AMC er en tilstand som medfører bøyde og stive ledd, i tillegg til svak muskulatur. 28 år gamle Lena Karlsen benytter rullestol når hun skal bevege seg over lengre avstander, og hun har problemer med å løfte tyngre gjenstander. Fordi hun har BPA er hun i full jobb, og kan styre sin egen hverdag slik hun vil.

- BPA er en tjeneste som gir meg praktisk bistand i hverdagen. Jeg har selv valgt assistentene som jobber for meg, og det er jeg som har lært dem opp til de praktiske oppgavene jeg trenger assistanse til, slik at jeg får løst min hverdag.

Tar ansvar for eget liv

Hun er utdannet lektor, med en master innen rådgiving. Hun jobber i Uloba – Independent Living Norge SA, en organisasjon for og av funksjonshemmede som driver med tilrettelegging av folks BPA.

- Det er en veldig givende jobb. Jeg jobber med å utarbeide kurs for arbeidsledere og assistenter, og i tillegg bidrar som kursholder i opplæringsprogrammet for arbeidsledere. Det unike med BPA er at funksjonshemmede selv er arbeidsleder og dermed kan styre å ta ansvar for egen hverdag. Det beste jeg vet, er når jeg ser at BPA er i ferd med å endre noens liv.

Karlsen skulle ønske tilbudet om BPA kom raskere til de som er funksjonshemmede.

- Det er overraskende få som vet om og får dette tilbudet, da en oftest får tilbudt hjemmehjelp og hjemmesykepleie først. Dette på tross av at BPA kan være den beste løsningen. Den enkelte må deretter ofte selv kjempe seg til å få den lovfestede rettigheten det er å ha BPA.

-Jeg tør ikke tenke på hvordan livet mitt ville vært uten BPA. Det at jeg har assistenter på mine premisser, gjør at jeg får frigjort energi og får brukt ressursene mine. Du kan jo ikke ha en åtte til fire-jobb hvis du er avhengig av en hjemmehjelp som kommer mellom åtte og elleve på formiddagen. Det er heller ikke greit at jeg som en 28-åring må be venner om hjelp i sosiale settinger, fordi jeg har for lite vedtak til å ha med assistenter på det jeg vil gjøre i mitt liv. Min jobb i Uloba – Independent Living Norge er viktig for meg, nettopp fordi vi kjemper for at flere skal få bruke BPA som det likestillingsverktøyet det er.

Kjemper for endringer

Karlsen mener funksjonshemmede blir sett på som mindreverdige og hindret i delta grunnet samfunnsskapte barrierer. Dette handler mye om holdninger og er mulig å endre.

- Jeg har muligens en sjelden diagnose, men alle mennesker er sjeldne. Jeg har akkurat like mange ressurser som hvem som helst, bare samfunnet aksepterer at jeg deltar på mine premisser. Jeg bruker tilfeldigvis rullestol, men den definerer ikke hvem jeg er.

Det blir omtrent som å være leder i et lite firma når man har BPA, og det kan være at dette skremmer noen fra å velge denne tjenesten.

- Man må ta mye ansvar selv, men den prisen betaler jeg gjerne for å være fri og likeverdig som folk flest. Jeg kunne ikke tatt en udanning, jeg kunne ikke vært full jobb, jeg kunne ikke hatt en sentral posisjon i mitt nettverk uten den tjenesten. BPA gjør det mulig.