45 år gamle Hege Myrvang har slitt med smerter i leddene fra hun var i 20-års alderen, men det tok lang tid før hun ble utredet og fikk en diagnose. Siden ingen av legene hun var hos tok nevneverdig notis av symptomene hennes, tenkte hun at det sannsynligvis ikke var så ille.  

- Jeg hadde prøvd å få hjelp, men var redd for at jeg overdrev siden ingen av legene jeg var hos virket interessert i å finne ut av hva som var galt. Bare det å sitte med mitt eget barn på fanget som baby, var smertefullt. Over årene ble smertene verre. Etter å ha gått til behandling i lengre tid, hvor jeg hele tiden fikk høre at det ikke var normalt å ha så mye smerter og betennelse overalt i kroppen, var det til slutt en behandler som tipset meg om at dette kunne være PsA.  

Lærer om sine egne grenser

Psoriasisartritt gjør at leddene kan hovne opp, noe som kan føre til stivhet, smerte og nedsatt bevegelighet i områder som er rammet. Sykdommen kan ramme ulike ledd i kroppen. Betennelsen som er til stede hvis du har psoriasisartritt kan også sette seg i senefester flere steder i kroppen, men spesielt på steder med stor belastning.

- Ikke vent så lenge som jeg gjorde med å få stilt en diagnose. Hvis du selv opplever at det er noe som er galt, så er det gjerne det.

For Hege Myrvang var det en lettelse å endelig få en diagnose. Hun hadde lenge satt seg selv til side fordi tiden aldri strakk til som enslig forsørger, og et barn med kronisk sykdom tok mye av tiden og oppmerksomheten. Når hun endelig fant ut hva PsA var og det stemte med hennes symptomer, gikk hun til legen sin og ba om en utredning.

- Da legen fikk sendt henvisning til revmatolog, fikk jeg time raskt og en utredning startet. Nå har jeg fått medisiner, så jeg har det mye bedre. Men jeg må være veldig oppmerksom på min egen grense. Hvis jeg stresser mye eller trener for hardt, blir det mye verre, jeg må passe på å ikke overbelaste kroppen. Jeg har en høy smerteterskel, men problemet mitt er at jeg ikke vet hvor mye jeg tåler og har lett for å gå over denne usynlige grensa. Da får jeg vondt i flere dager etterpå. Etter mange år med denne sykdommen, så må jeg nå lære meg å føle smerte, noe jeg har undertrykket i mange år. Dessuten merker jeg at sykdommen har blitt verre ettersom jeg blir eldre.  Men det går fint, jeg har jo levd med denne sykdommen lenge nå, så jeg har vent meg til den.

Går i bølger

Psoriasisartritt er en sykdom som kan gå i bølger. Grunnen til dette er ikke fullstendig klarlagt, og selv om man tror at noen perioder med oppblussing av symptomer kan være tilfeldige, ser man også at enkelte faktorer kan gi korte perioder med intense symptomer. Omtrent halvparten av de som får PsA, har en progressiv sykdom. Det vil si at den blir verre over tid. Det betyr også at det er svært vanskelig å si noe om prognose, og hvordan sykdommen vil utvikle seg hos den enkelte.

- Når man har så mye vondt som jeg hadde, så burde legene ha tatt meg mer alvorlig.

Myrvang har alltid vært opptatt av egen helse; hun spiser sunt, hun trener, hun er ikke overvektig, hun røyker ikke og har alltid vært aktiv. Hun er lei seg for at legene ikke gjorde mer for å finne ut av hva som feilte henne tidligere.

- Når man har så mye vondt som jeg hadde, så burde legene ha tatt meg mer alvorlig. Leger har ofte så liten tid, de har ikke tid til å høre etter hva pasientene har å si. De burde ha tenkt at det lå noe bak, tenkt at det var noe mer, så kunne jeg ha fått denne diagnosen tidligere.  

Myrvangs råd til de som lurer på om de kan ha PsA, er å finne informasjon på www.hudogledd.no eller andre relevante nettsider, komme i kontakt med noen som er godt kjent med sykdommen, og selvsagt ta kontakt med fastlege.

- Ikke vent så lenge som jeg gjorde med å få stilt en diagnose. Hvis du selv opplever at det er noe som er galt, så er det gjerne det.

3 ting du bør vite om du har psoriasis eller psoriasisartritt

1. Utfordringer for personer som lever med psoriasis og leddsykdommen psoriasisartritt (PsA) handler om å komme frem til tidlig og riktig diagnose. Dette har lenge vært en utfordring og det kan ofte være krevende å få rett behandling til rett tid, da du som smertelidende pasient kan bli sendt frem og tilbake mellom revmatolog og hudlege.

2. Heldigvis jobbes det kontinuerlig med å legge til rette for et bedre system for personer som mistenker psoriasisartritt. www.hudogledd.no er et nyutviklet nettsted som er utarbeidet av helsepersonell og evaluert av Psoriasis- og eksemforbundet. Nettsiden er utviklet med tanke på de som har, eller mistenker å ha, psoriasisartritt og har til hensikt å gjøre det lettere å vurdere gen sykdom og redusere innvirkningen psoriasisartritt har i hverdagen. 

www.hudogledd.no finner du en sjekkliste som du raskt kan gjennomgå. Denne vil gi deg en pekepinn på om dine opplevde plager kan være psoriasisartritt.

3. Psoriasis- og eksemforbundet arrangerer i anledning Verdens Psoriasisdag 29. oktober et møte i Bergen der tema er psoriasisartritt med fokus på tidlig diagnose. Der vil Hege Myrvang delta for å fortelle sin historie, og det blir samtale med hudlege Kåre Steinar Tveit og revmatolog Svein Røen. Mer informasjon om møtet finner du på Psoriasis- og eksemforbundets hjemmeside www.hudportalen.no.