– Jeg følte meg helt på topp da jeg fikk diagnosen polycytemia vera (PV) i 2008, sier Bente Evadatter. Hun hadde videreutdannet seg, fått drømmejobben, barna hadde flyttet ut, hun trente flere ganger i uken og hadde klart å gå ned 25 kg. Så kom telefonen som skulle forandre alt. 

– Det var dagen før eksamen i spesialpedagogikk, og jeg var på vei hjem da telefonen ringte. Det var fastlegen som kunne fortelle at noe var galt med blodet mitt. Min første tanke var at dette umulig kunne gå bra, og det gjorde det heller ikke, sier hun. 

Tapper blod 

I ettertid ser hun at alle symptomene hun hadde hatt i flere år før dette skyldtes den sjeldne blodsykdommen.

– PV er en type blodkreft som tilhører en gruppe blodsykdommer som kalles myeloproliferative neoplasmer (MPN). Kort fortalt har jeg et mutert gen, som tror at jeg trenger ekstra blod og sender melding til benmargen om å produsere blodceller uten stopp, sier hun.

Symptomene hadde vært der lenge, men ingen hadde sett sammenhengen mellom synsvanskene, kvalmen, skjelettsmertene, kløen og andre plager. Under videre undersøkelser og benmargbiopsi ble imidlertid både sykdommen og genet påvist, og behandlingen kunne starte.

– Behandlingen består av tapping og blodfortynnende medisin, men dette var ikke nok, og etter et halvt år begynte jeg med store doser cellegift i tillegg. Behandlingen og medisinene gjorde meg enda dårligere, og jeg befant meg i en slags tåke fysisk og mentalt, sier hun. 

Ble ufør 

Heller ikke dette var nok. Evadatter hadde alltid for mye blod, og fra nå av gikk det bare nedover.

– Etter en tapping lå jeg til sengs i en uke, klarte nesten ikke å stå på beina og symptomene var så mange og kraftige at jeg følte det som jeg levde inni en boble, sier hun.

Hun mistet fotfestet privat og sosialt, klarte ikke å fungere i jobben, og etter fem år ble hun uføretrygdet.

– Da ble jeg sittende hjemme uten å få til noe, og livet mitt var et kaos. Jeg prøvde å finne andre med samme sykdom og startet til slutt en forening. Dette hjalp litt, for nå var jeg ikke lenger alene, sier hun.

Etter hvert bestemte hun seg for å flyttet til barndomsbyen Fredrikstad og tvang seg til å bli mer sosial. Hun driver med mediyoga og decoupage, skriver, maler, fotograferer og syr.

– Trikset er å planlegge og tilpasse. En dag med mye aktivitet betyr et par dager i godstolen i etterkant, for hvis jeg ikke tar signalene på alvor, kan det ta en uke før jeg får gjort noe som helst, sier hun. 

Kilde til lys 

Hun responderte fortsatt ikke godt på de vanlige medisinene, og flere medisiner ble prøvd ut. Noen med bedre resultater, men bivirkningene er sterke.

– Symptomene forsvant, fatiguen roet seg, og jeg trodde at jeg var i balanse med sykdommen, men i august i fjor havnet jeg på sykehuset igjen, sier hun. 

Blodplatene ville ikke gå ned selv med spesialmedisinene, så hun lever med litt forhøyet blodplatetall. Dette kan være et tegn på at sykdommen rører på seg og en ny benmargsbiopsi viste at fibrosen i benmargen nå er på stadium to av tre.

– Den beskjeden ga meg et sjokk. Jeg hadde håpet at benmargen skulle holde seg lenger i ro siden jeg har den beste medisinen på markedet, men den tar bare symptomene. Margen er i ferd med å stivne og vil etter hvert slutte å produsere blodceller, sier hun. 

At sykdomsbildet er forskjellig for alle, var hun klar over, men det at den skulle utvikle seg så fort for henne, var hun ikke forberedt på.

–Når jeg klarer å se det hele ovenfra, har jeg det fint. Jeg har verdens fineste barn og svigerbarn, og jeg har fem barnebarn. Jeg er ikke lenger den superaktive læreren, moren og bestemoren jeg planla å være, men disse finingene er kilden til gleden og lyset jeg er så heldig å ha i livet mitt, sier hun.