Av Tone Hansen, styreleder i Blodkreftforeningen

Blodkreftforeningen er en pasientforening for dem som har eller har hatt blodkreftrelatert sykdom, er stamcelletransplantert, samt pårørende til disse og andre som er interessert i blodkreft. Foreningen er basert på frivillighet og er selvstendig, men vi er tilsluttet Kreftforeningen.

Likepersonsarbeid

Blodkreftforeningen ønsker å støtte dem som rammes av blodkreft, og vi er opptatt av at nye behandlingsmåter og medisiner raskt kan tas i bruk. Vi driver likepersonsarbeid. Erfaringsutveksling med noen som har vært gjennom det sammen kan oppleves som en støtte i en vanskelig tid.

Blodkreftforeningen arrangerer møtepunktersentralt og lokalt. Her fokuseres det på diagnose, seneffekter og du kan treffe andre i samme situasjon.

Livet etter kreft

Et område Blodkreftforeningen har satt søkelys på er livet etter kreft. Hvordan blir livet etter kreft? Mange strever med seneffekter av fysiologisk art, og i tillegg kan man streve med eksistensielle spørsmål. I perioden der en er ferdig med aktiv kreftbehandling, men før en er frisk, er en hverken syk eller frisk- hva er man da? Selv språkmessig mangler vi vokabular for denne fasen.

Mange av våre medlemmer har krevende behandlingsløp der det tar tid å komme til hektene igjen, og kanskje blir det aldri som før. Dette kan bety sorg over tapte muligheter, samtidig som man er glad for at man har overlevd. Disse tankene kan det være vanskelig å få satt ord på.

Blodkreftforeningen ønsker å synliggjøre at du ikke er alene om å ha slike tanker, og at helsepersonell skal bli flinkere til å åpne opp for samtaler om eksistensielle tema, og fange opp pasienter som har behov for psykologisk hjelp.  Derfor deltar Blodkreftforeningen i Nasjonal allianse for helsepsykologi i somatikken. Alliansen setter søkelys på at somatisk syke pasienter også har en psykisk helse som må ivaretas. Vi trenger et helsevesen som ivaretar hele pasienten.

Mangelfull informasjon

Mange blodkreftpasienter forteller om god oppfølging på sykehuset, men at de blir overlatt til seg selv etter utskrivelse. Det er dessverre mangelfull informasjon om kreftrehabilitering, og i dag er det ofte tilfeldig hvem som får informasjon og tilbud om kreftrehabilitering. Blodkreftforeningen jobber for at kreftrehabilitering skal bli tilgjengelig for dem som trenger det.

Våre medlemmer har erfaringsbasert kunnskap som etterspørres. Vi holder innlegg for helsepersonell der pasientperspektivet belyses, deltar som brukerrepresentanter i helseforetak og Nav, og er pådriver for brukermedvirkning i forskning. Vi har arrangert et brukermedvirkningsseminar for myelomatoseforskning der forskere, klinikere og brukere kom sammen for idedugnad om hvilken forskning som vil være nyttig. Dette er et spennende arbeid som vi ønsker å videreføre, også for andre blodkreftdiagnoser.

Blodkreftforeningen har mange fokus og vi arbeider på individ-, system- og samfunnsnivå for å støtte blodkreftpasienter. Jeg håper at du i dette magasinet finner nyttig informasjon om blodkreft og ønsker deg god lesing. Har du lyst til å vite mer kan du ta en titt på hjemmesiden og vil du støtte Blodkreftforeningen sitt arbeid er du velkommen som medlem. Du kan også gi oss en gave.

Ring 94 85 11 11 eller send mail til likeperson@blodkreftforeningen.no for å komme i kontakt med Blodkreftforeningens likepersoner.
Medlemsbladet «I Margen», hjemmesiden www.blodkreftforeningen.no, og Blodkreftforeningens Facebook side er viktige informasjonskanaler.

Blodkreftforeningens seminarer og temadager:

- 19 september MPN i Oslo
- 26 september MDS i Oslo
- 1 november Myelomatose i Oslo
- 3 november Myelomatose i Trondheim
- 6 november Myelomatose i Stavanger

 Mer informasjon kan du finne på:  www.blodkreftforeningen.no.