På senvinteren merket jeg at jeg ble stiv og nesten følelsesløs i ryggen. I tillegg hadde jeg vonde ledd, men jeg la ikke noe særlig i det. Utover sommeren samme år begynte dagsformen å variere veldig, særlig ved fysisk utfoldelse. Jeg ble stivere og stivere i kroppen og etter hvert ble små ting, som å knyte skoene eller plukke opp ting fra gulvet, vanskelig, forteller Jacob Hygen (67).

Han kontaktet fastlegen, og etter et par runder med prøver og undersøkelser, ble det fastslått at det dreide seg om myelomatose, eller benmargskreft.

– Jeg må innrømme at det tok noen dager å fordøye beskjeden fra legen. Å få diagnosen myelomatose var hakket mer alvorlig enn jeg var forberedt på. Jeg kunne sitte på kontoret å jobbe, men plutselig sprengte følelsene, og tårene presset på. Jeg bestemte meg raskt for tre ting: Jeg skulle være åpen om sykdommen, jeg skulle leve videre som normalt, og jeg skulle stole fullt og helt på skolemedisinen.

I de beste hender

Etter litt research, fant Hygen ut at myelomatosemiljøet i Trondheim, ved St. Olavs hospital, gledelig nok lå i internasjonal front. Han informerte familie og venner om diagnosen og underrettet deretter kollegene sine.

– For meg har dette med åpenhet vært en fornuftig strategi. Jeg har hele veien svart konkret om helsetilstanden min til alle som har spurt. I desember 1999, kort tid etter at diagnosen ble stilt, ble behandling igangsatt. Hygen startet forberedende cellegiftkur for høsting av stamceller. Og påsken 2000, var han klar for innleggelse for høsting og høydose cellegift.

– Jeg kom meg greit igjennom dette. Etter utskrivelsen var formen riktignok på et lavmål, men jeg kom meg ovenpå i løpet av våren og sommeren, og i august var jeg tilbake i full jobb som direktør for et IT-firma.

 

GLAD I NATUREN: – Jeg har fortsatt stor glede av å være ute i skog og mark, både sommer og vinter, forteller Hygen. Foto: Lena Knutli

 

Tilbakefall

Syv år etter første høydose med cellegift, merket Hygen at han stivnet til i ryggen og følte seg uopplagt. Ny benmargsprøve ble tatt og det ble besluttet å sette i gang en ny runde med cellegiftkur.

– Også denne gangen var jeg tilbake i jobben etter kort tid. Men jeg merket etter noen måneder at langvarig sykdom tæret på kroppen, og ba styreleder om avløsning som direktør. I januar 2009 gikk jeg isteden over i en 70 prosent rådgiverstilling i samme firma.

Både blodpropp og lavt stoffskifte er følgesykdommer og muligens bivirkninger Hygen har måttet takle på grunn av langvarig medisinering. Etter å ha holdt motet oppe og helsen ved like i mange år, ble han for to og et halvt år siden erklært ufør.

– Jeg har hatt mange tilbakefall, senest tidlig i år, men jeg er i allment god form likevel. Riktignok merker jeg nok virkningen av alle cellegiftkurene, men jeg er heldig og har respondert godt på behandling. En god, fysisk grunnhelse har også hjulpet meg igjennom de ulike ubehagene, og gjort det enklere å hente seg inn igjen. Jeg har fortsatt stor glede av å være ute i skog og mark, både sommer og vinter.

– Nå er det også kommet en rekke nye medikamenter i verktøykassa, så jeg håper på flere gode år.

 

VELGER Å VÆRE ÅPEN: – For meg har dette med åpenhet vært en fornuftig strategi. Jeg har hele veien svart konkret om helsetilstanden min til alle som har spurt, forteller Hygen.

 

Hva er benmargskreft?

– Myelomatose er en kreftsykdom der kreftcellene vanligvis finnes i beinmargen, og den kalles derfor av og til benmargskreft. Kreftcellene er en type hvite blodceller. Hos friske mennesker er disse en del av immunforsvaret, og de produserer antistoffer (immunglobuliner). Ved myelomatose produseres derimot store mengder av et type antistoff – et såkalt M-komponent, og forekomst av dette i blodet brukes til å diagnostisere sykdommen, forklarer Anders Sundan, professor ved Institutt for kreftforskning og molekylær medisin.

Myelomatose rammer vanligvis personer eldre enn 55 år, og omlag 380 personer får denne diagnosen årlig i Norge. Kreftsykdommen behandles med cytostatika – eller ”cellegift”. De siste 15 årene har det kommet to typer nye cytostatika som har gitt betydelig bedre behandlingseffekter enn tidligere.

– Utfordringene ved myelomatose er i første rekke slapphet og at de fleste pasientene opplever beinskjørhet. Mange kan også oppleve hyppigere infeksjoner fordi immunforsvaret fungerer dårligere, og noen får også problemer med nyrene, sier Sundan.