Pasienten får livet snudd på hodet. Med familie, venner og arbeidsgiver og kolleger er det et høyt tall mennesker som engasjeres. Sjokket er like stort for alle. Uvitenheten er like stor. Diagnosen er oftest helt ukjent, og det kan ta tid å utrede hva den presis innebærer. Og disse sykdommene skaper frykt.

Det finnes mange individuelle undergrupper. De tolv hovedgruppene av diagnoser krever medisinske studier for å forstå. Samtidig er diagnoser og behandling noe av det mest individuelle innen medisinen. Dermed må også behandling, der det er nødvendig da noen har mildere form eller tidlig stadium og følges kun med aktiv overvåkning, bli individuell. Derfor er det viktig med solid og klar diagnose.

En usynlig sykdom

Pasienten står overfor en sykdom som ikke synes. Omgivelsen skal tilpasse seg en som har en alvorlig diagnose, men som ikke synes. Det er lettere å forklare et beinbrudd.

Samtidig står pasienten og legene overfor medisinske utfordringer. Hva slags medisin? Hva slags behandling? Hva tåles? Selv den mest moderne behandling kan kroppen avvise eller reagere med med alvorlige bivirkninger. Bivirkninger er utfordrende og alle pasienter som medisineres får et nytt vokabular rundt dette.

Neste spørsmål; vil medisinen virke og holde kreften unna eller gjøre meg frisk?

Et annet spørsmål som dukker opp er: Hvorfor? Det siste er nesten umulig å besvare.

Viktig forskning

Vi har aktive forskningsmiljøer i Norge. Særlig ved NTNU/St. Olav sykehusmiljø, rundt Universitetet i Oslo (Rikshospitalet og Radiumshospitalet) og Universitetet i Bergen/Haukeland sykehus. I samarbeide med internasjonal forskning har de et mål; å gjøre de dødelige sykdommene til kroniske sykdommer, og i siste instans finne en helbredende kur. Mange pasienter blir engasjert av disse miljøene som gjør en kjempejobb sammen med leger (hematologer) og sykepleiere som står på for å lindre og behandle. Blodkreftforeningen har brukerrepresentanter som taler pasientenes sak for forskerene.

Få områder har hatt en slik utvikling av medisin som blodkreft de siste ti årene.I hovedsak utviklet utenfor Norge. Godkjenning av nye medisiner og kombinasjoner av kjente medisiner står i kø. Individuell behandling er under utvikling. Avgjørende er at norske myndigheter håndterer dette mer effektiv enn det vi har sett de siste årene. Det er viktig at legene stiller krav, og politiske myndigheter må støtte dette. Det er tross alt en liten gruppe pasienter sett nasjonalt, og ingen grunn til at Norge skal henge etter, av vestlige land som godkjenner. Vi må ikke bygge opp under myten om at Norge er dårligst i klassen.

Likepersoner

Legemiddlelindustrien har også et ansvar. Klart at norske myndigheter utfordrer profitable selskaper med deres prisfastsetting. Vi betaler alle premium til ´forsikringsselskapet den norske stat´, og det er klart dette ikke skal utnyttes av selskapene.

Men det hele må ikke bli et spørsmål om verdien av et liv. Som pasientenes interesseorganisasjon er vi aktive pådrivere i disse spørsmålene. Informasjon til pasienter og pårørende, og pådriver for tilgang til best mulig behandling er fundamentale krav. Slik skal de 2 700 som diagnostiseres neste år se en tryggere fremtid i møte med god kunnskap om diagnoser og forløp. Blodkreftforeningen tar denne utfordringen.

Blodkreftforeningen arbeider over hele Norge.

For den som får en diagnose finnes det medlemmer som stiller opp og deler med seg av sine erfaringer. Likeperson heter de, og er viktig støtte for mange. Informasjon på lokale og nasjonale møter og seminarer, i publikasjoner og på internett er viktig.

Blodkreftforeningen håper å komme i kontakt med flest mulig av berørte pasienter og pårørende. Vil vite hva vi kan hjelpe med, og bidrar der vi kan. Vi arbeider nær forskningsmiljø og leger i hele landet.