NET-kreft (Nevroendokrin tumor) er en sjelden krefttype som oppstår i hormonproduserende celler, og som vanligvis forekommer i tynntarmen eller bukspyttkjertelen. Det oppstår omtrent 150 nye tilfeller i tynntarmen årlig i Norge.

Halfdan Sørbye er overlege og professor ved Haukeland Universitetssykehus. Han forteller at det er en vanskelig diagnose å stille da symptomene er ganske diffuse til å begynne med.

- Jeg har pasienter som har hatt alvorlig diare i flere år, men som ikke har fått riktig diagnose fordi det er en såpass sjelden kreftform. Problemet er at ikke alle kan nok om denne sykdommen. Noen leger er dyktige og ser det med en gang, mens andre ikke vet nok om sykdommen til å koble den til symptomene.

Når svulsten starter i tynntarmen vil man i starten av sykdomsforløpet oppleve ukarakteristiske mageproblemer som knip, smerter og lett diare. Etter hvert som sykdommen utvikler seg får man ofte et ansatt med rødhet og varme i ansiktet og hyppig diare.

- Det som er helt spesielt med denne kreftformen, er at den ofte vokser langsomt. Jeg har pasienter som har levd opp til 20 år med spredning av sykdommen sin og som har det bra i dag.

Kjøpte campingbil

Et eksempel på sistnevnte er den pensjonerte selgeren Tom Håkon Sunde (70) fra Laksevåg i Bergen. I 2011 ble han diagnostisert med NET-kreft etter mange år med mageproblemer.

- Jeg drev en agenturvirksomhet der jeg reiste rundt til kunder over hele Vestlandet. En av de vanligste symptomene mange opplever ved denne kreftformen er løs mage, og jeg er intet unntak. Det endte faktisk med at jeg kjøpte meg en campingbil slik at jeg alltid hadde et toalett tilgjengelig da jeg var ute på reise, forteller Sunde.

Han forteller at han dro til legen med mageproblemer da han var nærmere 40 år.

- Vi fant egentlig aldri ut hva det var, og vi trodde det var allergi mot melk. Selv om jeg holdt meg unna laktoseprodukter ble det bare verre og verre, og etter hvert begynte jeg også å gå ned i vekt. Om jeg har hatt kreften siden jeg var 40 år, vet jeg ikke, men jeg har nok hatt den en stund nå.

 

Halfdan Sørbye

DIFFUSE SYMPTOMER: Overlege og professor Halfdan Sørbye forteller at det er en vanskelig diagnose å stille da symptomene er ganske diffuse til å begynne med. Foto: Fotoavdelingen/Haukeland Universitetssykehus


 

Spredning

Sundes svulst startet i skillet mellom tynn- og tykktarm. Deretter spredte kreften seg til leveren og førte til lekkasjer i hjerteklaffene. En av svulstene var på størrelse med en håndball.

- Denne ble fjernet med operasjon. Men i tillegg har jeg seks mindre svulster hvor den største er på omtrent seks centimeter i diameter. Disse kan hverken stråles eller tas med cellegift. Jeg har derfor tatt sprøyter i snart fem år som stanser hormonproduksjonen. Nå som effekten av denne sprøyten begynner å bli dårligere, har jeg startet på radioaktiv isotopbehandling.

Denne behandlingen tilbys kun i Uppsala, og Sunde har to av totalt fire behandlinger igjen. I januar får Sunde vite hvor godt behandlingen har virket. I mellomtiden nyter han pensjonisttilværelsen sammen med kona Britt Helene.  

- Jeg har det godt, er smertefri og «glemmer» at jeg er syk. Jeg og Britt Helene er glad i å gå på turer i skog og mark. På hytta ror vi, padler kajakk, hogger ved, sager trær og driver vedlikehold. Hjemme er vi med i kor, studiering og tilbringer tiden med barn og barnebarn. Jeg føler at livet aldri før har vært så meningsfylt og travelt.

 

Tom Håkon Sunde

AKTIV: - Jeg har det godt, er smertefri og «glemmer» at jeg er syk. Jeg og Britt Helene er glad i å gå på turer i skog og mark. På hytta ror vi, padler kajakk, hogger ved, sager trær og driver vedlikehold, forteller Sunde. Foto: Privat


 

Sebrasymbolet

Sørbye peker på viktigheten av å gjøre denne krefttypen mer kjent slik at flere blir diagnostisert og behandlet tidligere. Han forteller også at sebra og sebrastriper har blitt det internasjonale symbolet for NET-kreft.

- Dette stammer fra medisinstudiet i USA og begrepet «Hører man hovslag, er det sannsynligvis en hest, ikke en sebra». Her refererer sebra til en lite trolig diagnose hos en pasient. Når det kommer til pasienter med diffuse symptomer, trengs det leger som kan tenke «hører man hovslag, tenk sebra».

Aktiv med NET er et samarbeidsprosjekt mellom legemiddelfirmaet Novartis Onkologi og pasientorganisasjonen CarciNor. Prosjektet er todelt. En del går ut på å øke bevisstheten rundt nevroendokrin kreft (NET-kreft) gjennom en opplysningskampanje der Norges fremste eksperter på området bidrar. En annen del går ut på å vise at man kan leve et aktivt liv selv om man har fått diagnosen. 

Aktiv med NET startet i forbindelse med Sentrumsløpet 23. april 2016 i Oslo, som vil være første ledd i en landsdekkende «stafett». I tiden fremover vil personer med NET-diagnosen delta i tilsvarende arrangementer i flere byer for å få økt kunnskap, inspirere til en aktiv livsstil, handling og engasjement. Alle andre som ønsker det kan delta, ikke minst familie og støttespillere.

Etter Sentrumsløpet i Oslo går stafettpinnen videre til alle de store byene i 2017.

Fakta om NET-Kreft

  • Nevroendokrin kreft er en sjelden kreftform som oppstår i hormonproduserende celler som styrer mange av kroppens funksjoner. Disse cellene finnes overalt i kroppen.
  • Det er grovt sett to typer: hurtigvoksende og langsomt voksende.
  • Det er rundt 850 personer i Norge som får diagnosen nevroendokrine svulster hvert år. Omtrent halvparten får en veldig aggressiv form, og den andre halvparten får en mildere variant, som de fleste lever med i mange år.
  • Man kan rammes i alle aldre, men krefttypen påvises oftest hos pasienter rundt 60 års alder.
  • Det er forholdsvis lik fordeling mellom kvinner og menn.
  • Symptomene kan være vage og varierer fra person til person. Det vanligste symptomet er smerte. Hvor smerten oppstår avhenger av hvor svulsten eller svulstene dine er. Noen har ingen symptomer.
  • NET-kreft kan ha forskjellige størrelser og veksthastigheter, og de betraktes vanligvis som ondartede. NET-kreft oppstår fra nevroendokrine celler i hele kroppen. De kan spre seg til andre deler av kroppen, mest vanlig er lever eller skjelett. Når de blir diagnostisert, har mer enn 50 prosent av NET-kreft tilfellene allerede spredt seg til andre deler av kroppen. Det er tre hovedårsaker til dette:

    1. Noen NET er vanskelige å finne før de har vokst eller spredt seg
    2. Noen NET gir ikke symptomer før de har vokst eller spredt seg
    3. Noen NET gir symptomer som ligner på symptomer på andre vanlige tilstander, derfor kan det ta lenger tid før en NET blir diagnostisert. Noen NET kan imidlertid bli funnet under rutinemessige undersøkelser og blir diagnostisert før de sprer seg til andre deler av kroppen.
     
  • Som NET pasient vil du komme under behandling, denne er kontinuerlig og vil være livslang. Å innta en aktiv rolle, å være engasjert og holde seg informert vil være til stor hjelp for deg og dine nærmeste.