Hun var 40 år gammel da sykdommen debuterte. Det begynte med blemmer under føttene, og tilstanden ble bare verre og verre.

- Det ble fortykkelse av huden, så sprakk huden, hevelse, intens kløe og det ble smertefullt å gå, forteller kvinnen som ønsker å være anonym.

Legen henviste henne videre til en spesialist, og omsider fikk hun diagnosen Pustulosis palmoplantaris, også kjent som PPP. En sykdom relatert til Psoriasis og som er vanskelig å behandle.

- Jeg har sykdommen bilateralt, altså i begge fotsålene. Min første tanke da jeg fikk diagnosen var at jeg var lettet over at det bare var under føttene, slik at ingen andre kunne se det. At det ville komme til å styre livet mitt var ikke i mine tanker.

- Intet skulle være uprøvd, men ingen effekt. Jeg brukte store mengder fuktighetskrem. Slik gikk årene.

Tøffe tak

I dag er kvinnen 69 år gammel, og det var noen tøffe år før hun fikk medisinen som faktisk hjalp.

- Sykdommen styrte livet mitt totalt. Det å delta i det sosiale liv begrenset seg. I perioder ble det vanskelig å gå på jobb, og når jeg ble sykemeldt fikk jeg dårlig samvittighet.

Hun forsøkte en rekke ulike behandlinger, uten nevneverdig effekt noe som gav økende frustrasjon.

- Så snart jeg fikk diagnosen begynte vi med tjære, lokale steroider, lysbehandling, grensestråler og ulike tabletter. Hudbildet varierte fra tynn babyhud til fortykket sprukken hud med eller uten pustler. De gode periodene varte aldri lenge. Det ble forsøkt å legge på plater for å holde huden elastisk. Til og med homøopat ble forsøkt. Intet skulle være uprøvd, men ingen effekt. Jeg brukte store mengder fuktighetskrem. Slik gikk årene.

Fikk endelig biologiske preparater

Etter hvert spurte hun legen om hun kunne få lov til å prøve biologiske medisiner, men de var ikke godkjente for hennes diagnose. Det skulle gå flere år til før hun fikk begynne på medisinene som faktisk hadde noe effekt.

- I 2007 fikk jeg endelig et biologisk preparat som hadde en dokumentert effekt. Jeg fikk sprøyter som jeg injiserte selv. Det fungerte bra på huden. Dessverre fikk jeg endel bivirkninger, men alt i alt var dette mye bedre enn alt jeg hadde prøvd før.

I 2009 ble legemiddelet trukket tilbake på det europeiske markedet på grunn av alvorlige bivirkninger.

Jeg håper nå, når medisinen er blitt billigere, at flere med alvorlig psoriasis kan få behandling på et tidligere tidspunkt.

- Behandlingen min ble avsluttet, og jeg ble mye dårligere. Jeg ble stresset og frustrert, og lurte på hva som ville skje nå. Høsten 2009 fikk jeg et nytt biologisk preparat i form av intravenøse infusjoner hver 6-7 uke, Totalt har jeg disse årene frem til i dag fått 55 infusjoner, og denne medisinen fungerer veldig godt. Jeg har nesten feilfri hud, og er fri fra smerter.

Patentet gikk ut, måtte bytte medisin

I sommer begynte hun på biotilsvarende medisin, noe hun i utgangspunktet var svært skeptisk til. Hun opplevde tidspunktet rundt skiftet mellom en medisin som hadde gitt henne livet tilbake og den nye biotilsvarende som en svært frustrerende periode.

- Helsevesenet liker å tro at pasienten alltid er i sentrum, men sånn opplevde ikke jeg det. Så langt har jeg hatt fire infusjoner med den nye medisinen. Hittil har jeg ikke merket noen forskjell. Jeg er så langt nærmest symptomfri på biotilsvarende medisin, og ut fra min alder lever jeg et normalt liv. Hadde jeg fått biologiske medisiner på et tidligere tidspunkt, tror jeg livet mitt ville vært et helt annet. Jeg håper nå, når medisinen er blitt billigere, at flere med alvorlig psoriasis kan få behandling på et tidligere tidspunkt.