- Sarkom er en krefttype som oppstår i bindevev og støttevev, derfor kan denne kreftformen opptre hvor som helst på hele kroppen, men det vanligste er på armer og ben. Sarkom er en fellesbetegnelse på en rekke ulike grupper med svulster, men vi skiller mellom to hovedtyper, den ene er benkreft, som ofte kan gi smerter. Den andre hovedtypen er kreft i alt binde- og støttevev som ikke er skjelett, og da arter kreften seg gjerne som en klump eller kul som ikke gjør vondt, forklarer Kjetil Boye som er overlege og onkolog på Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet.

Det er drøye 300 personer som rammes av sarkom i Norge hvert år. Snittalderen for de som får sykdommen er over 50 år, men det er allikevel en overhyppighet blant barn og unge.

- De fleste blir operert, men det er også vanlig med langvarig cellegiftbehandling, og noen ganger strålebehandling eller en kombinasjon av disse behandlingsformene. Selv om sarkom ofte er en aggressiv kreftform, overlever de fleste sykdommen, forteller Boye.

Fikk kreft som 11-åring

Martine Moen Evensen (18) fikk sarkom allerede som barn, men plages fortsatt av de skadene som sykdommen ga henne:

- Da jeg var elleve år fikk jeg så voldsomme knesmerter at jeg ikke fikk sove om natten. Dette gikk jeg med lenge, for legen ville ikke ta røntgen på meg. Men når de til slutt tok de nødvendige røntgenbildene, og fikk analysert dem, tok det ikke mer enn to dager før jeg var på Radiumhospitalet. Der var oppfølgingen av både leger og sykepleiere veldig god. Allerede uka etter begynte jeg på cellegiftbehandling, forteller Martine.

Martine måtte igjennom en stor operasjon der hele hofteleddet måtte skiftes, det samme måtte hele låret og kneleddet. Etter den første operasjonen fikk Martine flere cellegiftbehandlinger og ble helt kreftfri, men er allikevel ikke helt ferdig med sykdommen:

- Jeg fikk fysioterapi etter operasjonen, men har hatt veldig problemer med protesene, og derfor har jeg hatt ytterligere tre operasjoner etter den første. Den siste operasjonen var i februar. Da måtte hele protesen byttes og det gjør at jeg nærmest har falt helt tilbake til der jeg var da jeg ble operert første gang og er avhengig av krykker igjen, forklarer hun.

Mistet sønnen

Sissel Aanes har opplevd alle foreldres mareritt, nemlig å miste sønnen sin på grunn av sarkom.

- Han var alltid en veldig aktiv gutt som både drev med bowling og tennis, så da han fikk vondt i kneet trodde vi at det skyldes overbelastning eller slitasje og derfor tok det noen måneder før vi oppsøkte lege. Legen sa at det var overbelastning og at han skulle ta det med ro, forteller Aanes.

Dette var i juli 2007. Det skulle mange legebesøk til før det ble stilt riktig diagnose og først i januar året etter fant de ut at Trond-Vegar hadde krefttypen sarkom, og ble satt på cellegift, men i mai måtte benet amputeres.

- Det tok for lang tid før legene fikk stilt riktig diagnose, men da han først kom til Radiumhospitalet følte vi oss godt ivaretatt til tross for situasjonen. De hadde flinke sykepleiere og vi ble fulgt veldig godt opp, forteller moren.

Dessverre spredte kreften seg etter hvert til lungene, og det lot seg ikke gjøre å fjerne alle svulstene uten å ødelegge dem. I september 2009 døde Trond-Vegar hjemme i Mosjøen.

- Da det sto på som verst hadde jeg på en måte ikke tid til å tenke, men etterpå har jeg blitt med i Pasientforeningen Sarkomer som fungerer som støtteapparat for pasienter, pårørende og etterlatte. Hadde denne foreningen eksistert mens Trond-Vegar var til behandling ville jeg nok ha oppsøkt dem for å kunne snakke med andre i den samme situasjonen. I dag er jeg med i styret i foreningen og arbeider for at andre i samme situasjon skal vite at vi finnes, for man blir veldig alene i en slik situasjon, avslutter moren.