Syndromet kommer av at tarmen har blitt kortere og ikke lenger er i stand til å opprettholde sin funksjon. Årsaken til at pasienten mister en større eller mindre del av tynntarmen kan være en planlagt operasjon eller det kan oppstå akutt fordi deler av tarmen dør grunnet manglende blodsirkulasjon eller tarmslyng.

– Når tarmen blir for kort rekker den ikke å suge opp all næringen og væsken kroppen trenger for å opprettholde væskebalansen eller sine vanlige funksjoner. I slike tilfeller vil et normalt kosthold og væskeinntak ikke være tilstrekkelig og vi må tilføre pasienten intravenøs næring, væske og salter, sier overlege ved Avdeling for fordøyelsessykdommer ved Akershus universitetssykehus, Petr Ricanek.

- Fordi tarmen er så kort, så er det viktig å planlegge nøye hva man spiser og drikker. Mangel på væske og salter kan føre til slapphet og kramper, og er tilstanden alvorlig kan den føre til vekttap.

- Et annet problem for pasientene er at de må ha en form for permanent intravenøs tilgang og væske hver eneste dag, eller i hvert fall flere dager i uken. De som trenger mest tilskudd kan ha et behov på flere liter i døgnet fordi de også mister mye væske via avføringen. Mange av disse pasientene har også en kunstig åpning med pose på magen, en såkalt stomi.

Stomi

Å gå med pose på magen kan begrense pasienten veldig. Man har ofte rumling og det kan forekomme lekkasje og lukt. En del strever med å finne en pose som passer. Dagen må ofte planlegges med henblikk på å alltid være i nærheten av et toalett.

- Dette kan føre til en sterk psykisk belastning på grunn av alle hensyn man må ta for å få tømt posen hele tiden. Det kan bli vanskelig hvis du for eksempel skal på kino eller delta på andre sosiale aktiviteter, sier han.

- Mange av pasientene må opp og tømme posen flere ganger om natten, noe som kan føre til dårlig søvnkvalitet og manglende overskudd.

Tabu

Fra å være et tabuemne er det blitt mer vanlig å snakke om tarmsykdommer i dag. Likevel bør det settes fokus på korttarmsyndrom fordi det er få som kjenner til tilstanden og det kan være vanskelig for pasienten å snakke om det.

–Mennesker er forskjellige, men om den som er rammet ønsker å snakke om sykdommen sin, så bør de få anledning til det. 

–De som har korttarmsyndrom bruker mye tid på å få i seg den intravenøse væsken de trenger, så det er viktig at pårørende har god innsikt, forståelse og tålmodighet, sier Ricanek.

Komplikasjoner

Korttarmsyndrom, eller tarmsvikt, kan ikke reverseres når det først har oppstått, men det kan behandles med medisiner eller i svært sjeldne tilfeller tynntarmstransplantasjon. 

–Det å gå med en permanent intravenøs tilgang kan føre til infeksjoner, som er en fryktet komplikasjon, og som i verste fall kan føre til både blodforgiftning og sykehusinnleggelse.

–Å få næring intravenøst kan gi leverbetennelse, alvorlig kronisk leversykdom, og sykdommer i gallegangene, som for eksempel økt tendens til dannelse av gallestener.

 –Pasientene bør i samarbeid med ernæringsfysiolog, sykepleier og lege planlegge nøye hva de spiser og drikker, samt hva de trenger av intravenøst tilskudd, noe som krever mye innsats og disiplin, legger Ricanek til.