Av: Kari-Ann Lamøy

Fastlegen fant ikke noen kul, men jeg fikk tatt noen blodprøver, og dro hjem. Dagen etter konsultasjonen fikk telefon fra fastlegen min, og han kunne fortelle om "uregelmessigheter" på blodprøvene tatt dagen før. Han fortalte videre at jeg hadde lite blodplater, bare 48 (normalverdien på blodplater, eller trombocytter skal ligge ett sted mellom 140 - 450)  Lavt antall blodplater er noe jeg har hatt i over 20 år med min Immunologiske Trombocytopeni (ITP), så det reagerte jeg ikke på. Men så var de hvite blodlegemene på 71. DET fikk det til å ringe underlig i mine ører også. Normalverdiene på hvite blodlegemer (L-Leukocytter) skal ligge under 10. 

Etter telefonsamtalen med fastlegen den torsdagsettermiddagen satt jeg nokså lamslått og spiste middag med familien min. Samtalen med fastlegen var en dyster greie. Jeg gjettet meg til hva det kunne dreie seg om da han sa at jeg burde utredes for om jeg hadde en blodsykdom. Jeg fikk et vagt, unnvikende svar da jeg spurte om han snakket om leukemi. Han sa at jeg kom til å bli kontaktet nokså raskt fra St. Olavs hospital, og at han sendte henvisning dit elektronisk allerede samme ettermiddag. I dag vet jeg at han forsøkte å være skånsom, og at han egentlig forsøkte å ikke skremme meg.

Dagen etter (!!) ringte overlegen på avdeling for blodsykdommer på St. Olavs hospital i Trondheim. Han snakket om blodverdiene mine, henvisningen, og hva han trodde dette kunne være. Han mente at det ikke var noe å vente med å undersøke, så kunne jeg komme allerede følgende onsdag var det supert! Da ønsket han å ta en benmargsprøve for å finne ut hva som forårsaket storproduksjon av de hvite blodcellene. Han snakket om fire typer leukemi, og at den typen han mistenkte at jeg hadde var den mildeste typen hvis man skulle være så uheldig å få leukemi. Det han mente at jeg hadde var Kronisk Myeloid Leukemi (KML). 

Leukemi er delt inn i fire typer, hvorav to betegnes som akutt, og to betegnes som kronisk.

  • Akutt Myeloid Leukemi (AML)
  • Akutt Lymfatisk Leukemi (ALL)
  • Kronisk Myeloid Leukemi (KML)
  • Kronisk Lymfatisk Leukemi (KLL)


På dette tidspunktet må jeg innrømme at jeg var vettskremt, men hadde fremdeles ett håp om at det skulle være "bare" den autoimmune sykdommen i kroppen min som spilte meg et puss. Det, eller at overgangsalderen rota ting til i kroppen min.  Det ble en lang, redselsfull og grublende helg, hvor jeg googla ALT jeg kunne om KML, snakket med familie og venner, og forsøkte å holde meg nogenlunde rolig og avventende. Mandag og tirsdag sneglet seg avgårde, og så ble det omsaider onsdag.

Jeg og mannen min kjørte sammen til Trondheim onsdag den 30. oktober. Der møtte vi søsteren min, og de ventet tålmodig sammen med meg på sykehuset mens jeg var og fikk tatt blodprøver og snakket med legen. Jeg var nokså skjelven, og fikk noe beroligende da jeg skulle ta benmargsprøven, selv om jeg faktisk har gjort akkurat det to ganger før. Legen snakket om dersomatte og hvisomatte, og utfordringer i forbindelse med eventuell behandling for en eventuell KML siden jeg har ITP og er slankeoperert og har fibromyalgi. Jeg fikk ny time den 13.november. Innen da skulle han ha fått svar på prøvene, og jeg skulle få tatt røntgen av brystkassen den dagen. 

Det ble to merkelige uker, hvor jeg balanserte hverdagen min mellom tanker, gjøremål, grubling og alle følelsene i hele følelsesregisteret. Det er de absolutt merkeligste to ukene i hele mitt liv! En del andre ting skjedde også i omgangskretsen vår, som gjorde at vi hadde litt andre ting å tenke på også. Jeg må bare innrømme at tanken på å få en eventuell kreftdiagnose lå hele tiden og malte i bakhodet mitt. Det var ufattelig underlige dager.... 

