I dag er Henrik Skaalvik leder i LMF Hordaland, styremedlem i arbeidsutvalget sentralt, og ungdomsrepresentant for organisasjonen. Han har vært særs aktiv i å dele sin kunnskap, samt skape et aktivt miljø for andre som lider av sykdommen som selv gjorde han inhabil, og satte han på sidelinjen av sine sykepleie-studier.

Slitsom hverdag

— Jeg begynte å bli syk i 2011. På den tiden hadde jeg et ønske om å bli sykepleier, men måtte bryte studiumet mitt da jeg ble diagnostisert med ulcerøs kolitt i 2013. Før jeg fikk diagnosen var jeg rådvill og visste ikke hva om jeg bare hadde en irritabel tarm, eller om det var psyken som var grunnen til problemene mine, så hverdagen min var veldig slitsom, sier Skaalvik.

IBD deles vanligvis inn i ulcerøs kolitt (UC) hvor det er betennelse i tykktarmen, og Crohns sykdom (CD) hvor man kan ha betennelse i hele fordøyelsessystemet fra munn til endetarm. Symptomene er overlappende med magesmerter, diaré, samt problemer med å holde på avføringen og tømme tarmen ordentlig. For de som lider av samme sykdom som gjorde Skaalvik hundre prosent ufør, anbefaler han dem å benytte seg av IBD-sjekk.

Hjelpende verktøy

— På IBD-sjekk.no eller via deres app er det veldig lett å selv ta kontroll over sykdommen. Jeg bruker appen for å registrere antall dobesøk i løpet av en dag – og ser etter mer aktivitet enn normalen, men også om det er blod i avføringen. Appen lager så en graf som jeg kan vise til legen min for å kartlegge hvordan utviklingen har vært siden forrige legebesøk. Er nivået for høyt over tid vil legen sette i gang med behandlingstiltak. Det ligger en sikkerhet i å kunne benytte dette verktøyet, som uten tvil bevisstgjør aktiviteten av sykdommen, og med det hjelper meg å holde kontroll på hverdagen, fortsetter Skaalvik.

Mange som er rammet av IBD har ikke fast legekontakt ved mage/tarm-avdelingen på et sykehus. Hele 50 prosent er ikke fornøyd med informasjonen om forskjellige behandlingsalternativer som er mulige for sykdommen de har, og bare halvparten sier de diskuterer behandlingsmål med sin lege. Skaalvik tror IBD-sjekk og appen han selv bruker kan være til nytte rundt denne problematikken. Han forteller at han var usikker på legens tilnærming til han som pasient da det hele utartet seg som en seriøs sykdom, men at det etter en viss tid ble god kommunikasjon mellom ham selv og legen da han kunne vise til sine egne registreringer.

Ta kampen

— Jeg har en fast behandlende lege på Haukeland sykehus i Bergen som jeg kan få henvisning til. Der er jeg to ganger i året til kontroll. Jeg har også en fastlege som jeg ellers samarbeider med. Om jeg føler meg veldig dårlig, legger han meg inn på sykehuset. Jeg føler jeg blir hørt av både min fastlege og min legekontakt på Haukeland, noe jeg tror er fordi jeg selv har kontroll på min egen sykdom. Likevel er det opp til enhver å følge opp på sykdommen sin. Mitt tips er å være modig nok til å ta kampen, og snakke ordentlig med legen din, avslutter Skaalvik.