Av Tone Hansen, Styreleder i Blodkreftforeningen

Vi samarbeider med avdelinger som behandler blodkreftpasienter, til beste for pasientene. Vi ønsker også å påvirke på samfunnsnivå for bedre behandling av kreftpasienter og blodkreftpasienter spesielt.

Blodkreftforeningen er en pasientforening for de som har eller har hatt blodkreftrelatert sykdom, er stamcelletransplantert, samt pårørende til disse og andre interesserte. Foreningen er basert på frivillighet og er en selvstendig organisasjon, men tilsluttet Kreftforeningen.

Møt andre i samme situasjon

Vi arbeider for å støtte de som er rammet av blodkreft. Dette gjør vi blant annet gjennom likepersonstjeneste, der en som selv har hatt blodkreft stiller seg til rådighet som samtalepartner for en annen som er i en tidlig fase av sykdommen. Vi vet at det å utveksle erfaringer med noen som har vært gjennom det samme som en selv, kan oppleves som en støtte i en vanskelig tid. Medlemsbladet «I margen» har også nyttig stoff for medlemmene.

Et problemområde som Blodkreftforeningen har satt søkelys på, er hvordan livet kan være etter behandling.

Blodkreftforeningen arrangerer også møtesteder for de som har blodkreft, sentralt og lokalt. Her har vi både fokus på informasjon om sykdommer og senvirkning av behandling og på det å treffe andre i samme situasjon. Derfor er vi glade for dette bilaget som informerer om flere saker som er relevante for Blodkreftforeningen.

Fokus på livet etter behandling

Et problemområde som Blodkreftforeningen har satt søkelys på, er hvordan livet kan være etter behandling for kreftsykdom. Noen kan streve med eksistensielle spørsmål under og etter sykdommen. Behandlingen kan være svært krevende, og man føler seg kanskje på ingen måte frisk, selv om man kan være sykdomsfri. Mange blir ikke helt den samme som før sykdommen. Dette kan bety sorg over tapte muligheter, men kanskje samtidig glede over at man har overlevd. Blodkreftforeningen ønsker å synliggjøre at disse tankene er vanlige og normale.

Blodkreftforeningen er også opptatt av rehabilitering. Medlemmer som deltok på foreningens arrangement «Ung Flyt» (mestringsgrupper for unge voksne) sa at de følte seg «båret på gullstol» gjennom behandlingen, men når de ble utskrevet fra sykehuset, var de overlatt til seg selv. De hadde ønsket seg informasjon om ulike rehabiliteringstilbud ved utskrivelsen fra sykehuset.

Blodkreftforeningen har med andre ord mange fokus, og arbeider på individ-, system- og samfunnsnivå.

Derfor har Blodkreftforeningen fremmet dette forslaget overfor de andre pasientforeningene som er tilsluttet Kreftforeningen, overfor Partnerskap mot kreft og i møte med alle brukerrepresentantene som deltok i utarbeidelse av Pakkeforløpene. Det har resultert i at informasjon om rehabilitering er tatt med i samtlige Pakkeforløp.

Dette konkrete eksemplet viser at våre medlemmer har nyttige erfaringer som brukere av helsetjenester, som kan komme fremtidige kreftpasienter til gode.

En pådriver for forskning

I tillegg har våre medlemmer erfaring som er etterspurt på flere hold. Vi blir spurt om å holde innlegg for helsepersonell der vi belyser pasientperspektivet, og vi får forespørsler om å stille som brukerrepresentanter i helseforetak og NAV.

Det nyeste er at Blodkreftforeningen er en pådriver for brukerrepresentasjon i forskning. Vi har utfordret Kreftforeningen, som tildeler store beløp til kreftforskning, på dette. Vi tror at brukerperspektivet kan gi forskningen større bredde, hvilket igjen kan komme kreftpasienter til gode.

Blodkreftforeningen har med andre ord mange fokus, og arbeider på individ-, system- og samfunnsnivå for å støtte mennesker som er behandlet for blodkreft. Jeg håper at du i dette magasinet finner interessant og nyttig informasjon om blodkreft og ønsker deg god lesing. Har du lyst til å vite mer, kan du ta en titt på hjemmesiden vår www.blodkreftforeningen.no eller  Blodkreftforeningens facebookside, og vil du støtte Blodkreftforeningens arbeid, er du velkommen som medlem.