i hjemmetjenesten, flott!

Jeg sluttet etter å ha havnet på sykehuset med en hvile puls på 120 og smerter i det jeg opplevde som hjertet. Skriver "opplevde" da alt så klart var i skjønneste orden på alle mulige prøver.

Senere startet jeg med en annen form men med samme virkning den skulle fungere godt sammen med en medisin som hjelper på nevropatiske smerter. Jeg bruker disse den dag i dag dog 2 ganger så lite som når ting var på det verste. Jeg doserer opp og ned på den som hjelper på nevropatiske smerter utover hvilken periode jeg er i, for meg er medisinene altså viktig, de tar toppen av isfjellet, vi vet at toppen er ingenting i forhold av det som lurer seg under havoverflaten men å slippe den toppen betyr så mye for meg.

Jeg vil ikke anbefale alle med fibromyalgi å automatisk begynne på medisiner, uansett er dette noe en gjør i samarbeid med en lege, i mitt tilfelle flere leger. Så må vi ikke glemme at jeg i utgangspunktet medisineres for nervesmerter og andre psykosomatiske smertetilstander, men heldigvis for meg hjelper disse medisinene også litt på fibromyalgien. 

Det kan så klart hende at de gjør det fordi de andre smertetilstandene roer seg og dermed gjør også fibromyalgien det. Den ene drar nemlig med seg den andre og visa versa! 

Jeg har en formening om at medisiner er en tilleggs hjelp, altså at en gjør en del ellers i hverdagen som hjelper deg og at en får medisiner i tillegg. Jeg synes ikke det skal være en "lett" løsning å ta medisiner. Jeg tror jeg har grått hver gang jeg har begynt på en ny medisin eller måttet øke en dose. Jeg vil så gjerne slippe, men har komt til det at om det hjelper på min livs kvalitet så er det verdt det. Så altså medisiner i kombinasjon med for eksempel øvelser og fysikalske behandlinger. 

Behandle det en har behov for å behandle, stresser jeg mye får jeg vondt, bekymrer jeg meg mye, ja da får jeg vondt.

Stressmestring og bekymringsmestring, avspenningsøvelser, tøying, bøying og strekking er derfor veldig viktig i hverdagen min. 

Jeg prøvde også en stund lavkarbo da dette skal kunne hjelpe. Jeg gikk på lavkarbo i ett år, eneste fordelen jeg opplevde var at jeg gikk ned i vekt. Men jeg tenkte det var verdt å prøve og di "medisin og ligge syk i benken" kiloene savner jeg ikke!

Jeg har altså ikke funnet en kur, men rutiner i hverdagen som holder ting litt i sjakk og kanskje hjelper på varigheten og styrken av smerte i de dårlige periodene!

Så kommer jeg til den delen jeg synes er verst å utale meg høyt om, psyke og fysiske smerter, for mange og meg inkludert henger disse to så sterkt sammen. Har jeg det dårlig psykisk får jeg det også dårlig fysisk og omvendt. 

Det har vert så utrolig viktig for meg å bygge opp en sterk psyke, som ikke er den letteste oppgaven, det er noe med det å være deprimert som kan gjøre meg tiltaksløs, altså at jeg ikke orker/makter tanken på å komme meg utav depresjonen men dog er det eneste jeg vil. Jeg aner ikke hvor mange år og dager av mitt liv som har vært tynget av dårlig psyke, jeg vet ikke lengre hva som kom først eller om smertene og psyken kom på likt. Vi er jo bare mennesker alle sammen, det er heller ikke alle hendelser i livet man har ressurser til å holde seg utav en depresjon. 

Det som har og er viktig for meg er og stålsette meg slik at jeg har ressurser til å bedre takle både psykiske å fysisk dårlige perioder, dette har jeg ikke klart alene. Jeg trekker meg gjerne vekk fra venne og familie da jeg ikke har ork til å spille frisk, for det er det mange mennesker med kroniske lidelser gjør - vi spiller friske, vi spiller ikke syke slik det virker som mange tror vi gjør. De aller fleste av oss ønsker ikke å være "navere" eller den delen av befolkningen som blir sitt på som svake.

Heldigvis for meg går jeg til lege og fysioterapeut samt samtaleterapeut gjevnlig og det blir da fort plukket opp om jeg ikke har det bra. Familie og venner kan se mine verste sider men gir meg aldri opp uansett om jeg av og til nesten skulle ønske de gjorde det, slik at jeg ikke påvirket dem med min negativitet. Jeg har uansett gjort noe bra i livet for jeg er verdt mer enn jeg selv forstår i øynene til min familie og mine venner. De ønsker jeg skal ha det bra og presser meg til å ha det bra. 

Jeg er altså heldig som har ett godt nettverk rundt meg, det er også viktig at jeg er åpen om livet mitt til dem, fortelle i en god periode at om de merker jeg trekker meg vekk eller forandrer meg så er det fordi jeg er på veg inn i en dårlig periode, det hjelper meg fordi de blir obs på det. Om jeg ikke mestrer å komme meg ut innen rimelighetens grenser så hjelper de meg ut! Til nettverket mitt: Tusen takk for at dere hjelper meg og er like glad i meg når jeg har det vondt og når jeg har det godt- dere vet hvem dere er!