– Jeg var plaget med magesmerter, diaré og munnsår i store deler av barndommen, sier Julie Aas Rye.

Hun ble syk første gang da hun var tre år og forteller om en barndom med mye smerter og mange undersøkelser før legene endelig fant ut at hun hadde Ulcerøs kolitt, en betennelsessykdom som angriper tykktarm og endetarm.

Levde på dietter

– Foreldrene mine gjorde alt de kunne for at jeg skulle slippe å fjerne tykktarmen. De prøvde homeopati, jeg levde et år som veganer og testet ut dietter uten gluten, melk og sukker. Heldigvis har jeg en mor som er veldig flink til å lage mat så jeg følte aldri at jeg manglet noe.

Da Julie ikke var på sykehuset var hverdagen hennes tilsynelatende helt normal. Hun var veldig aktiv og drev med både seiling, svømming og dans.

– Mamma og pappa satte ingen begrensninger for meg, det var ikke et alternativ å ikke være med på ting, og akkurat det har nok gjort at jeg heller ikke som voksen avstår fra aktiviteter på grunn av sykdommen.

Stomi som tolvåring

Da Julie var tolv år forverret sykdommen seg. Tykktarmen hennes var så full av betennelse at den måtte fjernes, noe som innebar en stor operasjon der Julie fikk operert inn stomipose på magen.

– Jeg var nok ikke klar over hva jeg gikk til med tanke på stomien. Jeg hadde utlagt tarm da jeg våknet og selvsagt kunne det være utfordrende å takle i den alderen, men det gikk stort sett fint, sier hun.

På tross av kommentarer og enkelte episoder på skolen, så føler hun ikke selv at hun ble mobbet.

– Det var jenter i klassen som ikke ville dusje med meg, og jeg husker at noen gutter stengte meg inne på toalettet, men jeg lot meg ikke mobbe. Jeg sluttet ikke å dusje og jeg valgte å fortsette med det jeg drev med, som var å gå på skolen, være med venner og drive med idrett.

Fikk Crohns-diagnose

Etter ett år ble stomien koblet fra og Julie fikk laget et reservoar av tynntarmen som ble koblet på endetarmen. Reservoaret fungerte godt i flere år, hun flyttet etter hvert hjemmefra og hadde fått seg kjæreste da hun plutselig ble akutt dårlig. Julie ble raskt operert og legene konstaterte at hun hadde Crohns, en kronisk betennelsessykdom som kan ramme alle delene av fordøyelseskanalen.

– Da fikk jeg stomi for andre gang. Jeg hadde nettopp møtt Frode og det gjorde nok situasjonen ekstra vanskelig. Det var jo en annen person som hadde et forhold kroppen min. Heldigvis gikk det overraskende fint, og det handlet nok både om min egen innstilling og den fantastiske mannen jeg hadde møtt. Frode tok dette på strak arm og ga meg den selvtilliten jeg trengte, sier Julie.

 

Julie og kjæresten Frode

STØTTE: Den andre gangen Julie skulle få stomi var litt ekstra vanskelig, siden hun nettopp hadde møtt Frode. - Heldigvis gikk det overraskende fint, og det handlet nok både om min egen innstilling og den fantastiske mannen jeg hadde møtt, forteller Julie.


 

Et aktivt liv

I dag er Julie og Frode gift og har en sønn på snart ett år. Hun er i full jobb som landskapsarkitekt og på tross av smerter og sykehusinnleggelser er hun opptatt av å ikke la sykdommen prege henne for mye.

– Sykdommen og livet mitt går hånd i hånd, men så sant jeg ikke ligger innlagt så har jeg ingen begrensninger, jeg er mer opptatt av å utnytte de mulighetene jeg faktisk har.

Om valget om å være åpen rundt sykdommen sier Julie at hun ønsker å vise at det går an å leve et helt vanlig liv, med både venner, kjæreste, full jobb og barn, selv om hun er mye syk.

– Mitt inntrykk er at man ved å bryte tabuer og snakke fritt gjør det lettere for andre å forholde seg til sykdommen.

Hun tror også at mange kunne hatt godt av å senke kravene til seg selv og heller tenke at det er innsatsen og ikke resultatet som teller.

– Slutt å tenke at alt må være så perfekt. Man kan forsøke seg på en joggetur og snu etter 100 meter. Da jeg prøvde rafting for første gang måtte jeg hoppe av halvveis fordi stomiplata løsnet, men det var uansett morsommere å prøve enn å bli sittende hjemme.