– Jeg liker å ri. Jeg spiller også fotball og synger i kor, forteller Klara Thomine.

– Noen ganger må jeg holde henne litt tilbake. Hun har lyst til så mye, og det kan være vanskelig å disponere den energien hun har, forklarer Siri.

Vil hjelpe andre

Klara bruker også mye av tiden sin på å hjelpe andre i samme situasjon som henne selv.

I september ble hun utnevnt som gullsløyfehelt i regi av Barnekreftforeningen. Dette for sitt engasjement, både som innsamler til forskning på barnekreft og som motivator for kreftrammede barn som trenger en oppmuntring.

 
– Noen ganger har jeg basar der jeg selger ting jeg har laget eller får fra butikker.
Jeg og mommo sitter også nede på coop-extra og selger lodd. Noen ganger selger jeg også vafler med noen venner.

Ferie med mening er et av Barnekreftforeningens tilbud til familier som har barn under behandling, eller som nettopp har avsluttet behandlingen.  Familien har vært med som lederfamilie for sjette året på rad.

- Hun bryter de forventningene alle har hatt, det har hun gjort siden hun ble født, forteller Siri.

Måtte kjempe

Familien har måttet leve med kreftdiagnosen siden Klara Thomine var bare 20 måneder gammel. Foreldrene hadde lenge før diagnosen følt at noe ikke var som det skulle med datteren.

– Vi merket tidlig at Klara opplevde plager. Hun begynte ikke å gå som normalt, kastet ofte opp, var følsom for lyder og spiste lite. En gang besvimte hun i fanget mitt.

Hun forteller at Klara kunne snakke fra hun var veldig ung, bare ett år gammel.

– Noe av det første hun sa var ”Aua hode”, og pekte på hodet sitt. Det er ganske sjeldent at små barn har hjernesvulst, men når jeg ser tilbake på det, hadde hun alle symptomer.

Veien mot utredning

Foreldrene måtte være påståelige for å få Klara henvist til Telemark sentralsykehus for utredning.

– Det var ekstremt utmattende, og vi var helt på bristepunktet. Etter utredelsen gikk alt veldig fort, og siden den gang har vi følt oss ivaretatt.

– Etter funnet fulgte tett cellegift-behandling i Norge, men etter nesten et år opplever hun et tilbakefall. Klara blir da henvist til et legesenter i Houston for å få nødvendig protonbehandling.

Dette er en mer målrettet stråling for å minimere skade på vevet rundt svulsten, og er ikke tilgjengelig i Norge.

Behandlingen varer i tre måneder.

Klara har en minnebok fra oppholdet, og forteller om minner som en bamsebutikk, å spise yoghurt på et kjøpesenter og besøket til Sjømannskirken.

Livet videre

– Siden da har vi valgt å ikke fokusere på prognoser, men heller hvordan vi kan tilrettelegge for at Klara kan leve med senskadene sine på best mulig måte. Vi tenker at det sosiale er minst like viktig som alt det andre, og det er avgjørende at hun fortsetter å kunne leve i nuet. 

Søvnproblemer, motoriske utfordringer, epilepsi og hukommelsessvikt, er bare noen av senskadene Klara har slitt med etter behandlingene.

– Klara Thomine er veldig uredd, og hun klager aldri, selv med store smerter. Hun er beintøff, det har hun vært hele livet, forteller Siri.

Hun er nå ferdig med behandling, men følges opp tett med kontroller på OUS Rikshospitalet.

– Det er lettende, samtidig som man ikke klarer å slappe helt av og slå seg til ro med det. Senskadene er også noe vi alltid må være bevisst på.

Ser fremover

Når Klara forteller om hva hun gleder seg til i fremtiden, kommer hun tilbake til det årlige ferieopplegget Ferie med mening.

– Dette tilbudet har vært så viktig for hele familien opp gjennom årene, og vi har så mange opplevelser på grunn av disse turene.  Det var der hun først begynte å løpe, og hun lærte å sykle der.

– Det er ikke noe alternativ for Klara å ikke skulle dit. Hun vil selv bli ungdomsleder for uka når hun er gammel nok, akkurat som to av søsknene.

 

Barnekreftmåneden

Barnekreftforeningen ønsker mer oppmerksomhet rundt barnekreft og behandling.

September er den internasjonale barnekreftmåneden. Kreft er den vanligste dødsårsaken hos barn når det gjelder sykdom.

– Denne måneden markeres over hele verden. Tanken er å sette fokus på barnekreft og behandling, forteller Britt Ingunn Sævig, fagsjef i Barnekreftforeningen.   

 

Møter likepersoner

Mellom 180-200 barn får kreft hvert år. Av disse dør rundt 20 prosent av sykdommen.

– Kreft er vanskelig for både barnet og familien. Derfor er det viktig for dem å få god informasjon om temaet, og å møte likepersoner. Det hjelper vi til med, forteller fagsjefen.

Barnekreftforeningens 14 fylkesforeninger har samlinger og besøkskvelder på sykehus flere ganger i året. En gang i året arrangerer de en nasjonal samling for de som har mistet barn til kreft.

– I tillegg arrangerer fylkesforeningene ferieuker hver sommer. Her får de kreftrammede barna, og familiene deres, være med folk i samme situasjon, sier Sævig.  

 

Roser de frivillige

Gullsløyfen er symbolet til barnekreft. Denne måneden har Barnekreftforeningen blant annet kåret gullsløyfehelter.

– Vi har latt familier som er rammet av kreft komme med innspill til personer som hjulpet dem. Det kan være den syke, en mor, lærer, lege eller andre som barnet eller familien deres ønsker å gi kreditt til, og som er deres gullsløyfehelt, sier Sævig.

Barnekreftforeningen har bare fire faste ansatte, men får god hjelp. Fylkesforeningene deres drives på frivillig basis av foreldre til barn og ungdom som har hatt kreft. 

– De frivillige gjør en fantastisk jobb. Leger og sykepleiere stiller også opp. De holder foredrag på samlingene våre, og informerer om tilbudene vi har. Det gjør at de rammede får vite om oss, og det er vi glade for, forteller hun.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Fakta

Mellom 140-150 barn under 15 år diagnostiseres hvert år med en type kreftsykdom. Av disse blir cirka 40 rammet av hjernesvulst.

70 prosent av alle som er behandlet for kreft vil utvikle minst én form for seneffekt.
Seneffekter er ulike helseproblemer som kan oppstå som følge av kreftbehandlingen. Disse varer utover det første året etter behandling, men kan også oppstå flere år etter.

Det varierer hvilke seneffekter som oppleves, og i hvilken grad. Disse kan være av både psykisk og fysisk art.

Av Cecilie Tveten