- I 2003 var jeg 25 år og nettopp ferdig med utdannelsen min som vernepleier. Jeg hadde flyttet til Grimstad for å jobbe og var ganske tidlig i karrieren da jeg begynte å få diffuse symptomer på at noe var galt i 2005, forteller Anita.

Anita hadde nettopp vært utsatt for en yrkesskade som hadde rammet nakken da symptomene startet, derfor ble mange av de symptomene hun hadde relatert til denne skaden.

- Jeg var svimmel og hadde symptomer på øyemigrene i tillegg til diffuse symptomer som tretthet og hodepine og følte meg uvel. Da jeg ble utredet fant de en knute i skjoldbrukskjertelen. Knuten ble operert bort, siden de høye blodverdiene jeg hadde ble relatert til usikkerhet om malignitet. Deretter ble jeg overført til en hematolog som påviste at jeg hadde blodsykdommen myeloproliferativ sykdom (MPN), ET, fortsetter hun.

MPN ble tidligere kalt kroniske benmargssykdommer, og det er først den senere tiden har man har funnet definitive holdepunkter for at dette er en blodkreftsyksom, og derfor grupperer dem som blodkreftsykdom.

Sjelden sykdom

Hoa Tran, som er overlege og avdelingssjef på avdeling for blodsykdommer på AHUS, har ikke hatt Anita som pasient, men forklarer oss på generelt grunnlag om sykdommen:

- MPN en kronisk sykdom som rammer beinmargen og som på lengre sikt hos noen fører til blodkreft. Beinmargen er en fabrikk der produksjon av røde og hvite blodceller og blodplater foregår. Sykdommen deles inn i tre diagnoser, avhengig av hvilken type celler som blir rammet.

Den ene diagnosen kalles polycytemia vera, hvor det blir produsert for mange røde blodceller og hvor pasientene må tappe blod regelmessig, blant annet for å hindre blodpropp.

Den andre heter myelofibrose. Ved denne tilstanden lages det for mye bindevev i benmargen og dette hemmer produksjonen av blodceller, slik at det blir for få blodceller. Du kan bli blodfattig, få svekket immunforsvar eller blødningstendens, forklarer Tran.

Den tredje diagnosen heter essensiell trombocytose, ET. Pasienter med denne diagnosen produserer for mye blodplater. Blodplatenes funksjon er å bidra til å stoppe blødninger, men hvis vi får for mye blodplater kan det føre til blodpropp, og det alvorligste er blodpropp i hjernen, hjertet eller lungene. Det finnes effektive medisiner for å forebygge blodpropp når diagnosen er stilt. Det var blodpropp i hjernen Anita fikk.

Fikk hjerneslag

- Den første hematologen jeg fikk sa at jeg ikke behøvde å bekymre meg og at jeg kunne leve som normalt. Jeg skulle ikke medisineres. Årsaken var sannsynligvis at han relaterte symptomene jeg hadde til yrkesskaden, og dermed fikk jeg ingen behandling. Det gikk bra til april 2006, men da fikk jeg hjerneslag, forteller Anita. 

- Hjerneslaget var en stor belastning, men når man er så ung tilpasser kroppen seg raskt, så jeg var tilbake på jobb igjen på høsten.

Med hjerneslaget kom medisinering som gjorde at Anita ikke kan få barn. Medisinene har en lang rekke bivirkninger og livet ble snudd på hodet over natten.

- Det aller viktigste som skjedde i denne tiden var at jeg traff en helt fantastisk hematolog som var der for meg på alle måter og fortalte meg at: "Dette tror du ikke at du kan leve med, men det kan du, og jeg skal lære deg hvordan". Det gjorde egentlig hele forskjellen, han så hele meg, og han fulgte meg faktisk så tett at jeg til og med fikk mobilnummeret hans med beskjed om at jeg kunne ringe når som helst hvis det var noe, fortsetter hun:

- Jeg har også en veldig dyktig fastlege som har fulgt meg tett og hjelper meg å leve med sykdommen.

- Trygghet og tillit var, og er, helt avgjørende i denne prosessen.

Et liv som er annerledes

I 2014 måtte Anita opereres for en annen sykdom. Dessverre var ikke denne operasjonen vellykket, og kombinert med blodsykdommen ble summen av begge sykdommene for store for kroppen.

- Da ble jeg ufør, for jeg kom aldri helt til hektene igjen, forteller hun.

- Jeg føler jeg har et godt «annerledesliv» og når jeg var så uheldig å få denne sykdommen så føler jeg meg heldig som har opplevd å ha et så godt team rundt meg; hematolog, fastlege, manuellterapeut, familie og venner. Det er alle faktorer som bidrar til å kunne ha et godt liv som alvorlig kronisk syk. Gjennom Blodkreftforeningen har jeg funnet fellesskap med andre med samme diagnose og det har vært godt. Montebellosenteret, som er et rehabiliteringssenter for de som har eller har hatt kreft, har også bidratt til å bygge opp meg som helt menneske i sykdommen jeg aldri blir kvitt, avslutter Anita.