Hun beskriver den lange veien til diagnose, hvor vanskelig det kan være å finne god informasjon og hvordan det er å leve med en sykdom som har hatt begrensede behandlingsmuligheter.

I 1992 fikk Marit Skjelnes diagnosen essensiell trombocytose (ET). Sykdommen kjennetegnes blant annet av et høyt antall blodplater, som medfører økt risiko for blødninger og blodpropper. Diagnosen ble oppdaget i forbindelse med en lungebetennelse. Marit fikk ingen alvorlige komplikasjoner i de første årene, men sykdommen utviklet seg til myelofibrose. Viktige kjennetegn er forstørret milt og lave og unormale blodverdier som kan gi symptomer som hjertebank, pusteproblemer, sterk og lammende trøtthet, muskel- og skjelettsmerter, blødninger, blodpropper, magesmerter, feber og nattesvette. Symptomene kan variere mye fra person til person.  – Noen har en tøff hverdag, mens andre har det litt lettere, Inntil nylig har det ikke vært andre behandlingsmål enn å lindre symptomer og bedre livskvaliteten, forteller Marit.

Søkte informasjon og fellesskap

Marit beskriver det å leve med den sjeldne kreftformen som en vandring i månelandskap. Hun opplevde at myelofibrose er en ukjent diagnose, også blant helsepersonell, og at det er vanskelig å finne god informasjon. – Jeg endte ofte opp med å søke på Internett, og det var vanskelig å skille mellom god og dårlig informasjon. Jeg hadde behov for å ”høre til” og meldte meg inn i Blodkreftforeningen. Spesielt i startfasen og dårlige perioder er det ingenting som kan erstatte samtalen med et annet menneske, enten det er helsepersonell eller andre i samme situasjon, sier Marit.

Mange leger og lite tid

Etter at diagnosen var stilt ble hun raskt vist videre til spesialist, og det har i perioder vært jevnlige kontroller hos både hematologer og fastlege. Ofte ulike leger fra gang til gang og mangel på tid. Det kan gjøre det vanskelig å bli kjent og opparbeide den nødvendige tryggheten og tilliten.

– Oppfølging er viktig, understreker Håvar Knutsen, overlege ved avdeling for blodsykdommer ved Oslo universitetssykehus, og forteller at symptomene kan være mange og endre seg over tid. Legemiddelverket har nylig godkjent et skjema (MPN-10) som skal være til hjelp for å velge den beste behandlingen og se på virkningen av denne. Pasienten bør ta med seg dette skjemaet hver gang vedkommende besøker legen.

MPN-10 er et symptombyrdeskjema som skal hjelpe pasienter med å evaluere sine symptomer over tid. Dette vil kunne hjelpe legen i arbeidet med å skreddersy optimal behandling for den enkelte pasient. Skjemaet kan fås på hematologisk avdeling på sykehus eller Blodkreftforeningen.no.

Et bedre liv

Som medlem av Blodkreftforeningen mottar Marit medlemsbladet ”I margen”. Der leste hun om et forskningsgjennombrudd som gjaldt ny behandling med gode resultater for symptomlindring og mulighet for bremsing av videre sykdomsutvikling. – Jeg har nå fått ny medisin som lindrer og gjør livet litt lettere. Nå følges jeg opp av samme person hele tiden, og har via Internett fått kontakt med andre som har beslektede diagnoser. Blodkreftforeningens kontaktpersoner for pasienter med samme diagnose er gull verdt. Det å samles i et felles forum som Blodkreftforeningen og den lukkede gruppen MPNorge på Facebook er svært verdifullt. Det gjør det litt lettere å håndtere hverdagen, sier Marit.

Stort behov for kunnskap

– Helsepersonell, pasienter og pårørende trenger mer kunnskap. Med sjeldne diagnoser har spesialistene et begrenset pasientgrunnlag, og dermed er innsikt i pasienterfaringer kanskje desto viktigere. For pasienter og pårørende betyr kunnskap mindre avmakt og mer kontroll over egne liv, avslutter Marit Skjelnes.