Forskning viser at det er hyppigere forekomst av inflammatoriske tarmsykdommer i Norge enn i andre land. Grunnen til dette er uviss, men forskerne tror at det kanskje kan det skyldes genetikk.

- Dette er nok blant de verste sykdommene man kan rammes av, for man må jo nærmest være knyttet til et toalett hele tiden og dette oppsøker disse pasientene svært mange ganger daglig. Ofte har de blod i avføringen. Pasientene som rammes er gjerne i 20-30-års alderen og det er en overvekt av unge menn, men vi ser en økning hos kvinner også. Det er utviklet medisiner som kan bremse sykdommen, men man blir aldri kvitt den, sier leder for Norwegian Inflamation Network (IBD Norin), Åke Elden.

Samordnet forskning

Norwegian Inflamation Network, eller IBD Norin, er en forskningsklynge som ble opprettet i 2014. De består av ulike bedrifter og flere sykehus som er knyttet sammen i et nettverk og skal forske på sykdommen.

- Vi leter etter mulige årsaker og lager forskjellige studier blant annet på cellenivå, mens andre arbeider med utprøving av ulike typer medikamenter. Vi ser også etter hvor mange det er som får sykdommen og forsøker å finne ut hvorfor de får det. Dette danner grunnlaget for hypoteser som gir retningen for hvilke områder vi skal forske på fremover, forklarer Elden.

- Det kreves mye forskning i tiden som kommer.

Noe av hensikten er at forskningen skal bli enda mer målrettet enn den har vært hittil, og at en større del av forskningen skal gjøres i samarbeid med pasientorganisasjonene. Det overordnede målet er å bli kvitt sykdommen.

- Ved å samarbeide kommer vi hurtigere frem til hva som er det mest interessante i forskningen. Samtidig får vi én stemme og blir et viktig talerør for akkurat denne sykdommen både overfor Forskningsrådet og mot politikere. Det er så mange forskjellige sykdommer som det forskes på og som det skal bevilges penger til. Når vi samarbeider er det lettere å bli hørt og da får vi langt større gjennomslagskraft, sier han.

Langsiktig forskning

Det er lenge siden man startet forskningen på inflammatoriske tarmsykdommer og det store gjennombruddet kom tidlig på 1970-tallet hvor det ble utviklet et nytt medikament.

- Jo mer bakgrunnsinformasjon spesialisten har, jo enklere er det å foreta de riktige valgene og gi riktig behandling.

- En av de kanskje største utfordringene vi står overfor er at vi ikke vet årsaken til at noen får denne sykdommen og andre ikke. Hadde vi visst det, kunne vi kanskje benyttet nye behandlingsprinsipper. Det kreves mye forskning i tiden som kommer. Medikamentene som ble utviklet på 1970-tallet var et slags skifte, for de stopper opp selve inflammasjonen. Behandlingen virker på rundt 70 prosent av pasientene. For de siste 30 prosentene er kirurgi og utlagt tarm den eneste utveien. I forbindelse med behandling av sykdommen er det også viktig å spørre seg om hva som er målet for behandlingen; om det er å bli frisk, å komme tilbake til jobb, eller å gjenoppta en hobby, sier Elden.

Selvrapportering

Forskning tar lang tid, særlig den grunnforskningen som skal til før man kan gå over til klinisk forskning og utprøving av medikamenter.

- Noen av pasientene i denne gruppen venter nok litt for lenge med å gå til fastlegen sin og det er også en treghet i systemet med å bli videresendt til spesialist. Kanskje burde det blitt litt mer som det er i flyindustrien ved at pasientene gjør mer selv og for eksempel rapporterer inn informasjon om dagsform, hvor ofte man har vært på toalettet i løpet av dagen, om han har opplevd blødninger eller hatt perioder med unormal trøtthet. Slike ting kunne blitt innrapportert via en app til legen eller spesialisten, og da kunne han kanskje kommet raskere til svaret. For jo mer bakgrunnsinformasjon spesialisten har, jo enklere er det å foreta de riktige valgene og gi riktig behandling, sier Elden.

Han tror at de gjennom forskning kommer til å finne løsningen på denne sykdommen en gang i fremtiden, men når tør han ikke å spå.