– Man sier det ofte tar mellom syv og åtte år før symptomene viser seg, så jeg kan nok ha vært syk i ti år før diagnosen, sier Thomas Holthe.

I 2011 begynte han å bli rød og varm etter å ha spist et måltid – flushing. Rødmen gikk fort over, og ellers var han frisk og rask. Han tenkte ikke noe særlig over det.

Året etter var han hos legen for noe annet, men ble henvist til lungeavdeling for å sjekke opp rødme-symptomene og litt hjertebank. Det skjedde ikke noe mer.

Etter et lite spark fra en kollega kom Holthe seg til legen igjen året etter. En blodprøve fant kjennetegn på NET-kreft (nevroendokrin kreft), og han ble henvist til spesialister ved St.Olavs hospital. Tre måneder senere kom diagnosen: NET-kreft i tynntarmen med spredning.

– Det var et slag i trynet. Men tiden før du får det bekreftet er nok det verste. Når du ikke vet, men går og venter. Kreft er et alvorlig ord. Jeg har to unger, og du blir gående og tenke på familien.

Etter lang tid med usikkerhet og lite svar fikk Holthe endelig informasjon, hjelp og spesialister å henvende seg til på St. Olavs.

– Jeg har hatt et veldig godt samarbeid med leger og sykepleiere på St. Olavs. Når du først finner rett instans så får du det du trenger og det betyr veldig mye å møte folk som har den ekspertisen.

En pasientgruppe med mange spørsmål

Tonje Storhaug er spesialsykepleier i avansert klinisk sykepleie ved gastromedisinsk avdeling på St. Olavs hospital. Hun forteller at det ofte tar lang tid å oppdage NET-kreft.

– Dette er en gruppe pasienter som har et stort behov for informasjon og for å møte helsepersonell som kjenner sykdommen, forteller Storhaug.

Pasientene sitter ofte med mange spørsmål. Hvorfor det tar så lang tid før sykdommen oppdages? Hvordan en skal kunne leve med den? Og hvilke behandlingsmuligheter er det?

– Den viktigste jobben jeg har som sykepleier tror jeg er å ha god oversikt over pasientens utredning og sykehistorie, og godt samarbeid med pasientens lege slik at vi på best mulig måte kan gi pasienten optimal behandling og oppfølging, samt god kompetanse om sykdom og symptomer, behandling og medikamenter, sier Storhaug.

– Jeg opplever at det er viktig at vi er til stede for pasienten da jeg mange ganger har fått høre at pasientene synes det er tøft å leve med usikkerheten sykdommen gir. Det er godt å ha noen å snakke med. Pasientene gir tilbakemelding om at helsepersonells spisskompetanse på deres sykdom er veldig viktig for å føle trygghet.

 

Thomas Holthe

AKTIV: Thomas har stort sett vært i god form og har siden diagnosen vært i jobb i Statoil. Samtidig har han fortsatt å leve et aktivt liv, med jakt, fiske, fuglehunder og fjellturer. Foto: Privat


 

– Viktig å leve som før

For Holthe var familie og venner alt da diagnosen kom.

– Ved tidspunktet for diagnosen var familien veldig viktig. Jeg har foreldre og en bror som har vært veldig god støtte, jeg har to unger, mange gode venner, og jeg har fått en kjæreste som er til stor hjelp. Jeg setter uvurdelig stor pris på dem, sier han.

Han har stort sett vært i god form og har siden diagnosen vært i jobb i Statoil. At arbeidsgivere legger til rette for at han skal få være på jobb, har vært alfa og omega. Samtidig har han fortsatt å leve et aktivt liv, med jakt, fiske, fuglehunder og fjellturer. Da han fikk tilbud om å være med til Alaska i fjor høst var det liten tvil om hva han skulle svare. På fjellet og ved elva skrus vonde tanker av.

– Det er veldig viktig å ha familie å støtte seg på. De holder humøret oppe. Samtidig må du lære deg å skru tankene litt av, og ikke gå og gruble på dette. Jeg tror det er viktig å leve mest mulig som før.

Holthe har blitt operert, og har også hatt god effekt av strålebehandling. I dag tar han en sprøyte en gang i måneden for å holde sykdommen stabil. I mai skal han ta nye bilder og prøver.

– Jeg ser egentlig lyst på fremtiden slik jeg har det nå. Jeg aner ikke hva den vil bringe, men det er jo ikke noe å tenke for mye på – det vet ingen. Jeg tror det er viktig å ikke gruble for mye på disse tingene, for man får ikke gjort noe med det. Det viktigste er nok å prøve å fortsette å leve normalt.

Fakta om Aktiv med NET

Aktiv med NET er et samarbeidsprosjekt mellom legemiddelfirmaet Novartis Onkologi og pasientorganisasjonen CarciNor. Prosjektet er todelt. En del går ut på å øke bevisstheten rundt nevroendokrin kreft (NET-kreft) gjennom en opplysningskampanje der Norges fremste eksperter på området bidrar. En annen del går ut på å vise at man kan leve et aktivt liv selv om man har fått diagnosen. 

Aktiv med NET startet i forbindelse med Sentrumsløpet 23. april 2016 i Oslo, som vil være første ledd i en landsdekkende «stafett». I tiden fremover vil personer med NET-diagnosen delta i tilsvarende arrangementer i flere byer for å få økt kunnskap, inspirere til en aktiv livsstil, handling og engasjement. Alle andre som ønsker det kan delta, ikke minst familie og støttespillere.

Etter Sentrumsløpet i Oslo går stafettpinnen videre til alle de store byene i 2017.

Fakta om NET-Kreft

  • Nevroendokrin kreft er en sjelden kreftform som oppstår i hormonproduserende celler som styrer mange av kroppens funksjoner. Disse cellene finnes overalt i kroppen.
  • Det er grovt sett to typer: hurtigvoksende og langsomt voksende.
  • Det er rundt 850 personer i Norge som får diagnosen nevroendokrine svulster hvert år. Omtrent halvparten får en veldig aggressiv form, og den andre halvparten får en mildere variant, som de fleste lever med i mange år.
  • Man kan rammes i alle aldre, men krefttypen påvises oftest hos pasienter rundt 60 års alder.
  • Det er forholdsvis lik fordeling mellom kvinner og menn.
  • Symptomene kan være vage og varierer fra person til person. Det vanligste symptomet er smerte. Hvor smerten oppstår avhenger av hvor svulsten eller svulstene dine er. Noen har ingen symptomer.
  • NET-kreft kan ha forskjellige størrelser og veksthastigheter, og de betraktes vanligvis som ondartede. NET-kreft oppstår fra nevroendokrine celler i hele kroppen. De kan spre seg til andre deler av kroppen, mest vanlig er lever eller skjelett. Når de blir diagnostisert, har mer enn 50 prosent av NET-kreft tilfellene allerede spredt seg til andre deler av kroppen. Det er tre hovedårsaker til dette:
    1. Noen NET er vanskelige å finne før de har vokst eller spredt seg
    2. Noen NET gir ikke symptomer før de har vokst eller spredt seg
    3. Noen NET gir symptomer som ligner på symptomer på andre vanlige tilstander, derfor kan det ta lenger tid før en NET blir diagnostisert. Noen NET kan imidlertid bli funnet under rutinemessige undersøkelser og blir diagnostisert før de sprer seg til andre deler av kroppen.
  • Som NET pasient vil du komme under behandling, denne er kontinuerlig og vil være livslang. Å innta en aktiv rolle, å være engasjert og holde seg informert vil være til stor hjelp for deg og dine nærmeste.