– NET-kreft er såpass sjeldent at mange leger og sykepersonell ikke er rustet med erfaring eller kompetanse i møte med pasienten. Derfor kan man fort føle seg alene med sykdommen, forteller Tore Åsbu, styreleder i pasientorganisasjonen CarciNor.

Variert tilbud

Organisasjonen jobber målrettet for at pasienter skal føle seg ivaretatt og sett. Mange har blitt feildiagnostisert underveis, og har båret på sykdommen lenge.

– Vi jobber med en ambisjon om at alle skal finne informasjon og nettverk som gjør det enklere å leve med sykdommen.

CarciNor har fire lokallag, i tillegg til likepersonsarbeidet.

– Mange med NET-kreft har ikke møtt andre i samme situasjon. Likepersonene vet hva de rammede går gjennom, og kan kanskje gi støtte og råd man ikke finner ellers. Det er viktig å kunne føle at man ikke er alene med alt sykdommen kan føre med seg.

Flere kanaler

Organisasjonen har også sitt eget medlemsblad, NETverket, og deler årlig ut midler til forskning på NET-kreft.

– Vi jobber for å dele informasjon om kreftsykdommen i så mange kanaler som mulig. I tillegg arrangerer vi årlig en landskonferanse, som er et tilbud til medlemmer og alle som vil vite mer om NET-kreft.

Konferansen arrangeres dette året i Bodø, og inneholder faglige foredrag, samt samtalegrupper og aktiviteter for rammede og pårørende.

 

Tore Åsbu, styreleder i pasientorganisasjonen CarciNor


 

Krever mer

Kjerstin Skrede Mordal har 24 års erfaring som sykepleier, og er nå kreftsykepleier ved senter for nevroendokrine svulster ved Rikshospitalet.

– I møte med en pasient er min viktigste oppgave å kunne vise med ord, handling og kroppsspråk at vedkommende kan føle seg trygg; vi skal hjelpe så godt det lar seg gjøre.

Hun opplever at dette kun er mulig gjennom økt kompetanse og mengdetrening i møte med sjeldne sykdommer. Dette kan være en ekstra utfordring når NET-kreften rammer lungene.

– Disse pasientene kan ha flere symptomer og plager knyttet til sykdommen, og kan da bli gående mellom ulike avdelinger.

Betyr mye

Hun påpeker at sykepleiere spiller en viktig rolle, da de ofte utgjør en stor del av pasientens vei gjennom helsevesenet.

– Pasientene kan ha bekymringer knyttet til sykdommer, og har ofte spørsmål knyttet til behandlingsalternativer og prognose. I tillegg lurer mange på hvordan dette vil påvirke familien deres.

– Skal man i gang med en ny behandling, kan det også være betryggende å ha noen der som kan repetere det legen har gitt av informasjon. Kompetanse gir en mulighet til å bygge trygghet og håp hos pasienten.