- Jeg var 23 år da jeg fikk diagnosen, etter store problemer med svimmelhet over en lengre periode, forteller Siv Engen (31).

Etter et besøk hos legen, der hun fikk tatt blodprøver, mottok hun uventet rask tilbakemelding fra fastlegen om at alt ikke var som det skulle. Siv tilhører en liten gruppe nordmenn med den sjeldne diagnosen myeloproliferativ sykdom, også kalt MPN. Sykdommen hennes er kronisk og kjennetegnes blant annet av et høyt antall blodplater, som medfører økt risiko for blødninger og blodpropper. MPN er en sjelden type blodkreft. Selv om sykdommen er alvorlig, kan mange leve godt og lenge med diagnosen.

For åtte år siden skjønte hverken Siv eller legene særlig mye, og hun ble bedt om å reise hjem og søke informasjon på nettet på egenhånd.

- Jeg fikk beskjed om at jeg hadde en sykdom typisk for 60 år gamle menn, og har i stor grad lest meg opp på egenhånd. Jeg følte jeg trengte kunnskap for å takle det jeg gikk igjennom, men det var dessverre svært lite opplysninger om MPN der ute.

I dag har hun et nettverk med andre med MPN. De har en egen lukket gruppe på sosiale medier, der de snakker sammen og utveksler erfaringer. Hun anbefaler andre i samme situasjon til å ta kontakt med Blodkreftforeningen, slik at man kan bli satt i kontakt med folk med samme diagnose.

 

LEVER NORMALT: - Jeg har et ganske normalt liv. Det eneste er at jeg har hyppige besøk på sykehuset i perioder, for å ta prøver og tilpasse behandlingen og medisinene enda bedre, forteller Siv. Foto: Bård Ek

 

Normalt liv

Til tross for en alvorlig diagnose, forteller Siv om en ganske normal hverdag. Som mamma til to små gutter på to og fire år, blir det ikke mye tid til å tenke på sykdommen. I tillegg studerer hun og er i full jobb.

- Jeg har et ganske normalt liv. Det eneste er at jeg har hyppige besøk på sykehuset i perioder, for å ta prøver og tilpasse behandlingen og medisinene enda bedre. Jeg får god og tett oppfølging, og føler at både spesialistene og jeg har vokst på dette.

Siv sliter til tider med verk i muskler og bein, er sliten, svimmel og har hatt en blodpropp siden hun fikk diagnosen som 23-åring. Likevel lever hun et svært aktivt liv.

Myeloproliferative sykdommer er en samlebetegnelse for tilstander der benmargen er overaktiv og lager for mange blodceller. Fordi blodet blir tykkere øker det risikoen for blodpropper, som i verste fall kan føre til hjerteinfarkt eller slag. Det kan også gi symptomer som hodepine og hudkløe. Pasienter med MPN får ofte magesmerter og tidlig metthetsfølelse. Det skyldes at milten, som sitter i venstre side av magen, fungerer som et filter for blodet. Når mengden blodceller øker kan milten bli kraftig forstørret og dermed gi smerter eller tidlig metthetsfølelse fordi den presser på magesekken. Overproduksjonen av blodceller fører også til at det frigjøres unormalt mange signalstoffer til blodet, ikke ulikt det som skjer i kroppen ved en virusinfeksjon. Dette forklarer en del av de andre influensalignende symptomene som trøtthet/utmattelse, nattesvette og feberfølelse.

For Bente Evadatter (63) var det lammende å få diagnosen.

- Jeg var i kjempeform, trente på treningsstudio og jogget ofte til jobben. De symptomene jeg hadde, overså jeg eller tilla andre sykdommer, forteller hun.

En rutinemessig kontrollprøve hos legen, grunnet annen sykdom, førte til at livet ble snudd opp ned.

- Hodepine, leddsmerter, synsforstyrrelser og sporadisk en lammende trøtthet, er ting jeg i ettertid har skjønt var symptomer på sykdommen, men det var ikke noe jeg tenkte over før jeg fikk diagnosen. Jeg tilla det lave stoffskifte og revmatisme jeg har. For kort tid siden fikk jeg også blodpropp i hodet, til tross for riktig medisinering og tett oppfølging av spesialister. Det slo meg litt i bakken.

