En aprildag i 2012 fikk den 41 år gamle IT-konsulenten fra Oslo en skikkelig hodepine mens han var på jobb. Så vondt var det at han ble bedt om gå hjem fra jobben og oppsøke lege. Noen uker i forveien hadde han vært hos legen i forbindelse med et trykkpunkt i bakhodet der han kjente en merkelig pulsering. Det skulle vise seg at trykkpunktet i bakhodet var en svulst, og at det var den som hadde bidratt til hodepinen.

- Etter at jeg ble undersøkt med MR gikk det bare en ukes tid før jeg fikk time hos nevrokirurg på Ullevål. De undersøkte svulsten, men ville ikke gjøre noe mer med den før de visste mer om hvor den kom fra. Derfor sendte de noen prøveresultater til Radiumhospitalet og de mente at symptomene mine kunne tyde på myelomatose, eller benmargskreft, forteller Jarl-Harald.

Til Lovisenberg

Etter å ha vært hos nevrokirurgen på Ullevål ble Jarl-Harald overført til Lovisenberg, og det var et opphold han satte pris på:

- Jeg opplevde at de hadde god tid til meg og kunne svare på de spørsmålene jeg hadde, det ga en viss trygghet i en heller usikker periode, forklarer han.

På Lovisenberg fikk han bekreftet at det dreide seg om myelomatose, en sykdom i benmargen som på mange måter er fabrikken for produksjonen av blodceller. Selv om dette ikke er det samme som leukemi, så er også myelomatose en slags form for blodkreft.

Høydosebehandling med stamcellestøtte

Svulsten i bakhodet satt heldig til og kunne fjernes uten komplikasjoner. Deretter skulle Jarl-Harald behandles for myelomatosen. Siden han er blant de yngre i den pasientgruppen som får denne sykdommen, ble det bestemt at han skulle få en høydosebehandling med stamcellestøtte. Enkelt forklart betyr det at man må gjennomgå en stamcelletransplantasjon der man tar ut stamceller som fryses ned. Deretter gis det en dødelig dose med cellegift slik at benmargen dør. Til slutt tilbakeføres stamcellene for å dyrke frem ny benmarg.

- Det er en veldig tøff behandling, og siden immunforsvaret mister sin forsvarsevne blir man lagt på isolat. Vi startet behandlingen i august og høydosebehandlingen HMAS tidlig i desember i 2012, og jeg var hjemme til jul. Beskjeden var at jeg måtte være veldig forsiktig det første halve året, og riktignok jeg ble gradvis bedre utover våren, men dårligere igjen da sommeren kom. Jeg mistet rett og slett energien og var mye sengeliggende.

Prøver å være sosial

Nå er det over to år siden behandlingen, men Jarl-Harald har på langt nær fått tilbake det livet han hadde før. Han blir lett utmattet og må ha god tid både før og etter alle aktiviteter han skal gjøre.

- Jeg trener litt og går til fysioterapi. Det tar stort sett all energien min. Jeg prøver å være litt sosial, og deltar blant annet på Blodkreftforeningens seminarer. Selv om det er med vekslende hell takker jeg heller ja til å delta på ting, for deretter å avlyse hvis kroppen ikke klarer det, enn å si nei i utgangspunktet. Jeg vet jo at jeg aldri blir kvitt denne sykdommen, og at jeg sikkert må gjennom ny behandling. Men jeg forsøker å la være å grave meg ned i situasjonen, men heller ta en dag av gangen, avslutter Jarl-Harald.