Tretthetsfølelsen man får og maktesløsheten man opplever, kanskje spesielt etter en stamcelletransplantasjon, kombinert med tannproblemer der tannrøtter og plomber løsner, stråling av øyet som førte til grå stær, vannoppsamlinger i kroppen og stoffskiftesykdom som gjør at man blir totalt utmattet og ikke lenger klarer å gå opp bakker eller trapper og leddplager som følge av cellegiftkurer er bare noen av problemene man opplever etter at selve kreftbehandlingen er over. Men disse tingene synes ikke utenpå og derfor klarer ikke andre å  ta inn over seg hva kreftsykdom egentlig kan medføre. De registrerte at håret forsvant når du tok cellegift, og når det kom tilbake tenkte de at da var du frisk, men det er langt fra sannheten forteller Ida Simonsen som har slitt med kreft i en årrekke.

Mange tilbakefall

Det var i 2006 at Ida fikk kreftdiagnosen. Men det var først etter at hun hadde vært inn og ut hos leger i tre år med en kul i panna som etterhvert hadde forflyttet seg bak øyet.

Det viste seg å være lymfekreft med en såkalt modersvulst bak øyet, men det var først når jeg også fikk en sekundærsvulst på halsen at det ble tatt affære med en stor operasjon i hodet og påfølgende strålebehandling i 2007, forklarer Ida. Men dessverre skulle det vise seg at hun fikk flere tilbakefall i årene som kom og fikk blant annet cellegiftkurer. Men bra ble hun ikke, og i 2012 måtte hun til slutt gjennom den til nå tøffeste behandlingen - en benmargstransplantasjon.

Det blir som å ta en control-alt-delete for å tilbakestille systemet på en datamaskin, sier Ida. Som om ikke familien hadde nok å slite med fra før fikk den åtte år gamle datteren, Angelica, kreftdiagnosen leukemi høsten 2012, og er fortsatt under behandling.

Rehabilitering

Kreftpasienter som er ferdig med primærbehandlingen og skal tilbake til hverdagen, sitter ofte igjen med mange ubesvarte spørsmål, og det kan være vanskelig å vite hvor de kan få svar. Ida forteller at hun flere ganger har vært på rehabilitering tilrettelagt for hele familien.

- Alle som har en kreftdiagnose kan søke om rehabilitering og ta med seg pårørende. Den første gangen var det på et familiekurs sammen med andre familier i samme situasjon som oss, nemlig der den ene av foreldrene er syk. Da hadde vi gruppesamtaler der barna var i egne grupper og foreldrene i andre grupper. Hele opplegget var en kombinasjon av foredrag og gruppesamtaler slik at vi kunne dele erfaringer med likesinnede og ikke minst var det gode muligheter for trening i basseng eller turgåing, forteller Ida.

Det finnes en rekke kurs innenfor rehabilitering etter kreftbehandling. Noen er viet en spesiell diagnose, mens andre kurs går på opptrening eller kosthold.

- Etter at Angelica ble syk var vi der enda en gang, og denne gangen deltok vi på et kurs for familier med kreftsyke barn, forteller hun.

Treffer likesinnede

- Jeg anbefaler alle som har fått en kreftdiagnose og komme inn i et slikt opplegg, for man møter en fantastisk profesjonalitet, men ikke minst får man pratet ut med likesinnede. For visst kan vi snakke litt med venner og kjente, men vi ønsker jo ikke å tyte ørene fulle på dem med sykdom heller. Dessuten har de ikke mulighet til å forstå hva dette egentlig er. Jeg får ofte høre at jeg ser godt ut, og det er nok fordi håret er tilbake. Da tenker de: Håret tilbake er lik frisk! Og så enkelt er det dessverre ikke, avslutter Ida.

 

Tom Backe
redaksjonen@mediaplanet.com