For å uttrykke følelsene skrev hun dikt til legene, men det var først da kroppen sa kraftig stopp og hun ble livstruende syk at hun ble tatt på alvor.

– Det var en kamp for å bli trodd!

Så fikk hun diagnosen barneleddgikt og mistanke om ME. Først da hun var omtrent 18 år kunne legene på Rikshospitalet konstatere at hun hadde nevrasteni, som er en alvorlig utmattelsessykdom, samt en dissosiativ lidelse.

– Den siste innebærer at kroppen kutter ut i en opplevd faresituasjon; jeg får med meg alt som skjer, men jeg er samtidig mentalt borte – det er ekstremt ubehagelig, forklarer Øyen Hol.

Setter pris på det som er bra

Det tok lang tid for henne å akseptere sykdommene. Det ble en sorgperiode etter at hun opplevde det som at verden hadde rast sammen. Hun hadde følelsen av å miste kontrollen, hun måtte planlegge alt for å ta hensyn til kroppen og hadde ikke energi til å gjøre det hun ønsket.

– Men jeg fant styrke i å akseptere livet som det var, å ha familien rundt meg, og å sette pris på det som er bra.

Til tross for vanskelige dager har Øyen Hol klart å beholde flere venner.

– Jeg er veldig glad for sosiale medier som Snapchat og Messenger. Uten dem hadde jeg ikke klart å holde kontakten. Det er ikke alltid jeg orker å snakke i telefon og da pleier jeg å chatte.

Skaper sin egen verden

I flere år deltok Øyen Hol i Ungdommens Kulturmønstring med sang, kunst og litteratur. For noen år siden var hun også engasjert i den såkalte kirkestriden i Våler, med innlegg i lokalavisen.

– Jeg har alltid elsket å skape ting. Aller helst med maling og fargeblyanter, men også med lim, spikkekniv, garn og alt det jeg måtte komme over, husker Øyen Hol.

– For ikke å glemme et fotografiapparat. Jeg har gått på kunstskole og sunget hos sangpedagog i flere år på kulturskolen.

– Men av alle disse tingene er det skrivingen jeg drømmer om å gjøre mer av, og som jeg virkelig brenner for.

Sansen for litteratur startet da hun var omkring åtte år og ble kjent med Harry Potter-bøkene. Siden har hun vært ut og inn av biblioteket med favnen full av alle slags bøker. Hun har skrevet så lenge hun kan huske, men det startet ordentlig først i 5. klasse da hun skulle lære å skrive noveller.

For tiden er Øyen Hol for syk til å gå på skole og trenger hjelp til mye, men hun klarer likevel heldigvis å skrive.

– Når jeg skriver føler jeg at jeg skaper min egen verden, der det bare er jeg som vet hva som vil skje, og da er jeg herren over mitt eget lille univers. Jeg elsker det! Ellers er skriving for meg noe som hjelper for å få tanker over til ord på papiret. Og det synes jeg er en kunst i seg selv.

Poesi hjelper å forstå

Poesien hjelper Øyen Hol med å forstå. Den hjelper henne til å sette ord på vanskelige ting.

– Når jeg ikke har krefter til noen ting, så finner jeg alltid rom for å skrive, sier Øyen Hol, og fortsetter:

– Diktene mine handler om hvordan det er når du selv er syk, men ingen tar deg på alvor. Når man selv føler seg svak, men likevel er full av pågangsvilje.

Diktene sier noe om hvor mørkt det kan være når ting sjeldent går bra, og om hvor godt det er når man klarer å se den lyse siden av det. Og det er bare noe av det de handler om, for til slutt har det blitt mange dikt. Og alle med ulike budskap. Kanskje noen dikt også kan bli gitt ut etter hvert.

– Jeg vil vise andre det jeg har skrevet, slik at andre kan føle at de ikke er alene om de tankene og følelsene man ofte får når man blir syk, forklarer hun, og legger til:

– For det gjorde jeg og skammet meg en del over dem, enda det er helt naturlig.

Fremtiden

Øyen Hol bor fortsatt hjemme på et flott småbruk i Solør i Hedmark. Mor Liv Margrethe, som er sykepleier, og far Tor, er til veldig god hjelp, og lillesøster Eira er hennes beste venninne. En hund og tre katter er også godt selskap.

Nå tar hun ett år av gangen. Legene mener at hun skal bli frisk, men livet og helsen går opp og ned. Hun håper at hun en gang kan gjøre ferdig skolegangen, flytte hjemmefra, kanskje jobbe med noe kreativt, muligens litteratur, skrive en bok, ta opp pistolskyting sammen med far og korsangen med mor, og samtidig beholde nære venner.

– Det er veldig viktig å være åpen og det hjelper å kunne le, snakke og gråte med venner. Også må man ikke tenke for mye på hva alle andre mener. Man vil få mange råd som syk, og det er kjempefint, men samtidig skaper det en forventning som i hvert fall for meg, lett blir et press. Da er det viktig å huske på at man kjenner sin egen kropp best.

– Man trenger ikke å håndtere sykdommen slik alle andre mener. Gjerne lytt til andre, men husk at du har din egen erfaring rundt sykdommen - bruk den, oppfordrer Øyen Hol.