 

MYE SLITEN: - Jeg har ikke kunnet jobbe på flere år, og føler meg til tider som en 80-åring, forteller Bente Evadatter. Foto: Bård Ek

 

Ensomt

For Bente opplevdes det som ensomt å få diagnosen MPN. Ingen visste noe om sykdommen, og hun måtte ty til utenlandske nettsteder for å finne relevant informasjon. Ofte var hun i forkant av legene når det gjaldt nyheter på forskningsfronten om sykdommen. Og fortsatt saumfarer hun nettet etter den ferskeste informasjonen om MPN.

- Jeg bestemte meg fort for å gjøre noe med den ikke-eksisterende informasjonen her i Norge. Jeg opprettet en hjemmeside og kom i kontakt med andre i samme situasjon. Sammen startet vi en forening, og etter hvert en gruppe i sosiale medier. Det er fellesskapet blant oss med MPN som holder meg oppe.

Bente har fire barnebarn og enda ett på vei.

- Selv om jeg bare er 63 år, føler jeg meg ofte som en gammel bestemor, sier hun, men legger til at hun prøver å la være å tenke på livet som kunne vært.

- Jeg er mye sliten, har ofte hodepine, smerter i knokler, og til tider voldsom svette. Jeg har ikke kunnet jobbe på flere år, og føler meg til tider som en 80-åring.

Mottar viktig støtte

Hun har måttet kutte ut mye av det hun liker. Å reise utenlands tør hun ikke lenger, og kortere turer sliter henne ut i en dag eller to etterpå. Nylig mistet hun også lappen i tre måneder grunnet blodpropp i hodet.

- Jeg fomler etter å finne meg selv igjen, men har heldigvis god støtte i barna mine, og blant likesinnede i MPN-gruppa, forteller hun.

- Dessuten føler jeg meg godt ivaretatt i dag. Jeg har fått en flott fastlege som følger meg opp, og jeg er i trygge hender.

Novartis understreker at symptomene på MPN kan variere fra pasient til pasient og anbefaler at man kontakter sin fastlege hvis man har spørsmål om egen helse.

Kilder: Blodkreftforeningen.no og Norsk Helseinformatikk NHI.no.

Fakta om MPN

Symptomene som bør tas på alvor

– Symptomene knyttet til blodkreftformene MPN er dels konkrete, dels diffuse. Symptomene gjør at MPN kan forveksles med andre sykdommer. Nattesvette, utmattelse, søvnproblemer, kramper/stikking i ben og armer, konsentrasjonsproblemer, hodepine, synsforstyrrelser, tidlig metthetsfølelse grunnet forstørret milt, tung pust, blåmerker, feberfølelse, kalde og blå fingre og tær, skjelettsmerter, vekttap, kløe etter dusj og bad, og fare for blodpropper. Noen pasienter har mange symptomer og komplikasjoner, andre har lite eller ingen. Å følge opp avvik i blodprøvene er viktig. Da kan mange få diagnosen tidligere, og farlige komplikasjoner kan unngås, sier Inger M. Landsverk (pasient).

– Mange med MPN har moderate avvik på blodprøvene i lang tid før diagnosen. Ved avvik på blodplater, hvite blodceller, blodprosent (hemoglobin, Hb) og/eller hematokrit, bør legen ta ny blodprøve. Er det fortsatt avvik, bør pasienten henvises til hematolog. Min fastlege Kirsti fortalte meg at de høye verdiene som viste seg etter andregangs blodprøve turte hun ikke ta ansvaret for videre, og henviste meg til ekspertisen på sykehuset. Det er jeg svært takknemlig for, forteller Marit Nøst (pasient).

Myeloproliferative sykdommer (MPN)

MPN-diagnosene myelofibrose, polycytemia vera (PV) og essensiell trombocytemi (ET) faller alle inn i sekkebetegnelsen myeloproliferativ sykdom. Tilstandene er beslektet med hverandre, og overgangsformer forekommer hyppig. Målet med behandling er å redusere komplikasjoner, symptomer og forbedre livskvaliteten. Ulike behandlingsformer benyttes, blant annet årelating (tapping av blod) og cellegift. Nye medisiner har vist lovende resultater. Hos noen pasienter er det aktuelt med benmargstransplantasjon, som kan kurere sykdommen.

Kilder: Blodkreftforeningen.no og Norsk Helseinformatikk NHI.no