Målet er å leve et normalt godt liv, selv om man er rammet av sykdom.

Tabu og stigmatisering om fordøyelsessykdommer er et problem for de fleste. Større åpenhet rundt sykdommene fører til aksept og normalisering. Her kan den enkelte gjøre mye selv, på skole, i en jobbsituasjon og i sosiale sammenheng vil det lette om den enkelte viser nødvendig åpenhet om sin sykdom.

Eget kort gir tilgang til toalett

Faglige artikler i media, pasienthistorier og aktiviteter som bidrar til korrekt opplysning om sykdommenes årsak, forløp og den medisinske behandlingen er viktig. Det skaper oppmerksomhet rundt sykdommer som rammer mange, og hvor en bedre hverdag ofte kan oppnås ved enkle midler.

Et av symptomene på mage-/tarmsykdom kan være alvorlig diaré. Tilgang til toaletter er da nødvendig, og bruk av handikaptoalett er et behov også for oss som ikke er bevegelseshemmet. Pasientforeningen, Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, utgir et eget kort til sine medlemmer som gir innehaveren mulighet til å lettere få låne toalett i forretninger, utesteder, samt gis hurtig tilgang om det skulle være kø. Med dette kortet og attest fra lege, kan man benytte fast track ved flyplassene om behovet tilsier det. Det viser at offentligheten tar hensyn bare de blir gjort oppmerksomme på den enkeltes utfordringer.

Tabu fører til isolasjon

Aktiv sykdom kan gi plagsomme symptomer, som medfører en slitsom hverdag. Tabu rundt sykdommene kan medføre at pasienter isolerer seg, og sjelden snakker om sine utfordringer. Spesielt er dette vanskelig i barne- og ungdomsårene, og da ofte i forbindelse med skole, utdanning og i sosiale forhold. For familie og venner er det heller ikke alltid enkelt å se hvordan vedkommende har det, og det å ha diagnosen er ikke alltid lett å uttrykke på en forståelig måte.

Må tilrettelegge i hverdagen

En enkel tilrettelegging kan gjøre forskjell på en god og dårlig dag på skole og jobb. For skoleelever er det ofte nødvendig med lett tilgang til eget toalett, for eksempel med egen nøkkel til lærernes toalett, og andre enkle tiltak som gjør skole- og arbeidsdagen best mulig tilpasset. Ved utfordringer i forbindelse med jobb er det viktig med god kontakt med både arbeidsgiver og NAV, da det ofte kan være en god løsning med redusert arbeidstid eller mengde.

Vil rive ned barrierer

40 000 personer har Crohns sykdom eller Ulcerøs kolitt. I tillegg har cirka en halv million personer irritabel tarm i Norge. Åpenhet, kunnskap fra helsevesen, media, pasientforeninger og ikke minst pasienten selv er viktig. Her er vi på god vei; mange og store oppslag i pressen de siste årene, større fokus på irritabel tarm fra både pasientgruppen og også faglige instanser bidrar til å rive ned de barrierer som mange dessverre sliter med, i tillegg til selve diagnosene.

Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer ble etablert i 1987, og har vært til stor hjelp for pasienter og pårørende med blant annet samlinger, møter, faglig korrekt informasjon om diagnoser og medisinsk behandling, samt arrangementer der pasientene treffer andre i samme situasjon.                                                                                                                                                      

Av: Arne Schatten, generalsekretær Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer