Av: Kari-Ann Lamøy

Kari-Ann Lamøy

Den første tiden gikk jeg til kontroller hver 10. dag hos kreftspesialisten min på St. Olavs hospital i Trondheim.  Legen fulgte nøye med på blodprøvene, og jeg måtte ta benmargsprøver gjentatte ganger de første månedene.

Jeg lærte i denne perioden at selv om ting (som for eksempel benmargsprøve)  er ubehagelig, så er det ikke uoverkommelig. Det er nok noe med at når det plutselig blir helt nødvendig med sånne undersøkelser, så blir de så viktige å gjennomføre at man faktisk greier det man ikke trodde var mulig!

Til nå har jeg en hel rekke benmargsprøver i brystbenet bak meg. Det ble gjort litt sjeldnere etterhvert som bcr-abl nivået gikk ned mot normalen. Bcr-abl kan også måles i blodprøver, men legen forberedte meg på at han må ha en benmargsprøve med jevne mellomrom. Det er greit for meg. Det føles av alle ting trygt!

Behandlingen av KML for min del har i all hovedsak medisinsk sett bestått av at jeg tar den foreskrevne medisinen min hver eneste dag. Det er livslang behandling, og jeg tåler medisinen godt. Har hatt litt bivirkninger, men ikke mer enn at jeg kan leve med det med god margin! Kun EN gang har jeg glemt å ta medisin. Det er ikke mye på to år! Jeg har med meg medisinen overalt.

Da jeg i mars 2014 reiste for å besøke datteren min som da bodde i Japan, hadde jeg med meg ett skriv fra legen på engelsk om hvilke medisiner jeg bruker og for hva, og hans underskrift og stempel. Jeg tok medisin på flyet både til og fra Japan, og justerte for tidsforskjellen med å ta medisinen klokka 20.00-21.00 lokal tid der, for da var klokka 12.00 – 13.00 i Norge. For meg har det vært best å ta medisinen på et (nokså) fast klokkeslett hver dag. Middagstid er nokså konstant tidspunkt hver dag her hos oss, så det passer best for meg.

Når det gjelder det å være kreftsyk, så må jeg bare ærlig innrømme at jeg ikke følte meg noe særlig mer syk i perioden rett etter at jeg fikk diagnosen, annet enn at jeg var veldig trøtt og hadde bivirkninger av medisinen. Jeg både så frisk ut og følte meg frisk, til tross for den alvorlige diagnosen.  

I all hovedsak er det immunforsvaret mitt som egentlig har vært til mest bry for meg, først da jeg fikk galleblærebetennelse i mai 2014, med påfølgende blodforgiftning. Jeg var kjempesyk! Da jeg skulle fjerne galleblæra mi våren 2015 fikk jeg en alvorlig post-operativ infeksjon og ble liggende på sykehus på ukesvis med flere typer antiobiotika intravenøs for å få infeksjonen under kontroll. Da merket jeg at legene så på meg med “blodkreftblikket”, dvs. at de snakket om at hovedårsaken til at jeg var så tilbøyelig til å få infeksjoner nettopp lå i det at jeg har blodkreft.

I mange år har jeg vært nødt til å ta en del forholdsregler i forbindelse med at jeg har det legen kalte: "betydelige immunologiske komplikasjoner". Når jeg da måtte legge til KML og den medisinen jeg tar daglig for denne sykdommen, blir regnestykket enda litt mer utfordrende.

Håndhygiene har alltid vært, men er blitt spesielt viktig nå for meg og de rundt meg, og jeg er avhengig av at menneskene jeg omgås holder seg borte fra meg til de er helt friske hvis de får f.eks lungebetennelse eller andre alvorlige potensielt smittsomme sykdommer. Dette er egentlig det jeg har mest utfordringer med når det gjelder den medisinske delen av det å ha KML fra jeg fikk diagnosen og til dags dato.

Jeg føler meg og ser nok nokså frisk ut syns jeg! Jeg vet at det er en viss fare for at sykdommen kan utvikle seg over tid. Inntil videre er og -føler jeg meg faktisk for det aller meste frisk. Det er sånn jeg forsøker å leve hverdagene mine.