Det nasjonale medisinske kvalitetsregisteret for cystisk fibrose - Norsk CF-register - og forskningsbiobank etableres i disse dager av Norsk senter for cystisk fibrose, og har som formål å kvalitetssikre oppfølging og behandling av denne pasientgruppen.

- Registertanken er forankret i det europeiske samarbeidet rundt sjeldne diagnoser. For at de innsamlede dataene og det biologiske materialet skal være forskbart, er store populasjoner nødvendige, sier Olav Trond Storrøsten, leder ved Norsk senter for cystisk fibrose, og initiativtaker til etableringen av registeret og biobanken.

Medisinsk skreddersøm

- Registreringen vil samtidig gi oss mulighet for å tilby medisinering og behandling som er personlig tilpasset den enkelte CF-pasient. Når det er kjent nøyaktig hvilken genforandring og særegen sykdom pasienten har, vil behandling og oppfølging etter hvert kunne differensieres ikke bare innenfor pasientgrupper, men på individnivå, sier Storrøsten.

- Alle CF-pasienter i landet vil innen kort tid få tilbud om å delta i registeret og biobanken, forteller de prosjektansvarlige overlegene Anita Senstad Watne og Egil Bakkeheim. Deltagelsen vil kunne bidra til å avdekke sjeldne sider av sykdommen, gi en bedre klinisk forståelse og bidra til gode forskningssamarbeid i Norge og over landegrensene.

Bedre oppfølging

- Erfaringer fra europeisk samarbeid viser at kvalitetsregistre er med på å fremme god oppfølging og behandling av sjeldne sykdommer. Det norske CF-registeret vil blant annet kunne gi pasientene muligheter til å delta i utvikling av nye medisiner, og vil være et verktøy for å sikre kvaliteten på behandlingen.

- Samtidig vil det kunne avdekke ulikheter i tilbudet til CF-pasientene i Norge. Målet er å tilby bedre oppfølging og behandling og gi pasientene utsikter til et bedre liv og forlenget levetid, avslutter Storrøsten.