Det skulle ta nesten fire år før ting begynte å falle på plass og hun kunne se fremover igjen.

– Jeg var på kveldsvakt da jeg fikk kraftig hodepine og dobbeltsyn og ble så dårlig at jeg ringte vakthavende lege i akuttmottaket og ba om å bli innlagt, minnes Inger. Sykehusoppholdet varte i tre måneder. 

Inger fikk diagnosen JAK2-positiv polycytemia vera (PV) som 46-åring. Hun fikk sjeldne og livstruende komplikasjoner i form av blodpropper i fem av de største venene i hjernen.

– Jeg var konstant trøtt og sliten. Hodepinen kom snikende utover dagen. Synet ble slørete, jeg gikk ned i vekt og begynte å skjelve på fingrene, forteller Inger.

Mangel på god informasjon

Inger var til en rekke utredninger, men ingen ga sikre funn.

– Jeg bortforklarte symptomene med at jeg var kommet i overgangsalderen, synsproblemene var aldersrelatert, trøttheten skyldes en travel hverdag, men innerst inne visste jeg det var noe galt, forteller Inger. På ny ble det tatt full blodprøvestatus som viste forhøyete blodplater, blodprosent og EVF (angir seigheten og tykkelsen av blodet), og lavt jerninnhold.  

– Jeg begynte å søke etter informasjon på nettet, og fant frem til diagnosen selv. På nettet leste jeg at vi ble meldt til Kreftregisteret ved diagnose og død. Jeg var vettskremt fordi det fantes så lite informasjon på norsk, og overbevist om at jeg snart kom til å dø. Jeg fant den britiske foreningen MPNVoice og har deltatt på to av deres kongresser i London. Det ga inspirasjon til å jobbe for økt synliggjøring av pasientgruppen i Norge.

Viktig med tidlig behandling 

– Det er viktig med tidlig behandling for å unngå livstruende komplikasjoner som blødninger, blodpropper, hjerneslag og hjerteinfarkt. Altfor mange går for lenge før diagnosen stilles.

Det er store og positive ting på gang innen behandling. Jeg har startet med helt ny medisin som skal blokkere genmutasjonen og stabilisere sykdommen for å forhindre komplikasjoner og mulig utvikling av fibrose, sier Inger. Mange pasienter sliter med symptomer som nattesvette, utmattelse, kløe, hodepine, øresus, stor milt og skjelettsmerter.

– Det har vært slitsomme år med behandling og jevnlig venetapping for å holde verdiene nede. Å feile noe som folk flest ikke vet hva er, og som ikke vises utenpå, kan være belastende, sier Inger.

Ble første likeperson på MPN

Inger har et glødende engasjement for andre i samme situasjon. Hun var en viktig pådriver bak innlemmelsen av MPN i Blodkreftforeningen, og ble foreningens første likeperson på feltet.

– Familien betyr alt. Dagene går opp og ned, men som kronisk syk forelder har jeg et ansvar for å ta vare på det som er friskt og utnytte de gode dagene. For meg er det viktig å ha en fysisk aktivitet. Jeg spiller volleyball, har jeg tatt opp igjen riding. Jeg ser fremover og er glad jeg lever. 

 

Myeloproliferative sykdommer (MPN)

Diagnosene myelofibrose, polycytemia vera og essensiell trombocytemi faller alle inn i sekkebetegnelsen myeloproliferativ sykdom. Disse tilstandene er beslektet med hverandre, overgangsformer forekommer hyppig, og ikke sjelden transformerer sykdommen seg slik at den formelle diagnosesettingen må endres. Kilde: Blodkreftforeningen.no

Myelofibrose (MF)

En kronisk tilstand hvor beinmargen gradvis erstattes av bindevev og mister evnen til å danne blodceller. Blodets stamceller begynner å danne blodceller på steder utenfor knokkelvevet, for eksempel i milt og lever. Sykdommen er sjelden, det oppdages årlig ca. 1 tilfelle per 100 000 innbyggere. Behandlingsmålet er å bedre symptomer og livskvalitet. I noen tilfeller kan beinmargstransplantasjon helbrede tilstanden. Kilde: Norsk Helseinformatikk, NHI.no

Polycytemia vera (PV)

En kronisk blodsykdom hvor antallet erytrocytter, hvite blodceller og trombocytter (blodplater) kan være betydelig forhøyet. Innebærer økning av antall røde blodlegemer i blodet, vanligvis på grunn av annen sykdom. Polycytemia vera er en kreftsykdom. I Norge påvises under 100 nye tilfeller hvert år. Gjennomsnittsalder ved diagnosetidspunkt er 60–65 år. Målet med behandlingen er å øke livslengde, samt bedre symptomer og livskvalitet. Kilde: Norsk Helseinformatikk, NHI.no

Blodkreftforeningen

Landsomfattende organisasjon for personer som har eller har hatt leukemi, myelomatose, MPN, stamcelletransplantasjon eller annen blodkreft-relatert sykdom, samt pårørende til disse. Foreningen er tilsluttet Kreftforeningen og samarbeider tett med Rikshospitalet og andre sykehus. Utgir medlemsbladet ”I margen”.

– Behovet for foreningen er stort, sier styreleder Tone Hansen. Mange føler behov for støtte og samtaler med andre som gjennomgår og har gjennomgått samme behandling. Foreningen driver likepersonsarbeid og er et trygt samlingspunkt for mennesker i samme situasjon.