– Det er ikke vondt nå, men dagen jeg fikk beskjed om at jeg ble uføretrygdet var den verste dagen i mitt liv, da gikk jeg rett i kjelleren også begynte jeg å drikke. Heldigvis fikk jeg hjelp.

Det er ti år siden han fikk kreft og har tidligere operert tarmene, halsen og øret med vellykket resultat. Denne gangen er kreften uhelbredelig. Med et inntak av tre flasker vodka om dagen holdt det på å gå veldig galt.                                                                                                                           

–Det var søsteren min, kompisen min som skal være med på reisen og legen som gikk bak ryggen min og samarbeidet for å få meg innlagt på avrusning. Det takker jeg dem for i dag.

Vanskelig å snakke om

Han har enda ikke møtt andre med NET-kreft. Det er rundt 850 personer i Norge som får diagnosen nevroendokrine svulster (NEN) hvert år. Omtrent halvparten får en veldig aggressiv form som kalles NEC-kreft, og den andre halvparten får en mildere variant som kalles NET-kreft, som de fleste lever med i mange år.

–Jeg synes ikke alltid det er så lett å snakke om det til andre mennesker som ikke har kreft selv. De forstår ikke alltid og noen ganger føles det som å snakke til en vegg. Kompisen min som jeg skal seile med derimot, mistet konen sin til kreften så han forstår mer av hva det innebærer, sier han.

NET-kreft kan oppstå i hele kroppen, men starter oftest i tarmsystemet, og utgår fra hormonproduserende celler eller forstadier til disse. Et av de mest vanlige steder kreftsykdommen oppstår er i tynntarmen, hvor det produseres for mye av hormonet serotonin. Det kan føre til at pasienten får diare og rødming. Det vanligste symptomet er imidlertid smerter. 

Lær å leve


–Det finnes kurs og møteplasser hvor pasienter og pårørende kan lære om sykdommen og møte andre som har NET-kreft, sier Kjerstin Skrede Mordal som er kreftsykepleier ved Regionalt senter for nevroendokrine svulster ved Oslo universitetssykehus.

–Forskning viser at det å møte andre pasienter og pårørende med deres positive erfaringer har større innvirkning på mestring enn å møte helsepersonell på sykehus. 

–Vi har en velfungerende pasientforening som heter CarciNor med rundt 600 medlemmer som jobber både internasjonalt, nasjonalt- og regionalt i Norge. 

Vanskelig å diagnosere

– Problemet med NET-kreft er at det ofte er vanskelig å finne ut at det faktisk er det som feiler pasienten, da symptomene kan være vage og variere fra pasient til pasient. Mange fastleger kjenner ikke sykdommen og dessverre har ofte kreftsykdommen spredd seg innen man oppdager det. Man kan ha et helt yrkesliv som lege og kanskje bare møte på en eller to som har denne kreftsykdommen, sier Mordal.

Venter ikke på døden

– Man kan ikke sette seg ned å vente på døden. Jeg har stor glede av å holde på med fysisk arbeid og sjøen betyr mye for meg. Den er som en medisin, sier Arvid.

Han har vært sjømann i 37 år og vært i de fleste av verdens mange havner. Nå bruker han mye av tiden i et lite hus på en øy, utenfor Kristiansand. Seilturen starter i slutten av juli. Han og vennen har brukt mye tid på å restaurere båten de skal sile med sammen og har fordelt arbeidsoppgavene om bord allerede. 

– Det er viktig å drømme.  Jeg blir kaptein og kokk, ler han. Jeg elsker å fiske så vi skal leve en del på mat vi fanger underveis. Jeg liker å lage mat, det er en hobby jeg har. Nå etterpå skal vi planlegge reisen mer i detalj. Vi starter i Kristiansand også går ferden ned til den engelske kanal, så krysser vi Biscaya bukta og setter kursen mot Gibraltar. Vi regner med at turen tar 18 til 19 døgn. Høsten tilbringer vi rundt i Middelhavet, forteller han. 

Han har lært seg å ta medisinen selv og fått hjelp av legen med ekstra utstyr til reisen.

– Så lenge jeg får tatt medisin og sprøyten settes korrekt, så går det bra. Legen min var med i båten og hadde med kjølebag til medisinen og  ekstra sprøytenåler. Det er viktig at sprøyten settes  korrekt, forklarer han.

– Jeg har noen mennesker å takke for at denne turen blir mulig. Hadde det ikke vært for min fastlege Inge Jørandi, min søster Inger Lise og kameraten min Sigurd Henriksen som nå har lært seg å sette sprøyte slik at vi kan reise på tur så hadde det ikke gått.

–Nå tar jeg kreften som en utfordring. Det har våknet en liten faen i meg. Selvfølgelig tenker jeg på at det kan ta livet mitt innimellom , men jeg prøver å gjøre det beste ut av det og jeg holder meg i aktivitet. Neste år går turen til Karibien, sier han entusiastisk.

FAKTA

NET-kreft kan ha forskjellige størrelser og veksthastigheter, og de betraktes vanligvis som
ondartede.NET-kreft oppstår fra nevroendokrine celler i hele kroppen. De kan spre seg til andre deler av kroppen, mest vanlig er lever eller skjelett. Når de blir diagnostisert, har mer enn 50 prosent av NET-kreft tilfellene allerede spredt seg til andre deler av kroppen.

Det er tre hovedårsaker til dette:
• Noen NET er vanskelige å finne før de har vokst eller spredt seg
• Noen NET gir ikke symptomer før de har vokst eller spredt seg
• Noen NET gir symptomer som ligner på symptomer på andre vanlige tilstander, derfor
kan det ta lenger tid før en NET blir diagnostisert. Noen NET kan imidlertid bli funnet under rutinemessige undersøkelser og blir diagnostisert før de sprer seg til andre deler av kroppen.

Som NET pasient vil du komme under behandling, denne er kontinuerlig og vil være livslang. Å innta en aktiv rolle, å være engasjert og holde seg informert vil være til stor hjelp for deg og dine nærmeste.