13. november opprant. Mannen min ble med denne gangen også (velsigne han) Jeg var og fikk tatt blodprøver, røntgen og mannen min og jeg spiste frokost på en av kantinene på sykehusområdet. Så ble det tid for timen min hos overlegen. Han pakket ikke noe inn, men sa med en gang at han hadde fått bekreftet ut fra benmargsprøvene at jeg har Philadelphia positiv (BCR-ABL) Kronisk Myelogen Leukemi. Han snakket om mulighetene, men svært lite om begrensningene, noe vi satte enormt stor pris på. Han ville at jeg skulle starte med en medisin som virker svært spesifikk og direkte på den mekanismen som får kroppen min til å produsere for mye hvite blodlegemer. En såkalt protein-tyrosinkinaseinhibitor. Han skrev ut medisinen på blå resept, og jeg skulle starte med en gang. Han sa at jeg må regne med å bruke medisin for denne sykdommen resten av livet, SELV OM det i den siste tiden har vært rapportert om tilfeller som har blitt friske ved bruk av en annen type medikament, og som har kunnet slutte med medisinen. Han snakket også litt om at det foregår mye forskning på området, og at han selv jobber med en studie om KML. Jeg kvalifiserer dessverre ikke til å delta med min ITP, fibromyalgi og at jeg er slankeoperert. Han kalte det: "betydelige immunologiske komplikasjoner". Jeg har forståelse for det i dag. Da han sa det var jeg bare redd.
Han fant forøvrig den kulen på siden av høyre bryst jeg opprinnelig gikk til legen for. Jeg fikk relativt raskt time til mammografi, det ble tatt en biopsi av kulen, som viste seg å være en hoven lymfeknute, og ikke noe farlig, takk og lov! Blodprøvene mine var fremdeles unormale, med blodplater/trombocytter på 29 (laveste jeg har hatt på mange år) og leukocytter på 86. 

Den 14. november tok jeg min første dose. Jeg hadde på forhånd lest at det kunne være veldig lurt å ta den med et stort glass vann, og et måltid som består av stivelse (poteter/ris) så jeg har valgt å ta den til middagsmåltidet mitt. Siden jeg ble gastric bypassoperert for 6 år siden greier jeg fremdeles ikke å spise så mye, men jeg spiser halvparten av måltidet, tar medisinen og drikker noe vann, og så spiser jeg et par biter til. Da unngår jeg som regel magesmerter i forbindelse med inntak av medisinen. 

Jeg er SVÆRT takknemlig for å bo i Norge og komme inn under trygdeordningene og de godene vi har her i landet når det gjelder legemidler og egenandeler. EN MÅNEDS forbruk av den medisinen koster omkring kr. 24.702,90 ... I kid you not! Jeg betaler kr. 530,- for tre måneder. Får ganske fort frikort, selvsagt.

Bivirkningene av medisinene kom nokså raskt etter at jeg begynte med den. Jeg fikk smerter i kroppen, følte meg sliten, vissen og trøtt, var kvalm og hadde vondt i kroppen. Dette gled over i en mildere form etter noen  måneder, nesten så jeg kan si at det gled over proporsjonalt med at de hvite blodlegemene normaliserte seg og BCR-ABL gikk nedover? I allefall så fikk jeg etter en periode kramper i beina, i magen og i hender og armene, ja til og med i overleppen! Dette har jeg fremdeles i dag, 2 år etter at jeg startet med medisinen. Det er kan være plagsomt til tider men det er ikke noe jeg ikke utholder med god margin. Jeg tenker at hvis det er den verste bivirkningen så er det greit faktisk.

Den første tiden etter at jeg begynte med medisinen, og skulle tilpasse meg til min og vår families nye normal var mange ganger tøff. Jeg opplevde det som svært uvirkelig å ha fått en kreftdiagnose, og leukemi er jo faktisk blodkreft! Jeg meldte meg inn i flere støttegrupper på Facebook og meldte meg inn i Blodkreftforeningen. Støttegruppene meldte jeg meg ut av nokså fort, da jeg valgte å fokusere på mulighetene og det at jeg bestemte meg for at jeg ville føle meg frisk. Jeg ble veldig skremt av å lese mye av det som sto i disse gruppene. Om mennesker som hadde blitt så syke at de faktisk døde da deres KML eskalerte og antok en akutt fase. Jeg klarte ikke å ta dette innover meg, og meldte meg ut av alle grupper på facebook og ellers, men beholdt medlemskapet i Blodkreftforeningen.

Det jeg bestemte meg for da, og som gjelder den dag i dag er følgende:

  • Skal jeg legge meg ned og være supersyk nå? NEI! 
  • Skal jeg gjøre alt som står i MIN makt for å bli frisk? JA!
  • Skal jeg blogge om det og fremgangen min? JA!

Jeg fant kun EN blogg om KML, og ett par Youtube videoer av en svensk jente med KML, ut over det var det ikkeno om denne sykdommen. Derfor begynte jeg å blogge om den og det har jeg tenkt å fortsette med.

Jeg er “bare” 48 år, og målet mitt er å bli frisk. Alle som vil være med å hjelpe og støtte meg med det får være med på denne reisen :)