Av: Eva Hongshagen, Brystkreftforeningen

- Å oppfordre til å bruke tid med dem man er glad i, synes jeg er veldig fint. Det er viktig å bruke tiden på noe fornuftig. Jeg vil ikke sløse bort tiden min på surr, sier Ida Helene S. Nilsen.

Denne holdningen ble enda viktigere for 27-åringen da hun høsten 2013 fikk vite at brystkreften som rammet i 2010 var kommet tilbake med spredning til skjelettet. Dette innebærer en uhelbredelig sykdomssituasjon, også kjent som metastatisk brystkreft eller brystkreft med fjernspredning. Nilsen bruker begrepet kronisk kreft.

- Jeg liker kronisk bedre. En kronisk sykdom kan man leve med, og gir ikke assosiasjoner om at noe er opplest og vedtatt, sier hun.

Hverdagsliv

Metastatisk, uhelbredelig eller kronisk brystkreft er også i år temaet som vies ekstra oppmerksomhet og informeres om under Rosa sløyfe-aksjonen i oktober. I slike tilfeller er målet med behandlingen å hindre og begrense sykdomsutvikling, samt lindre eventuelle smerter. Selv om Nilsen må behandles for sin sykdom livet ut, handler hennes og familiens hverdag om så mye mer enn akkurat det.

- Sykdommen er bare en liten del av det jeg opplever. Jeg har lange perioder uten sykehusforpliktelser i en normal, rutinemessig hverdagssyklus som andre småbarnsmødre. Jeg følger datteren min til skolen, hjelper til med lekser, trener og bruker tiden med familie og gode venner, sier Nilsen med et smil.

Ida Helene på ferie med familien sin. Foto: privat

Og smilene kommer tett fra 27-åringen.

- Jeg får ofte høre at jeg er så blid og positiv, men det er jo også bare en del av meg. Innimellom er det greit å synes at livet er kjipt og ligge gråtende under dyna. Men etter en stund tenker jeg at nå er jeg ferdig med de tankene, og bestemmer meg for å være glad og positiv igjen. Det er en egen teknikk og krever litt øvelse, men man kan styre tankene litt, mener hun.

Ulike reaksjoner

Å skape mer åpenhet og øke kunnskapen om brystkreft generelt, og i år metastatisk brystkreft spesielt, er et av målene med Rosa sløyfe-aksjonen. Nilsens erfaring som brystkreftdiagnostisert vitner om behovet for økt kunnskap. 

- Det var mange spørsmål fra omgivelsene etter første runde med brystkreftbehandling. Når skal du tilbake i jobb? Nå blir det vel flere barn? Forventingene var mange, men jeg var helt utslitt og hadde mest lyst til å ligge rett ut på sofaen, forteller ettbarnsmoren.

Da sykdommen kom tilbake i 2013, var forventinger erstattet med usikkerhet.

- Folk er veldig beskyttende og vil skåne meg. I begynnelse opplevde jeg det rart å bli behandlet slik. Nå synes jeg det er ålreit. Folk bryr seg. I mangel på å vite hva de skal si, viser de omsorg eller sier rett ut at de ikke vet hva de skal si. Det er bedre enn å bli ignorert. Jeg ønsker å bli møtt på en helt vanlig måte, og kan ta opp sykdommen på eget initiativ om jeg har behov for å snakke om det.

Informerer datteren

Nilsen snakker åpent om at tidsperspektivet for livet har blitt et annet.

- Jeg og mannen min snakket gjennom døden kort tid etter at jeg fikk diagnosen. Alle nødvendige papirer er tatt hånd om og ligger underskrevet i en safe, sier Nilsen, som videre forteller at hun og ektemannen også er opptatt av å gi den seks år gamle datteren informasjon hun forstår:

- Hun vet at jeg har en dødelig sykdom, men at vi ikke vet når noe skjer. Hun følges opp av en kreftkoordinator slik at hun får hjelp om det er behov for det.

Blogger

Etter en tøff sommer og høst i 2014, søkte Nilsen om å bli ufør. Uten jobb var hun redd for ikke å ha noe fornuftig å fylle hverdagen med, men etter oppfordring fra nære familiemedlemmer opprettet hun en blogg.

- Bloggen tar en del tid. Jeg får mange henvendelser fra andre som lever med uhelbredelige former for kreft. De kjenner seg igjen i det jeg skriver, forteller hva de selv opplever og spør hvordan jeg håndterer det. Det er litt godt å vite at jeg ikke er alene i denne situasjonen, sier hun, og mener videre at henvendelsene signaliserer savn av et godt likepersonstilbud for denne gruppen:

- Vi trenger noen å snakke med like mye som andre, kanskje mer.

Etterlyser takhøyde

Nilsen finner mye støtte i Facebook-gruppen «Vi som lever med kronisk kreftdiagnose». Her er det også stor takhøyde for hva som kan deles, noe som ikke er like lett i alle andre fora.

- Jeg har opplevd reaksjoner som «Ikke snakk om det her, jeg blir redd» hvis jeg sier noe om tilbakefall og spredning. Jeg skjønner reaksjonen veldig godt, for de fleste frykter tilbakefall, sier hun, og fortsetter:

- Samtidig er det dumt at det ikke er takhøyde nok til å snakke om temaet. Når så mange som om lag en av fire får spredning, rammer det ganske mange. Da bør det også være naturlig å snakke om. Det forsvinner ikke av ikke å snakke om det.