Det er relativt gode prognoser for de som får denne sykdommen og oppdages tidlig nok, men siden den har en sterk tendens til å komme tilbake er gode oppfølgingsprogrammer viktig.

Høsten 2010 ble Willy Østnes fra Flateby oppmerksom på at han hadde blod i urinen. Det skjedde kun én eneste gang og var det eneste forvarslet han fikk om at noe kanskje var galt. Han tok kontakt med fastlegen allerede den samme dagen og ble henvist til Ahus for videre utredning.

- De stadfestet med en gang at det dreide seg om blærekreft og allerede i oktober ble jeg operert og gikk til BCG-behandling frem til februar eller mars. Da viste en ny undersøkelse at kreften var kommet aggressivt tilbake, forteller Østnes.

Må tømme blæra regelmessig

I midten av mai ble han operert, og denne gangen måtte hele blæren fjernes siden han hadde fått muskelinfiltrerende svulster som hadde vokst ned i dypet av blæreveggen. Kirurgene lagde ny blære av en del av tarmen. Dette var en stor operasjon som varte i mer enn syv timer og hvor de også fjernet prostata, blindtarmen og sædblærer.

- Etter operasjonen var jeg tre uker på sykehus. Kreften var borte, men jeg slet veldig med urinlekkasjer både dag og natt og dette vedvarte i mer enn tre og et halvt år før jeg fikk en ny utredning. Det skulle vise seg at lukkemuskelen ikke fungerte siden nervene for å åpne og lukke den var ødelagt og derfor måtte jeg begynne med engangskateter. Den første gangen jeg tømte blæra på denne måten kom det ut 2,3 liter urin. Det vanlige er at urinblæren rommer under en liter.

Engangskateteret ble redningen for Østnes som har full jobb i byggebransjen.

- Jeg må foreta tre tømminger om dagen, men det lever jeg godt med. I forhold til hvordan jeg hadde det tidligere er det nærmest å regne som en bagatell i hverdagen, for nå lever jeg et fullverdig liv igjen, sier han.

Trener og følges opp

Roar Warloff mistet konen sin i 1996 etter at hun hadde fått lymfekreft. For fem år siden fikk han selv en kreftdiagnose, nemlig blærekreft. Hos han var også de første symptomene spor av blod i urinen, men siden han hadde Bekhterevs sykdom og fikk en del medisiner i den forbindelse ble ikke litt blod i urinen tatt så alvorlig i starten.

- Men etter hvert ble det sendt inn prøver til urolog, og da skjedde ting ganske raskt. Jeg ble operert to ganger og heldigvis var dette svulster som ikke hadde gått igjennom blæreveggen, så jeg slapp å fjerne hele urinblæra, forklarer han.

Etter operasjonen fikk han tolv BCG-behandlinger. Dette er en behandling hvor urinblæren skylles med immunologiske medisiner, som er en tuberkulosevaksine. Denne behandlingen reduserer tendensen til tilbakefall. I mange tilfeller kan BCG-skyllinger kan gi influensalignende symptomer og svie eller ubehag ved vannlating:

- Hos meg var denne behandlingen helt problemfri, og det tror jeg kanskje skyldes livsstilen min. Fordi jeg har Bekhterevs sykdom har jeg vært nødt til å trene hver dag og i motsetning til andre tar jeg også et varmt bad før treningen. Sammen med trening i oppvarmet basseng løser det opp muskulaturen. Det tror jeg nok er den viktigste grunnen til at BCG-behandlingen forløp så smertefritt for meg, forteller Warloff.

I dag er han en glad pensjonist som snekrer og vedlikeholder hytta, samt trener med kajakk så ofte som mulig for å holde Bekhterev-sykdommen i sjakk, men han følger med.

- Den første tiden gikk jeg til kontroll hver tredje måned, så ble det hver sjette måned, og nå som det har gått så lang tid undersøkes jeg èn gang i året. Det gir meg trygghet, for denne kreftformen har tendens til å komme tilbake. Men i tillegg følger jeg jo med på det som havner i skåla, da, sier han.

- For det var jo sånn jeg fikk mistanke den første gangen, så det er nok lurt å følge med, sier han til slutt.