Av Rolf J. Ledal, nestleder i Hjernesvulstforeningen

Som jeg skrev om i forrige blogginnlegg, så er det viktig å behandle hjernesvulster på skånsomst mulig måte, for å unngå behandlingsskader som legger hindringer i veien for rehabilitering og et mest mulig normalt liv. Et normalt liv er nok det de fleste med hjernesvulster drømmer om på dårlige dager. Et normalt liv hvor man står opp om morgenen, utfører morgenrutiner på baderom og kjøkken, for så å dra på jobb.

Rolf J. Ledal, nestleder i Hjernesvulstforeningen. Foto: Thomas Etholm

Nettopp det å dra på jobb er uomtvistelig noe av det viktigste man gjør. Mye av ens identitet er knyttet opp mot jobben, det er jo der man tilbringer halvparten av sin våkne tid i løpet av ukens arbeidsdager. Lediggang er roten til alt ondt er det et gammelt ordtak som hevder. Jeg er nok ikke like kategorisk, men jeg har kjent lengre sykemeldingsperioder og fravær fra en jobb jeg elsket, og jeg husker hvor lett det var å bli sittende og råtne bort i godstolen. Heldigvis kunne jeg returnere til arbeidslivet, noe redusert men like fullt i arbeid igjen, og livet ble normalisert.

Hvordan er det så for andre som er litt ekstra trange i nøtta på grunn av en restsvulst eller mangler noe etter behandling? Er de like heldige som meg som kan stå opp om morgenen, dusje og barbere meg, for så å kle på meg uniformen og dra på jobb? Noen står dessverre utenfor arbeidslivet på grunn av sykdommen, hjernen deres blir gående på tomgang til tross for at den er trent til å tenke og inneholder kunnskap som ingen maskin kan matche.

Som nestleder i Hjernesvulstforeningen møter jeg mange som står helt eller delvis utenfor arbeidslivet på grunn av sykdommen og/eller behandlingsskader. Noen er uten reell arbeidsevne og bruker all sin energi på det å komme greit gjennom hverdagen. Andre er godt utdannet, fortsatt kvikke i toppen og deltar i arbeidslivet med liv og lyst. Den tredje gruppen er de som er under rehabilitering og forsøker å komme tilbake i arbeidslivet igjen, kanskje med endret konsentrasjonsevne og atferd.

Det er denne gruppen som har mest å hente hos Aen i NAV og det er i denne gruppen samfunnet har mest å hente. I denne gruppen er det hjernekraft som ligger og venter på å settes i arbeid til det beste for den enkelte og samfunnet. I denne gruppen er det mennesker som mottar ytelser og som desperat ønsker å være blant de som betaler sitt bidrag til velferdssystemet i stedet for å motta. Hjernesvulstforeningen er opptatt av at disse skal få tilbud om tilpasset arbeid, tilpasset i form og varighet og ikke minst tilpasset i vanskelighetsgrad.

Det å sette en jurist, siviløkonom, lærer eller ingeniør med hjernesvulst på et call center for utprøving, omgitt av et dusin andre som ustanselig prater, det er nok neppe en god plan. Hjernesvulstrammede har ofte behov for å ha støyfrie og rolige omgivelser og arbeidsoppgaver hvor deres kunnskaper kan benyttes fullt ut. Mangel på en kvikk tunge betyr ikke at maskinisten der oppe har satt halv fart på maskineriet. Hjernekraften som brukes til de forskjellige oppgavene er spredt over hele hjernen. Fordi om en del av totalkapasiteten er litt haltende og godt synlig, så er det ikke slik at evnen til å jobbe med for eksempel tall er skadet. Kanskje er det mulig å finne frem til saksbehandlerstillinger i det offentlige eller private hvor disse kan jobbe tilnærmet full stilling med tilrettelegging?

Flere hjerner i arbeid gir utvilsomt økt livskvalitet og samfunnsnytte. Min utfordring til NAV og arbeidsgivere er ganske enkel – bruk resten av hjernen, den er full av hjernekraft selv om noe er borte på grunn av hjernekreft!

Du kan lese brosjyren "I arbeid og høyere utdanning med kognitive vansker" fra NAV via denne lenken: https://www.nav.no/no/Person/Hjelpemidler/Hva+har+du+vansker+med/_attachment/418681?_ts=14de710d2c8&download=true